Si vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP) ou si vous connaissez quelqu’un qui en est atteint, vous savez que vivre avec cette maladie est en grande partie dû à l’incertitude accrue de ce que chaque jour peut apporter ; les hauts et les bas de la maladie sont bien au-delà de ce que la plupart des personnes en bonne santé peuvent comprendre. Même si vous avez appris à accepter votre « nouvelle normalité », cela ne facilite pas nécessairement les choses. Apprendre à connaître les défis supplémentaires qui peuvent se présenter et comment y faire face peut faire une énorme différence dans la qualité de vie, à la fois pour vous et pour ceux qui vous entourent.
Les conseils, outils et ressources suivants peuvent vous aider à bien vivre avec la sclérose en plaques.
Gérer la vie quotidienne et les complications de la sclérose en plaques
Il est essentiel de prêter attention à vos symptômes et à la façon dont votre corps se sent pour rester en bonne santé lorsque vous avez la SEP. Pousser trop fort pendant trop longtemps peut entraîner une aggravation des symptômes, voire une poussée, ou une rechute. Mais il est plus facile d’adhérer à un mode de vie sain que de le faire, car de nombreux problèmes liés à la SEP – manque de mobilité, difficultés financières ou même dépression – rendent souvent encore plus difficile de faire ce que vous savez que vous devez faire. Savoir ce qui fonctionne pour vous – et ce qui ne fonctionne pas – peut vous aider à vivre au mieux votre vie avec la SEP.
Régime alimentaire pour la SEP
La manière dont ce que nous mangeons peut améliorer ou aggraver diverses maladies chroniques est un domaine de recherche en pleine expansion. Bien que certaines personnes atteintes de SEP puissent ressentir un certain soulagement des symptômes lorsqu’elles éliminent ou ajoutent certains aliments à leur régime alimentaire, il n’existe pas encore de preuve qu’un régime alimentaire particulier puisse avoir un impact sur la progression de la maladie dans la SEP.
C’est une bonne idée de discuter avec votre médecin de tout changement alimentaire spécifique que vous souhaiteriez faire ; certains régimes alimentaires populaires pourraient avoir un impact négatif sur la SEP. Actuellement, le régime alimentaire recommandé pour la SEP est similaire à celui qui est recommandé pour tout le monde : beaucoup de fibres, de fruits et de légumes, et des limites sur les quantités de graisses et de sucre malsains que vous consommez. Il est important pour tout le monde de conserver un poids santé, mais surtout si vous êtes atteint de SEP. L’obésité peut augmenter le risque de fatigue et de dépression, et l’obésité chez les enfants et les adolescents a été associée à un risque accru de sclérose en plaques plus tard dans la vie.
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Faire de l’exercice avec la SEP
Bien que la fatigue et la douleur qui accompagnent souvent la SEP puissent rendre l’activité physique difficile, l’exercice physique peut améliorer la mobilité et vous faire vous sentir mieux. Un kinésithérapeute ou un professionnel de l’exercice spécialement formé peut partager des exercices spécifiques conçus pour améliorer le lâcher de pied, la marche, l’équilibre et le passage de la position assise à la position debout.
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Il est également possible d’augmenter votre force, votre flexibilité et votre niveau de forme physique lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques. Bien que l’exercice puisse entraîner des douleurs et de la fatigue, le fait de travailler avec un expert peut vous aider à ne pas en faire trop. Un programme régulier qui renforce votre force et votre endurance peut en fait aider à réduire la fatigue à long terme.
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Gérer vos ordonnances pour la SEP
En ce qui concerne les médicaments pour traiter la SEP, il existe plus d’options que jamais auparavant – actuellement, il existe 18 thérapies modificatrices de la maladie approuvées. Une fois le diagnostic posé et que vous et votre neurologue aurez décidé du meilleur médicament pour votre situation, vous voudrez commencer le traitement dès que possible.
« Que vous soyez atteint d’une forme de SEP à progression lente ou rapide, un traitement modificateur de la maladie réduira le taux de rechute jusqu’à 50 % », explique le Dr. Michael Hutchinson, MD, PhDIl est professeur associé de neurologie à l’école de médecine Icahn du Mont Sinaï à New York.
Une fois que votre médecin aura décidé de la thérapie qui vous convient, on vous montrera la bonne façon de prendre vos médicaments. Il peut falloir du temps pour déterminer si le médicament agit correctement ou si vous devez ou non changer de médicament. Dans de nombreux cas, vous devrez subir des analyses sanguines périodiques pour vous assurer que votre corps métabolise le médicament et y répond de manière appropriée.
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Médecine complémentaire et alternative pour la sclérose en plaques
De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques recherchent des remèdes naturels et des thérapies complémentaires pour compléter leur traitement de fond. Avant d’essayer de nouvelles vitamines, herbes ou compléments, il est important de parler d’abord avec votre médecin, dit Ellen M. Mowry, MDIl est professeur associé de neurologie à la Johns Hopkins Medicine de Baltimore et spécialiste du traitement des personnes atteintes de sclérose en plaques.
- Vitamine D Il y a des preuves et plusieurs études en cours qui montrent un lien entre la vitamine D et la sclérose en plaques. Si vous n’avez pas fait tester votre taux de vitamine D, demandez à votre médecin ; il pourra vous recommander un complément en cas de carence. Parce qu’une trop grande quantité de vitamine D peut être toxique et provoquer de graves effets secondaires, il est préférable de la prendre sous la surveillance d’un médecin qui peut contrôler votre taux.
- Ginkgo Biloba Le ginkgo biloba, extrait des feuilles du ginkgo, est pris pour améliorer les fonctions cérébrales et la mémoire. Bien que les résultats soient mitigés quant à l’efficacité de cette plante pour aider à lutter contre la perte de mémoire, il est prouvé qu’elle peut aider à lutter contre la fatigue.
- Ginseng Cette plante n’a pas réussi à améliorer la fatigue chez les personnes atteintes de SEP dans une étude de six semaines et a provoqué chez certains participants des insomnies.
- Thé vert Bien qu’il n’ait pas été prouvé que le thé vert aide à soulager les symptômes de la SEP, il est riche en antioxydants et autres composés sains.
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Les huiles essentielles sont collectées à partir des plantes par des procédés comme la distillation (à la vapeur) ou la pression à froid. La substance extraite est ensuite ajoutée à une huile « porteuse » pour créer le produit fini. Bien qu’il existe de petites études qui suggèrent des bénéfices pour l’anxiété et la cognition, la plupart d’entre elles ont été réalisées sur des animaux et non sur des personnes. Comme pour toute thérapie complémentaire, il est conseillé de consulter d’abord votre médecin.
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Le curcuma, une épice courante et un ingrédient clé de la poudre de curry, provient des rhizomes (tiges souterraines) d’une plante de la famille du gingembre. Les rhizomes peuvent être broyés et séchés pour en faire une poudre, puis transformés en capsules ou en extraits. Bien que de nombreuses études sur les animaux aient montré que le curcuma peut avoir des propriétés anti-inflammatoires, la plupart des experts s’accordent à dire qu’il doit être étudié plus en profondeur avant de pouvoir être recommandé comme traitement alternatif pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
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Le vinaigre de cidre de pomme est fabriqué par la fermentation du jus de pomme ; le goût aigre provient de l’acide acétique qu’il contient. C’est un probiotique et il contient de la vitamine B et des polyphénols, ou antioxydants d’origine végétale. Bien qu’il existe des preuves qu’il puisse aider à soulager les symptômes gastro-intestinaux, il n’a pas été spécifiquement étudié chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Si vous avez un symptôme ou un objectif de santé pour lequel vous pensez que le vinaigre de cidre de pomme peut aider, faites-le savoir à votre médecin. Il pourra vous aider à déterminer si le vinaigre de cidre de pomme est la meilleure solution.
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Accessibilité à domicile et sclérose en plaques
Pour certaines personnes, l’impact de la SEP sur l’équilibre et la force des jambes peut rendre les déplacements difficiles ; de nombreuses personnes atteintes de SEP doivent finalement compter sur un déambulateur ou même un scooter ou un fauteuil roulant à leur domicile. Aménager votre espace de vie pour accueillir votre appareil fonctionnel peut signifier modifier des zones comme l’entrée, la cuisine et la salle de bains. Si vous n’êtes pas tout à fait prêt pour un projet de modification de votre maison, le simple fait de nettoyer le désordre et d’enlever les accessoires décoratifs comme les tapis ou les paniers peut grandement contribuer à créer de l’espace et à prévenir les chutes.
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Aides à la mobilité pour MS
La fatigue et les problèmes d’équilibre sont courants dans la SP, et vous pourriez éventuellement opter pour une aide à la mobilité. La bonne nouvelle, c’est que la plupart des compagnies d’assurance paient pour une évaluation avec un kinésithérapeute qui peut vous aider à choisir l’appareil qui convient à vos besoins. Il existe de nombreuses options à envisager :
- Cannes Il existe deux principaux types de cannes, une canne à un seul point et une canne à quatre points, où quatre chevilles sont reliées à l’arbre principal. Certaines personnes choisissent également d’utiliser deux cannes, une dans chaque main.
- Marcheurs Un marcheur est un bon choix si vous remarquez que vous commencez à trébucher davantage. Un déambulateur standard a des poignées en caoutchouc sur le dessous pour aider à la stabilité.
- Rollators Au lieu d’avoir des poignées plates en caoutchouc sur le fond comme un déambulateur, les rollators (comme leur nom l’indique) ont des roues sur le fond.
- Bâtons de marche Ces dispositifs sont bons pour les personnes ayant des problèmes d’équilibre et ils favorisent une posture plus droite qu’avec une canne.
Bien que certaines personnes atteintes de sclérose en plaques résistent à l’utilisation d’un déambulateur ou en repoussent l’utilisation, cela peut en fait améliorer votre indépendance et vous éviter le stress du trajet.
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Si vous êtes atteint de SEP, la décision d’utiliser un fauteuil roulant peut être une décision importante. Cela peut signifier que votre maladie a progressé au point que vous ne vous sentez plus en sécurité pour vous déplacer en utilisant d’autres appareils de mobilité. Mais ce n’est pas une décision tout ou rien ; de nombreuses personnes décident d’utiliser un fauteuil roulant pour certaines activités ou certains environnements et non à plein temps. Il existe des fauteuils roulants manuels, qui nécessitent la force des bras ou la présence d’une personne pour vous pousser, et des scooters et fauteuils roulants électriques, qui se déplacent automatiquement grâce à des boutons ou des leviers que vous contrôlez. Bien que de nombreuses personnes remettent à plus tard l’utilisation d’un fauteuil roulant, celui-ci peut en fait offrir une liberté et de nouvelles possibilités pour des activités qui n’étaient pas réalisables avec une canne ou un déambulateur.
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Voyager avec la SEP
Vous pourriez penser que parce que la SEP est une maladie qui peut se déclarer de manière inattendue à cause du stress, de la fatigue, de la chaleur ou d’une infection, il serait interdit de voyager, mais ce n’est pas le cas. « La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques n’ont pas de restrictions de voyage », dit Mary Rensel, MDun neurologue spécialisé dans la sclérose en plaques à la Cleveland Clinic.
Il y a des choses que vous pouvez faire pour augmenter les chances que votre voyage se passe bien. D’abord, assurez-vous d’avoir tous les médicaments dont vous avez besoin, et n’oubliez pas d’emporter un moyen de les conserver à la température voulue. Apportez toutes les informations médicales nécessaires et vérifiez à l’avance si des soins médicaux sont disponibles à votre destination. Enfin, prévoyez du temps supplémentaire pour faire des pauses et planifiez des activités afin de ne pas vous précipiter ou être stressé pendant le voyage.
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Si vous utilisez un fauteuil roulant, la clé d’une expérience de voyage réussie est de communiquer bien à l’avance. Pensez à chaque étape de votre voyage et envoyez un courriel ou appelez l’agence de voyage, la compagnie aérienne et l’hôtel pour leur faire savoir exactement ce dont vous avez besoin. Faites vos recherches et planifiez les options de transport et de restauration de manière à ce qu’une fois arrivé à destination, vous puissiez moins vous soucier des détails et profiter de votre séjour.
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Trouver des médecins pour la sclérose en plaques
La plupart des personnes qui gèrent avec succès la SEP disposent d’une équipe de professionnels médicaux pour les aider à traiter les différents aspects de la maladie. Mais comme la sclérose en plaques est une maladie chronique qui affecte le système nerveux central, elle est principalement traitée par un neurologue, un médecin spécialisé dans le traitement des maladies du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs.
Vous devrez peut-être rencontrer plusieurs neurologues différents pour en trouver un avec lequel vous vous sentez à l’aise. Continuez à chercher jusqu’à ce que vous trouviez la bonne personne – vous devrez suivre ces spécialistes pour le reste de votre vie. Lorsque vous rencontrez un nouveau neurologue, posez-lui des questions sur sa formation, le nombre de patients qu’il voit avec la SEP ou s’il participe à la recherche.
Si vous ne savez pas par où commencer pour trouver un neurologue, demandez à votre médecin traitant, ou utilisez les outils « Trouver un neurologue » sur les sites web de l’Académie américaine des neurologues et de l Société nationale de la sclérose en plaques.
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En plus de votre neurologue, vous pouvez consulter plusieurs autres prestataires de soins de santé pour la SEP.
- Infirmière ou infirmière praticienne (IP) Une IP est souvent votre premier point de contact et peut vous aider à vous informer, vous et votre famille, sur la SEP.
- Médecin desoins primaires Parfois appelé médecin de famille ou médecin en médecine interne, un médecin de soins primaires s’occupe de vos besoins de santé autres que ceux liés à la SEP.
- Physiothérapeute (PT) Ces professionnels de la santé peuvent vous enseigner des exercices pour augmenter votre flexibilité et votre force et améliorer votre équilibre.
- Ergothérapeute (OT) Unergothérapeute peut vous aider à conserver votre énergie et à mieux fonctionner dans vos activités quotidiennes comme conduire, cuisiner et faire votre toilette.
- Ophtalmologue Le fait d’avoir un spécialiste de la vision dans votre équipe peut vous aider à faire face à toute perte potentielle de vision et vous aider à préserver votre vue.
- Urologue Un urologue peut vous aider pour les problèmes urinaires et sexuels des hommes.
- Nutritionniste ou diététicien Bien qu’il n’existe pas de « régime alimentaire » pour contrôler ou guérir la SEP, ces experts peuvent vous aider à vous assurer que vous mangez la bonne quantité d’aliments sains.
- Physiatre Aussi appelé spécialiste en médecine physique ou en réadaptation, le physiatre traite les problèmes médicaux qui provoquent un handicap.
- Orthophoniste Ces experts peuvent vous aider en cas de difficultés à avaler ou de problèmes d’élocution.
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Votre santé mentale et la sclérose en plaques
Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques ou développer un nouveau symptôme ou une complication de la maladie est bouleversant et peut provoquer des sentiments d’anxiété. Elle peut également entraîner un chagrin, qui peut comprendre des sentiments de choc, de colère, de culpabilité et de tristesse. Avec la SEP, l’expérience du deuil peut se répéter à plusieurs reprises, à mesure que la maladie progresse et provoque de nouvelles pertes.
Mais le deuil n’est pas la même chose que la dépression, qui est un sentiment prolongé de déprime, de dépression ou de désespoir, souvent accompagné d’une perte d’intérêt pour des choses qui étaient autrefois agréables.
La dépression est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques. Au moins la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques souffriront d’une dépression majeure à un moment donné de leur vie, selon Rosalind Kalb, PhD, psychologue et consultante auprès de l Société nationale de la sclérose en plaques à New York. Ce n’est pas seulement le résultat des défis et des inquiétudes qui accompagnent la SEP ; il y a aussi des preuves que les changements inflammatoires du système immunitaire sont associés à la dépression, dit le Dr Kalb.
Gestion de la dépression et de la sclérose en plaques
Prendre des mesures pour gérer sa fatigue, rester en contact avec ses amis et sa famille, se reposer suffisamment, faire de l’exercice régulièrement et suivre un régime alimentaire sain peut contribuer à améliorer son humeur. Mais même les meilleurs soins auto-administrés peuvent ne pas suffire à traiter la dépression. Si vous vous sentez déprimé ou accablé émotionnellement, demandez à votre médecin traitant de vous orienter vers un psychothérapeute, de préférence un spécialiste de la sclérose en plaques. Vous pouvez également obtenir de l’aide pour trouver des sources de soutien social et émotionnel en allant sur Internet pour envoyer un courriel ou discuter en direct avec un Navigateur de la National Multiple Sclerosis Society.
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Gestion de l’anxiété et de la sclérose en plaques
Travailler avec un thérapeute professionnel peut également être utile pour gérer l’anxiété qui accompagne souvent la SEP. Il existe également des stratégies que vous pouvez utiliser seul pour soulager votre anxiété, comme la pratique de la pleine conscience, l’exercice régulier et le renforcement de votre réseau de soutien social.
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Comment la sclérose en plaques peut affecter vos relations
Lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques, cela modifie vos relations avec votre famille, vos amis et votre conjoint ou partenaire romantique – ou vos partenaires potentiels, si vous êtes célibataire. Votre rôle dans la relation ou la façon dont vous vous percevez peut changer en raison des symptômes de la sclérose en plaques, comme la fatigue ou la dépression. Si vous devez arrêter de travailler ou commencer à travailler à domicile, cela peut également avoir un impact sur la dynamique de votre famille. Naviguer sur ce nouveau territoire demande du temps et de la patience – tant avec vous-même qu’avec vos proches.
Vos relations familiales
Une bonne règle de base pour la sclérose en plaques et les relations familiales est de ne rien supposer. Parlez à votre famille de l’aide que vous souhaitez et de ce que vous aimeriez faire pour vous-même. Si vous souhaitez conserver votre indépendance, faites-le savoir à vos proches.
Assurez-vous que vous prenez soin de vous et encouragez les membres de votre famille à faire de même. N’oubliez pas d’introduire de la légèreté et du plaisir dans votre vie chaque fois que cela est possible ; concentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire et apprécier en famille plutôt que sur ce que vous avez perdu.
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Parfois, vous pouvez vous sentir coupable ou vous inquiéter que la SEP ait pris le dessus sur votre vie de famille. Trouver des moyens de découper des zones ou des horaires « sans SEP » peut aider à donner un répit à tout le monde. Cherchez des moyens d’éliminer la SEP de votre vie familiale ; réservez du temps, de l’argent et même un espace physique réel dans votre maison où vous pourrez tous vous concentrer sur le moment présent. Mettre la SEP et les problèmes liés à la SEP en veilleuse, même pour une courte période, peut être bon pour vous et votre famille.
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Vos amitiés et la sclérose en plaques
De nombreuses personnes atteintes de SEP (ou non) n’ont pas de relations privilégiées avec leurs « proches », ou les membres de leur famille peuvent souvent vivre à des centaines ou des milliers de kilomètres de chez elles. Les amis, ou notre « famille choisie », peuvent apporter un soutien inestimable lorsque vous êtes atteint de SEP. Mais même un ami bien intentionné peut parfois dire ou faire quelque chose de mal.
Pour que vos amitiés restent solides, faites savoir à vos amis ce que vous attendez d’eux. Vous avez peut-être besoin de quelqu’un pour passer du temps avec vous et discuter ou faire quelque chose qui vous plaît à tous les deux. Ou peut-être avez-vous besoin d’un type d’aide spécifique, comme être pris en charge pour une sortie si vous ne pouvez pas conduire. Plus vous serez clair sur vos besoins, plus il sera facile pour vos amis de les satisfaire.
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Vos relations romantiques et la sclérose en plaques
Un diagnostic de SEP peut créer des ondes de choc, même dans les relations les plus stables. De nombreuses inconnues sont immédiatement introduites sans réponses faciles. À quelle vitesse la maladie va-t-elle progresser ? Quel sera l’impact sur nos enfants ? Devrions-nous avoir des enfants ? Comment allons-nous payer les frais médicaux ? Il est fréquent que l’un ou l’autre des partenaires ressente du stress et peut-être même une dépression. Communiquer l’un avec l’autre et obtenir un soutien professionnel par l’intermédiaire d’un thérapeute ou d’une organisation comme la National Multiple Sclerosis Society peut s’avérer inestimable.
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La question n’est pas de savoir si, mais comment la sclérose en plaques va changer votre relation avec votre partenaire. Les traits de personnalité peuvent être exagérés, ou la dynamique peut être inversée de façon importante ou non. Un diagnostic de SEP peut signifier un changement dans la personne qui est le « soutien de famille » ou qui va chercher les enfants et fait les courses. Même de petits changements peuvent créer des malentendus et même du ressentiment si les couples ne communiquent pas.
Il ne fait aucun doute qu’avoir la SEP est difficile, mais être le partenaire d’une personne atteinte de SEP est aussi un défi. Bien que les partenaires n’aient pas les symptômes et les problèmes physiques qui accompagnent la SEP, ils doivent régulièrement adapter leurs attentes et leur comportement. Il peut être difficile pour les conjoints de trouver un soutien extérieur, mais cela vaut la peine de chercher.
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Planification familiale pour les personnes atteintes de sclérose en plaques
La décision d’avoir ou non des enfants est une décision très personnelle, sans bonne ou mauvaise réponse. Parce qu’avoir une sclérose en plaques ajoute une couche d’incertitude supplémentaire ainsi qu’une charge financière importante, le choix peut prendre encore plus de gravité. Bien que la SEP soit toujours un facteur de décision, un diagnostic plus précoce et une meilleure médication ont facilité la décision pour certains couples.
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Rencontres avec la sclérose en plaques
Il peut sembler trop compliqué de sortir avec quelqu’un après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Certaines personnes n’arrivent pas à dépasser la première grande question : quand et comment parler à quelqu’un de votre diagnostic. Une bonne règle de base est de faire ce que vous aimeriez que quelqu’un d’autre fasse si la chaussure était à l’autre pied, dit Kalb. Si vous voulez être en couple, ne laissez pas la peur vous éloigner de la scène des rencontres ; de nombreuses personnes ont trouvé l’amour après la SEP.
Cory Martin, écrivain vivant à Los Angeles, pense que la scène des rencontres est déjà assez difficile sans ajouter la SEP à l’équation. « Seriez-vous capable de prendre quelqu’un dans la maladie et dans la santé alors que la maladie est inévitable ? C’est la question difficile qui se pose quand on sort avec une personne atteinte de SEP », dit Martin. Heureusement, après de nombreux faux départs, elle a trouvé quelqu’un qui a répondu à cette question par un « Oui » retentissant.
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Trish Palmer, une infirmière itinérante basée à Chicago, ne voulait pas accepter l’aide ou le soutien de son petit ami vivant lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois avec la sclérose en plaques. Les deux se sont finalement séparés et Palmer a lutté pendant plusieurs mois jusqu’à ce qu’elle trouve le bon médicament pour contrôler ses symptômes. Aujourd’hui, Palmer sort à nouveau avec quelqu’un et réalise à quel point le soutien de ses amis et d’un partenaire romantique peut être important. « Version courte : Laissez les gens entrer ; ils peuvent s’en occuper », dit-elle.
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Vie sexuelle avec la sclérose en plaques
La SEP peut avoir un impact sur votre vie sexuelle, qui peut inclure une diminution du désir sexuel, une diminution du plaisir sexuel et des changements dans la fonction sexuelle. Pour les hommes, il peut devenir difficile d’obtenir ou de maintenir une érection. Chez les femmes, il peut y avoir une diminution de la lubrification. Les deux sexes peuvent présenter des changements de sensibilité au niveau de leurs organes génitaux, ainsi que des difficultés à atteindre l’orgasme.
Les symptômes de la sclérose en plaques, tels que l’incontinence ou la fatigue, peuvent également entraver l’intimité. Il est important de communiquer avec votre partenaire et de vous assurer qu’une relation sexuelle saine reste une priorité. Si vous avez des problèmes de fonction sexuelle, parlez-en à votre médecin.
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Un sexothérapeute peut être un membre précieux de votre équipe de soins. Bien que certains problèmes physiques doivent être abordés avec votre neurologue ou votre médecin traitant, un sexologue peut également vous proposer des stratégies pour résoudre ces problèmes et d’autres. Ces experts vous aideront à élargir votre définition du sexe et de la sexualité afin d’accroître votre plaisir et votre sentiment de connexion avec votre corps et votre partenaire.
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Médicaments pour la sclérose en plaques
Il existe plusieurs types de médicaments utilisés pour traiter les personnes atteintes de SEP :
- les médicaments modificateurs de la maladie, qui peuvent prévenir les poussées aiguës de la SEP, ou les rechutes, et ralentir la progression de la maladie
- Les corticostéroïdes, qui sont utilisés pour aider à contrôler les symptômes graves en cas de rechute
- Médicaments pour traiter les symptômes de la SEP, tels que la douleur, la capacité de marche, la spasticité musculaire et les symptômes gastro-intestinaux
Les médicaments modificateurs de la maladie ne sont pas conçus pour améliorer des symptômes spécifiques de la SEP ; au contraire, ils ralentissent la progression des handicaps causés par la SEP et réduisent le nombre et la gravité des rechutes chez les personnes atteintes de la forme la plus courante de la maladie, connue sous le nom de SEP récurrente-rémittente (SEPR).
Il n’existe qu’un seul médicament modificateur de la maladie, l’Ocrevus (ocrelizbumab), dont il a été démontré qu’il réduisait le risque de progression de l’invalidité chez les personnes atteintes de SEP progressive primaire (SEPP).
Lorsqu’une personne a peu de rechutes mais que la progression de la maladie se poursuit et que le handicap augmente, on considère qu’il s’agit d’une deuxième phase de la SEP-RR, appelée SEP progressive secondaire (SPSM). Il existe actuellement trois médicaments approuvés pour traiter la SEP-SP, dont deux au printemps 2019.
Les chercheurs travaillent à la mise au point d’une thérapie qui permettra de réparer la myéline endommagée par la maladie. En cas de succès, cette thérapie pourrait potentiellement restaurer la fonction chez les personnes atteintes de SEP. Ces thérapies cellulaires et stratégies de réparation de la myéline prometteuses sont actuellement étudiées et testées dans le cadre d’essais cliniques, Selon la National Multiple Sclerosis Society.
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L’argent est important : Le coût de la vie avec la sclérose en plaques
On estime que le coût de la vie avec la SEP peut être de plus de 70 000 dollars par an, selon la National Multiple Sclerosis Society. Ce chiffre peut inclure les médicaments, les visites chez le médecin, la réadaptation, les aides à la mobilité et les modifications de la maison et de la voiture. La capacité à travailler – ou la perte de cette capacité – est également un facteur de la charge financière que peut entraîner la SEP ; selon vos symptômes et l’évolution de la maladie, il peut être difficile de conserver un emploi à temps plein.
Prix des médicaments pour la sclérose en plaques
Les coûts des médicaments sur ordonnance ont continué à augmenter au cours de la dernière décennie, et cela est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Une étude récente a révélé que les dépenses des personnes atteintes de SEP ont été multipliées par 20 au cours de la période de 12 ans allant de 2004 à 2016. Parler avec votre médecin du coût des médicaments et choisir une assurance à faible franchise peut faire la différence. Votre pharmacien peut également vous aider à trouver des programmes ou des stratégies pour réduire le coût de vos médicaments.
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Gérer votre vie professionnelle avec la SEP
Il peut être difficile de continuer à travailler lorsque vous êtes atteint de SEP, mais il y a de nombreux avantages potentiels à conserver un emploi si c’est possible, selon Lauren Strober, PhD, un chercheur principal au Centre de recherche en neuropsychologie et neurosciences de la Fondation Kessler à East Hanover, New Jersey. Pour de nombreuses personnes, le travail peut apporter « l’estime de soi et l’identité, voire leur principal soutien social », explique le Dr Strober.
Si, quand et comment vous divulguez que vous avez la SEP à votre employeur dépend de vous. Bien que la loi ne vous oblige pas à faire part de votre diagnostic, si vous commencez à avoir des symptômes visibles, votre employeur ou vos collègues pourraient s’inquiéter. Si vous décidez de partager votre diagnostic, vous pouvez également demander des aménagements afin de pouvoir continuer à contribuer au travail.
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De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques trouvent qu’elles peuvent conserver un emploi heureux en demandant quelques aménagements sur leur lieu de travail, ce qui est protégé par la Loi sur les Américains handicapés (ADA). Les exemples de ce type d’aménagements seraient un horaire flexible, la possibilité de travailler parfois à domicile, des changements de poste de travail ou même des affectations modifiées.
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Même avec un logement, de nombreuses personnes atteintes de SEP trouvent qu’il n’est plus possible de conserver un emploi traditionnel à plein temps. Il existe d’autres moyens de joindre les deux bouts, notamment en créant sa propre entreprise ou en demandant des prestations d’invalidité.
Pouvez-vous demander des prestations d’invalidité si vous êtes atteint de SEP ?
De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques bénéficient des prestations d’invalidité de la sécurité sociale (SSDI). On estime qu’environ 70 % des personnes atteintes de sclérose en plaques quittent leur emploi dans les dix ans suivant le diagnostic, selon le rapport de la Fédération internationale de la sclérose en plaques Rapport mondial sur l’emploi des personnes atteintes de SEP 2016.
Le SSDI est une prestation en espèces destinée aux personnes qui ont travaillé suffisamment longtemps et payé suffisamment d’impôts de sécurité sociale pour avoir des « statistiques assurées ». Le SSDI doit être suffisamment sévère pour vous empêcher de travailler une journée complète de huit heures, cinq jours par semaine. Il existe outils de dépistage pour vous aider à savoir à quoi vous pourriez prétendre, ainsi qu’un calculateur pour vous aider à déterminer votre prestation mensuelle.
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Histoires de patients : Vivre avec la sclérose en plaques
Vivre avec la SEP est un défi permanent. Le soutien des professionnels de la santé, de la famille et des amis peut vous aider dans une large mesure à faire face aux symptômes et à l’incertitude de ce que chaque jour peut apporter. Vous pouvez également puiser votre inspiration et votre force auprès d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques ; il est important de vous rappeler que, peu importe comment vous vous sentez, vous êtes une personne précieuse qui compte dans le monde.
Lydia Emily : Une artiste trouve des moyens de créer tout en faisant face à la douleur et à la souffrance liées à la sclérose en plaques
Peintre et muraliste qui vit à Los Angeles, Emily a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques après une lutte de deux ans contre le cancer. Après s’être blessée à l’épaule alors qu’elle travaillait sur une peinture murale, cette mère de deux enfants de 48 ans a commencé à ressentir des engourdissements dans sa langue, et une IRM a révélé des lésions sur son cerveau et sa moelle épinière. Bien qu’Emily souffre d’une perte de vision et d’une faiblesse musculaire, elle continue à trouver des solutions pour rester active en tant qu’artiste et militante communautaire.
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Lauren Smith : Une danseuse et une jeune maman atteinte de sclérose en plaques sont motivées par un entraîneur et forment maintenant d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques
Professeur de danse et mère de deux enfants de moins de 10 ans, Smith menait une vie très active lorsqu’elle a perdu de la force dans ses deux jambes. Même après que des médicaments aient aidé à soulager certains des picotements et des engourdissements dans ses bras et ses jambes, son énergie et sa force ont été complètement anéanties. Plutôt que de continuer à lutter seule, Smith a fait appel à un entraîneur atteint de sclérose en plaques qui l’a aidée à accepter sa « nouvelle normalité » et lui a enseigné des exercices qui ont considérablement amélioré sa force et son endurance. L’expérience de Smith a fait naître en elle la passion d’aider les autres, et elle est maintenant elle-même entraîneuse.
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Andrew Silverman, MD : Diagnostiqué de SEP en résidence, le médecin utilise sa propre expérience pour se connecter et aider les patients
Lorsque le Dr Silverman était en deuxième année de résidence pour devenir oncologue pédiatrique et s’entraîner à courir le semi-marathon de Brooklyn, il a commencé à se sentir faible et fatigué. Le jour de la course, ses symptômes se sont considérablement aggravés : il avait besoin d’un déambulateur pour se déplacer. Silverman remercie son neurologue et sa femme pour leur soutien et leurs encouragements alors qu’il terminait sa formation médicale. Aujourd’hui, il utilise sa propre expérience de la santé pour l’aider à traiter et à soigner ses patients avec empathie. « En tant qu’étudiant en médecine âgé de 27 ou 28 ans, vous ne savez pas toujours ce que c’est que de souffrir », dit Silverman.
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Essais cliniques pour la sclérose en plaques
Les essais cliniques sont un élément important pour déterminer si un médicament ou une autre forme de thérapie est sûr et efficace. Les personnes atteintes de SEP doivent participer aux études afin que de nouveaux et meilleurs médicaments modificateurs de la maladie puissent être approuvés et mis à la disposition de tous. Bien que la participation à un essai clinique comporte certains risques potentiels, de nombreuses mesures de protection sont en place pour protéger les participants.
Comment trouver un essai clinique
L’Institut national de la santé des États-Unis (NIH) tient une base de données des études cliniques financées par des fonds privés et publics, notamment études sur la sclérose en plaques. Même si vous ne choisissez pas de participer vous-même à un essai, cette base de données peut vous tenir informé des types de recherches menées sur la SEP. Mais si vous souhaitez participer à une recherche sur la SEP, parlez à votre neurologue des risques et des avantages potentiels de la participation à une étude.
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Que faut-il prendre en considération avant de se joindre à un essai clinique ?
Participer à un essai clinique sur la SEP peut être un engagement important. Bien que certains essais ne nécessitent qu’une brève enquête par téléphone, d’autres peuvent impliquer de fréquents déplacements dans un établissement de soins pour des tests sanguins ou des études d’imagerie. Et si votre participation à un essai peut vous donner accès à un nouveau traitement qui n’est disponible nulle part ailleurs, il est également possible que vous receviez un placebo ou un traitement factice. Il est important de vous renseigner le plus possible sur le niveau d’engagement que l’essai exigera et de discuter des avantages et des inconvénients avec votre famille, vos amis et votre prestataire de soins avant de vous porter volontaire.
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Dernières nouvelles et recherches sur la sclérose en plaques
On estime que jusqu’à un million d’Américains vivent avec la SEP. Afin de sensibiliser les gens et de collecter des fonds pour la recherche, un certain nombre de sociétés et de groupes de défense ont désigné le mois de mars comme le Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques. Les gens peuvent manifester leur soutien en s’impliquant dans une Événement local sur les EM ou en portant un bracelet ou un ruban orange. En 2020, la semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques a lieu du 8 au 14 mars et la journée de sensibilisation est le 30 mai.
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Est-il possible d’être positif ou même de faire des blagues sur le crack quand on est confronté à la fatigue de la sclérose en plaques ou qu’on a du mal à se lever de sa chaise ? Il n’est pas facile de comprendre comment se comporter face à l’incertitude constante de cette maladie incurable, et il est utile d’entendre comment d’autres personnes y font face. Une façon de se sentir un peu moins seul (et d’avoir quelques rires pendant que vous y êtes) est de consulter l’un des nombreux blogs, podcasts et vidéos créés par des personnes atteintes de SEP.
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