La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie du système nerveux central qui peut provoquer des symptômes dans tout l’organisme. On pense qu’il s’agit d’une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire attaque par erreur les tissus normaux – dans le cas de la SEP, le système immunitaire attaque la gaine de myéline qui protège normalement les fibres nerveuses du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique. À mesure que la gaine de myéline est progressivement détruite, le tissu cicatriciel qui en résulte (sclérose) perturbe les impulsions électriques entre le cerveau et les autres parties du corps.
Mais on ne sait pas exactement ce qui provoque le déclenchement de cette réaction immunitaire, et la plupart des personnes diagnostiquées n’ont aucun facteur de risque connu.
La plupart des grands organismes de santé estiment depuis longtemps la prévalence de la SEP aux États-Unis à environ 400 000 personnes, mais une recherche publiée en mars 2019 dans la revue Neurology estime à 1 million le nombre d’Américains vivant avec la SEP.
Pour aider les personnes atteintes de cette maladie, ainsi que celles dont un proche est atteint de SEP, un certain nombre de sociétés et de groupes de défense ont nommé le mois de mars « Mois de sensibilisation à la sclérose en plaques ». C’est également le moment d’attirer l’attention sur l’état actuel de la recherche sur la SEP, notamment sur les nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement de cette maladie.
Tout au long du mois de mars, vous pourrez voir des rubans orange ornés d’un symbole de papillon. L’orange est la couleur officielle de la sensibilisation à la SEP, et le papillon représente la forme communément observée sur un scanner d’imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau d’une personne atteinte de SEP.
Journées et semaines de sensibilisation à la SEP
En plus du mois de la sensibilisation à la SEP, il y a chaque année la Journée mondiale de la SEP et la Semaine de sensibilisation à la SEP.
La semaine de sensibilisation à la SEP a lieu du 8 au 14 mars
Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques, une semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques est organisée chaque année aux États-Unis. En 2020, elle est prévue du 8 au 14 mars.
Pendant la semaine de sensibilisation à la SEP, le Société nationale de la SEP (NMSS) joue un rôle de leader en se concentrant sur les histoires individuelles de ceux qui vivent avec cette maladie. En partageant les histoires des défis et des succès rencontrés par les personnes atteintes de la SEP, l’objectif de la NMSS est « d’aider les gens à mieux comprendre la vie avec la SEP et à être inspirés pour faire tout ce qu’il faut pour changer le monde pour les personnes vivant avec » la condition, selon le site web de la NMSS.
En mars 2019, l’utilisation du hashtag #ThisIsMSLe NMSS a publié des profils vidéo de plusieurs adultes atteints de SEP, mettant en évidence la manière dont ils gèrent leurs symptômes et maintiennent leur qualité de vie.
Le site Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) annoncera en janvier 2020 ses projets pour le Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques.
La journée de sensibilisation à la sclérose en plaques est le 30 mai
Journée mondiale de la sclérose en plaques est généralement observé le 30 mai de chaque année. Créée par la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) en 2009, la Journée mondiale de la SEP vise à unir la communauté mondiale de la SEP, qui compte plus de 2,3 millions de personnes, « pour partager des histoires, sensibiliser et faire campagne avec et pour toutes les personnes touchées » par cette maladie. En 2019, la MSIF a centré la Journée mondiale de la SEP sur le thème « Ma SEP invisible » et sur la manière dont les symptômes invisibles de la SEP ont un impact significatif sur la qualité de vie.
L’objectif de la campagne était de remettre en question les idées fausses courantes sur la sclérose en plaques et d’aider les gens à comprendre comment aider les personnes atteintes de maladies qui ne sont pas toujours visibles, notamment en faisant pression sur les décideurs pour qu’ils fournissent le soutien adéquat.
Marches et événements cyclistes annuels en faveur de la SEP
Il existe un certain nombre de marches et d’autres événements destinés à collecter des fonds pour la recherche et le soutien aux personnes atteintes de cette maladie.
Voici une liste de marches et d’événements à vélo populaires pour la SEP aux États-Unis, dont la plupart sont organisés sous les auspices du NMSS :
- Marche contre la SEP San Diego, 18 avril 2020
- Walk MS New York City, 25 avril 2020
- Vélo MS Texas MS 150, 2-3 mai 2020
- Bike MS Los Angeles Coastal Challenge 2020, 16-17 mai 2020
- Challenge Walk MS Cape Cod, du 11 au 13 septembre 2020
Chacun de ces événements a ses propres buts et objectifs.
Marche MS
La Marche contre la SEP est un véritable événement national avec des dizaines de marches locales dans tout le pays. La plupart ont lieu au printemps, dans les semaines et les mois qui suivent le Mois de la sensibilisation à la SEP. L’un des plus grands événements Walk MS se tient à New York. La marche 2020 est prévue pour le 25 avril. Walk MS New York City comprend un parcours d’un mile et un parcours de trois miles. Pour plus d’informations sur tous les événements de la Marche contre la SEP, visitez le site WalkMS.org.
Challenge Walk MS
Challenge Walk MS, comme son nom l’indique, engage les participants d’une manière différente. Il s’agit de marches plus longues, qui se déroulent généralement sur plusieurs jours. L’un des plus importants de ces événements est le Challenge Walk MS Cape Cod, qui se déroule sur trois jours et couvre 50 miles. Cette année, la Challenge Walk Cape Cod se déroulera du 11 au 13 septembre 2020.
Comme pour la Marche contre la sclérose en plaques, il existe de nombreux événements Challenge Walk, organisés dans tout le pays. Pour plus d’informations, visitez le site Challenge Walk MS.
Vélo MS
Tout comme le Challenge Walk MS, le Bike MS se déroule généralement sur plusieurs jours, et les parcours de l’événement couvrent généralement des distances plus longues. Mais il existe des dizaines de manifestations de la sclérose en plaques à vélo dans tout le pays, avec des parcours de différentes durées.
Parmi les plus grands événements de Bike MS, on trouve Bike MS Texas, qui couvre 150 miles et est prévu pour les 2 et 3 mai 2020. Bike MS Minnesota, également un parcours de 150 miles, qui fêtera son 40e anniversaire en 2020, et qui est prévu du 12 au 14 juin.
En outre, il y a le Bike MS Los Angeles Coastal Challenge 2020, prévu pour les 16 et 17 mai 2020. Des informations sur cet événement spécifique sont disponibles à l’adresse suivante BikeMSLosAngeles.org.
Enfin, Bike MS Colorado et l’escapade de Cape Cod auront lieu les 27 et 28 juin 2020.
Des informations sur ces événements et sur d’autres manifestations de Bike MS sont disponibles sur le site Bike MS.
Conférences et réunions sur la SEP
Plusieurs conférences et réunions organisées par diverses sociétés offrent aux personnes atteintes de SEP et à leurs soignants la possibilité de nouer des contacts avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires. Il s’agit notamment de
- Conférence sur les politiques publiques de la NMSS
- Consortium des centres de sclérose en plaques (CMSC)
- Comité européen pour le traitement et la recherche dans le domaine de la sclérose en plaques (ECTRIMS)
- Comité des Amériques pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques (ACTRIMS)
Conférence sur les politiques publiques de la NMSS
Au cours de cet événement, prévu du 2 au 4 mars 2020, des centaines de militants de la SEP de tout le pays convergeront vers Washington, DC, pour discuter des priorités politiques pour les personnes atteintes de SEP. La conférence se terminera par plus de 300 réunions au Capitole, où des militants portant de l’orange (la couleur de la sensibilisation à la SEP) raconteront leur histoire pour soutenir les priorités politiques telles que le financement de la recherche sur la SEP et des soins de santé abordables. Pour plus d’informations, visitez le site NMSS.
Consortium des centres de sclérose en plaques (CMSC)
La réunion annuelle du CMSC, prévue du 27 au 30 mai 2020 à Orlando, en Floride, propose des formations sur les dernières options pour les médecins et autres cliniciens qui traitent les personnes atteintes de SEP, ainsi que des présentations sur les nouvelles recherches. Pour plus d’informations, visitez le site Conférence du CMSC page.
Réunions annuelles de l’ECTRIMS/ACTRIMS
Ces deux sociétés, qui comptent parmi leurs membres des médecins spécialisés dans les soins de la sclérose en plaques, tiendront leur réunion annuelle ensemble à Washington, DC, du 9 au 12 septembre 2020. L’événement présentera les nouvelles recherches sur le traitement de la SEP ainsi que la formation des professionnels de la santé spécialisés dans les soins aux personnes atteintes de cette maladie. Vous pouvez trouver plus d’informations ici.
Agir avec les possibilités de volontariat
Si vous souhaitez vous impliquer encore plus dans la communauté des États membres, le NMSS peut vous mettre en contact avec les possibilités de bénévolat dans votre région, ou avec des groupes individuels qui partagent défis ou intérêts.
L’association forme des bénévoles vivant avec la SEP ou qui sont membres de la famille de ceux qui vivent avec la SEP pour servir en tant que conseillers pairs. Ces conseillers peuvent discuter de vos préoccupations liées à la SEP lors de séances téléphoniques individuelles ou par courrier électronique.
De même, la MSAA offre plusieurs possibilités aux personnes intéressées par le bénévolat pour travailler avec des personnes atteintes de SEP ou pour sensibiliser à cette maladie.
Faire connaître la SEP sur les médias sociaux
Si vous ne pouvez pas assister à une conférence ou participer à l’un des événements énumérés ci-dessus, les médias sociaux peuvent vous aider à renforcer le message de sensibilisation à la SEP et à vous mettre en relation avec d’autres personnes.
Le NMSS maintient un Communauté Facebook pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles, mais il existe aussi d’autres groupes, notamment MS Connect.
De même, sur Twitter, il existe un certain nombre de communautés actives :
- @Coping_with_MS
- @myMStoday
- Société de la sclérose en plaques du Royaume-Uni, @mssocietyuk
- Journée mondiale de la sclérose en plaques, @WorldMSDay
- MSTrust (au Royaume-Uni), @MSTrust
- MS Focus : La Fondation pour la sclérose en plaques @MS_Focus
Faites de la politique sur la sclérose en plaques
Appelez vos sénateurs, les représentants du Congrès et les législateurs locaux et demandez-leur de prendre des mesures pour que les personnes atteintes de SEP bénéficient d’une couverture d’assurance maladie, de services de soutien et d’un hébergement adéquats.
Si vous souhaitez vous engager dans une action politique au nom des personnes atteintes de SEP et de leurs soignants – en faisant pression sur les législateurs, par exemple, ou en menant d’autres actions de sensibilisation – le NMSS offre de nombreux moyens s’impliquer.
Partagez des histoires et des conseils sur la vie avec la SEP
Les histoires personnelles peuvent nous aider à mieux comprendre la situation et les défis auxquels ceux qui en souffrent sont confrontés chaque jour. EverydayHealth.com a dressé le profil de plusieurs personnes atteintes de SEP qui vivent bien avec cette maladie, dont l’artiste Lydia Emily Deal. Lydia Emily Deal est une peintre et une muraliste qui a littéralement escaladé les murs pour son art. Lorsqu’elle a appris le diagnostic de sa sclérose en plaques progressive secondaire (SEP) en 2013, il aurait été compréhensible qu’elle range définitivement son pinceau et sa palette. Au lieu de cela, elle a trouvé des moyens de poursuivre son travail et de sensibiliser les gens à la SEP.
Les personnes atteintes de SEP peuvent partager leur histoire – et leurs conseils – avec d’autres personnes atteintes de cette maladie sur le blog de la NMSS MSConnection.
La MSAA gère également un blog auquel les personnes atteintes de SEP peuvent contribuer, appelé Conversations des EM.
Ces deux blogs, ainsi que d’autres, offrent une plateforme permettant aux personnes atteintes de SEP de partager des conseils sur la gestion de leur état et le maintien de leur qualité de vie.
Participez aux études de recherche et aux essais cliniques sur la SEP
Afin de développer de nouvelles et meilleures thérapies et autres interventions pour la SEP, les essais cliniques ont besoin de personnes atteintes de la maladie pour s’inscrire et participer aux efforts de recherche.
Le site NMSS propose une base de données d’essais cliniques liés à la SEP, triés par lieu, pour les personnes atteintes de la maladie à propos de projets de recherche individuels et pour savoir comment s’inscrire. Toutefois, avant de vous inscrire à un essai clinique, assurez-vous de demander à votre médecin si le traitement étudié est susceptible de bénéficier à votre SEP.
Voici quelques exemples d’essais cliniques en cours :
- Étude de recherche : Vitamine A et D Cette étude vise à comparer les niveaux de vitamine A chez les personnes atteintes de sclérose en plaques récurrente-rémittente et progressive secondaire qui ont des niveaux de vitamine D normaux ou qui reçoivent des traitements à base de vitamine D.
- Peginterféron β-1a Efficacité et sécurité dans le monde réel Cette étude est conçue pour évaluer la sécurité et l’efficacité à long terme du traitement avec ce médicament pour les personnes atteintes de SEP, sur une période de cinq ans.
- Ofatumumab contre tériflunomide Cette étude vise à comparer l’efficacité et la sécurité de l ‘ofatumumab administré par voie sous-cutanée toutes les quatre semaines par rapport au tériflunomide administré par voie orale une fois par jour chez les patients atteints de SEP récurrente.
Partager les ressources pour aider les personnes atteintes de SEP
Un certain nombre de ressources financières sont disponibles pour les personnes atteintes de SEP. Le NMSS offre une bourse annuelle aux étudiants atteints de cette maladie. Cette bourse est destinée aux diplômés de l’enseignement secondaire atteints de SEP ou aux enfants à charge de parents atteints de SEP qui seront en première année d’études dans un collège ou une université accrédités aux États-Unis et qui seront inscrits pour un minimum de six heures-crédits dans un programme d’obtention de diplôme. Plus de 600 bourses sont accordées chaque année. Les étudiants intéressés peuvent faire une demande par l’intermédiaire du NMSS site web.
De même, la MSAA parraine huit bourses annuelles pour les étudiants atteints de sclérose en plaques. Elle est ouverte à tous les lycéens et étudiants de premier cycle atteints de sclérose en plaques qui sont inscrits dans une université ou un collège accrédité. Appelez le 800-LearnMS pour plus d’informations.
En outre, le Fonds Elaine Chapin parraine huit bourses annuelles pour les étudiants touchés par la sclérose en plaques, soit directement, soit en tant que membre de la famille. Les candidats doivent être des étudiants à plein temps inscrits dans un établissement d’enseignement supérieur agréé de deux ou quatre ans, ou dans une école technique ou professionnelle agréée.
La MSAA offre également services de gestion financière et de conseil juridiqueLes informations sur l’assurance maladie et le coût des traitements sont également disponibles. Elle offre également une aide financière pour couvrir les les coûts des IRM pour ceux qui en ont besoin. En attendant, le NMSS offre des conseils pour les vétérans de l’armée ainsi que les parents d’enfants nouvellement diagnostiqués comme atteints de cette maladie.
Les deux organisations fournissent des ressources éducatives aux personnes atteintes de SEP et à leurs soignants et les mettent en contact avec des groupes de soutien en ligne et hors ligne. Le NMSS dispose de communautés en ligne pour les enfants atteints de sclérose en plaquesLes visiteurs du site web de la société peuvent discuter avec un « MS Navigator » pour obtenir des informations sur les soins de santé et les services de soutien dans leur région.
Et, grâce à la MSAA, vous pouvez parler avec des conseillers soit par téléphone, soit par le biais de la ligne d’assistance de l’organisation au 800-532-7667, poste 154, ou par la fonction de chat en ligne.