Les maladies auto-immunes sont mal diagnostiquées [parce que] les symptômes sont souvent fugaces et difficiles à décrire. Ma sœur avait probablement des symptômes des années avant d’être malade. Elle nous l’a caché, donc au moment où son corps était vraiment en difficulté, elle était très, très malade.
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‘autres facteurs ont-ils aggravé son état ?
Elle était très stressée à l’époque. Elle passait des examens finaux, a attrapé un virus et, en plus, elle avait ce lupus sous-jacent, qui n’avait pas été diagnostiqué. Les huit différents médecins auxquels elle s’est adressée ont diagnostiqué un virus parce qu’ils traitaient ces symptômes immédiats.Comment les patients atteints de lupus peuvent-ils s’aider eux-mêmes ?
Les patients doivent suivre leurs symptômes. J’encourage toujours les personnes qui pensent avoir une maladie auto-immune à tenir un journal quotidien de leurs sentiments. Ainsi, lorsqu’ils vont chez le médecin et qu’ils se sentent vraiment bien ce jour-là, ils ont leur petit journal et peuvent dire : « Mais mercredi dernier, je me suis senti comme ça ». Vous devez vraiment avoir le pouvoir d’obtenir le bon diagnostic.Savez-vous pourquoi votre sœur est morte si rapidement ?
L’état de Heather était grave. Qui sait si la situation aurait évolué différemment si elle avait été diagnostiquée plus tôt ? J’essaie de ne pas trop y penser parce que je ne peux pas vivre de cette façon.Est-ce une maladie chronique ?
Les maladies auto-immunes sont une ponction constante sur notre système de santé. Il est très important de les contrôler, de les traiter correctement et, si possible, de trouver un remède.
La meilleure façon de faire son deuil est d’être constructif, et c’est ce que j’ai essayé de faire. Ce n’est pas toujours facile. Heather est décédée en 1998, et lorsque je viens de parler des maladies auto-immunesaux Nations unies en septembre, j’ai eu du mal à maîtriser mes émotions. Votre deuil est donc encore frais ?
On ne penserait pas qu’il en serait ainsi, mais il l’est encore pour moi aujourd’hui.Si c’est aussi brut et personnel pour moi, imaginez ce que c’est pour quelqu’un qui vit avec un lupus.Je suis si reconnaissante d’avoir eu la possibilité d’être constructive avec mon deuil pendant 10 ans. Cela me donne un endroit où le mettre, plutôt que de simplement m’apitoyer sur mon sort.Comment vous remettez-vous de chaque événement ?
Je retourne dans ma famille et je regarde ma fille de 4 ans, Maggie. C’est la personne la plus joyeuse de la planète.Elle aime la vie, et je me souviens que la vie peut être si belle. Je retourne à la joie et à la reconnaissance pour chaque jour que j’ai passé.Lesmaladies auto-immunes étant héréditaires, vous préoccupez-vous de la santé de votre fille ?
Certainement. Quand j’ai appris que j’allais avoir une fille, j’ai eu un peu peur – 75% des maladies auto-immunes touchent les femmes. J’ai toujours fait très attention à la santé, au sommeil et à l’alimentation de Maggie. Beaucoup de gens pensent que l’alimentation biologique est une tendance, mais c’est un mode de vie dans notre foyer.
Je pense qu’ils finiront par découvrir que les pesticides, les hormones et toutes les mauvaises choses quel‘on met dans notre nourriture sont un déclencheur de maladies auto-immunes. Donc Maggie mange bio, je dirais, 90 % du temps. Et elle se couche à 6h30 tous les soirs et se lève à 6h30 du matin. Vous vous inquiétez des vaccinations ?
Maggie a fait tous ses vaccins parce qu’ils sont incroyablement importants.Nous les avons espacés pour que lorsqu’elle ira chez le médecin, elle ne reçoive pas quatre vaccins à la fois. Nous le faisons au coup par coup. Je ne veux pas bombarder son système avec quoi que ce soit. Que faites-vous pour éviter d’attraper une maladie auto-immune ?
Je reste le moins stressé possible car le stress est un gigantesque déclencheur. Mais nous évitons autant que possible le stress dans notre vie en mangeant et en dormant bien.Quel est votre moyen préféré de réduire le stress ?
J’ai commencé à faire du yoga après la mort de ma sœur et j’en fais depuis. C’est le moment pour moi de m’arrêter et de respirer. Je le fais presque tous les jours.Comment faites-vous pour que Maggie ne soit pas stressée ?
Je n’en fais pas trop avec elle. Elle va à l’école tous les jours, puis quand elle rentre à la maison, elle joue dans notre cour, et c’est à peu près tout. J’essaie de garder les choses calmes pour elle.Comment avez-vous aidé les gens grâce à votre dévouement à l’éducation sur le lupus ?
Je sensibilise juste un peu le public en faisant ce que je fais. Beaucoup de gens connaissent les mots « maladies auto-immunes » maintenant, et ils connaissent le mot « lupus ».
Les femmes peuvent s’identifier à moi et peut-être [que cela les rend] plus aptes à écouter et [à penser] : Je me souviens avoir entendu, il y a un an, Kellie Martin dans un talk-show parler de maladies auto-immunes. Je vais en parler à mon médecin.Il suffit de planter une graine dans la tête de quelqu’un pour qu’en cas de besoin – et avec un peu de chance, il n’aura jamais besoin de poser la question – il se [souvienne], Oh, attendez une seconde. Je me souviens qu’elle a dit quelque chose à ce sujet.Aquoi les femmes doivent-elles faire attention ?
N’ayez pas peur de ce qui se trouve au coin de la rue. Vivre dans la peur cause plus de stress que tout.Les femmes doivent être à l’écoute de leur corps. Souvent, surtout si vous êtes une mère qui travaille et que vous avez tant de choses à faire, vous ignorez les signes que vous donne votre corps. Nous devons vraiment prendre soin de nous-mêmes et prendre du temps pour nous. Une fois les enfants couchés, prenez un bain ou lisez un livre.Prenez le temps… arrêtez… gérez votre stress et appréciez ce que la vie vous réserve de manière significative.
Pour en savoir plus sur les symptômes du lupus, lisez cet article et consultez votre médecin.Santé des femmes : Que savez-vous ?
En tant que femme, vos préoccupations en matière de santé sont aussi uniques que votre corps. La façon dont vous prenez soin de vous a un impact énorme sur votre avenir, qui touche à tout, de votre capacité à avoir des enfants à votre risque de maladie cardiaque. Rien ne peut remplacer une bonne santé, et quand elle n’est plus là, c’est souvent pour de bon. Ne la laissez pas vous échapper. Testez votre intelligence grâce à ce quiz sur la santé des femmes.