Deux ans après que Maria Mejia, 44 ans, et Li Laing, 46 ans, se sont rencontrées sur les médias sociaux, leur profonde amitié s’est transformée en une romance. Mais le jour où Mejia a annoncé à Laing sa séropositivité, il lui a fallu plus de deux heures avant qu’elle puisse enfin envoyer un message disant : « Je suis séropositive ».
« Ce moment est très effrayant », dit Mejia. « Il y a toujours une chance qu’ils me rejettent.
Mais à son soulagement, la réponse très attendue de Laing a juste dit : « Et ? »
Mejia a été diagnostiquée séropositive à l’âge de 18 ans. Aujourd’hui, elle est militante et éducatrice dans le domaine du sida et blogueuse au sein du Well Project. Et même si Mejia a déjà dit à ses partenaires qu’elle était séropositive, elle dit que la conversation ne s’arrange pas avec le temps.
Laing et Mejia, qui sont ensemble depuis 10 ans et sont maintenant mariés, ont maintenu un lien physique et émotionnel fort. Leur relation, dans laquelle un des partenaires est séronégatif et l’autre séropositif, est appelée sérodiscordante ou mixte, mais le terme préféré des personnes vivant avec le VIH est « couple magnétique ». Et bien que Laing et Mejia aient leurs propres défis à relever, comme tous les couples, certains problèmes sont propres aux personnes vivant avec une maladie chronique.
Aimer quelqu’un qui a le VIH
Pour Mejia et Laing, le VIH peut peser lourdement sur leur avenir. Pour l’instant, Mejia est en bonne santé, mais quand on vit avec le VIH, dit-elle, cela peut changer.
« J’ai beaucoup d’endurance et de force parce que je mène une vie très saine », dit Mejia. Mais elle a aussi vu des amis séropositifs en bonne santé succomber très rapidement à une pneumonie ou à d’autres maladies graves. Son partenaire s’inquiète de ce qui pourrait lui arriver, dit Mejia, mais elle note qu’ils « vivent un jour à la fois ».
Je ne peux pas vivre dans le passé et je ne peux pas me dire « Et si je tombais malade » », dit-elle. « La meilleure chose que je puisse faire est de prendre soin de moi aujourd’hui ».
Se protéger et protéger son partenaire
Les couples ayant une relation à statut mixte peuvent toujours avoir une vie sexuelle active s’ils prennent certaines précautions. Selon le ministère américain de la santé et des services sociaux, l’utilisation de préservatifs lors de tout rapport sexuel vaginal, anal ou oral réduit le risque de transmission du VIH d’un partenaire à l’autre.
Il est également important de suivre votre régime de traitement. Bien que les médicaments antirétroviraux ne puissent pas guérir le VIH, ils peuvent réduire considérablement la quantité de virus dans le sang d’une personne. En juillet 2017, la campagne d’accès à la prévention du sida a publié une déclaration soutenue par la Société internationale du sida selon laquelle il est prouvé qu’une personne séropositive ayant une charge virale indétectable dans le sang pendant au moins six mois ne transmettra pas le virus.
C’est sans aucun doute une bonne nouvelle, mais cela ne signifie pas que les couples peuvent être laxistes en matière de protection. Non seulement la suppression virale exige une stricte adhésion à un régime de traitement du VIH, mais la charge virale peut soudainement augmenter pour diverses raisons – et parfois imprévisibles – appelées « blip ».
« Il est important de connaître le statut et la charge virale de votre partenaire, et l’utilisation de préservatifs et de pratiques d’injection sûres peut aider à prévenir le VIH et d’autres infections sexuellement transmissibles », explique Antonio Urbina, MD, professeur associé de maladies infectieuses à l’école de médecine Icahn du Mont Sinaï à New York.
Les personnes séronégatives peuvent également se protéger en prenant une prophylaxie pré-exposition (également appelée PrEP), explique Shannon Weber, MSW, directrice de HIVE. La PrEP est une pilule prise une fois par jour qui est sûre et très efficace pour prévenir le VIH, explique Mme Weber.
Mejia affirme que sa charge virale est indétectable depuis de nombreuses années et se sent à l’aise avec le fait que Laing ne court aucun risque. Lorsqu’elle était plus jeune, Mejia a renoncé à prendre des médicaments, mais aujourd’hui, elle comprend l’importance de contrôler le VIH et les prend régulièrement.
« Vous ne sauvez pas seulement votre vie, mais aussi celle d’autres personnes », dit Mejia.
Se mettre à l’aise pour révéler son statut
Mejia connaît bien la stigmatisation, et souvent la honte, qui touche les personnes vivant avec le VIH au quotidien. Mais, dit-elle, il ne s’agit pas d’une réflexion sur qui vous êtes, sur votre morale ou vos valeurs, ou sur la façon dont vous vivez votre vie. Si vous dites à quelqu’un que vous avez un cancer, vous obtenez de la compassion – mais si vous dites à quelqu’un que vous avez le VIH, vous êtes souvent interrogé, dit-elle.
Lorsqu’il s’agit d’informer un partenaire de votre séropositivité, Mme Weber recommande d’en parler le plus tôt possible. De cette façon, dit-elle, vous « saurez si cette relation vaut la peine d’être poursuivie ».
Planifiez à l’avance, pratiquez la manière dont vous allez transmettre l’information et préparez-vous à répondre à toute question éventuelle. Mme Weber suggère également d’emmener votre partenaire à l’une de vos visites chez le médecin ; ainsi, vous pourrez poser des questions ensemble.
Quoi qu’il en soit, ne vous découragez pas. Si vous avez l’impression que personne ne vous accepte ou ne vous aime parce que vous vivez avec le VIH, regardez Mejia et Laing et les innombrables autres couples vivant avec le VIH – ils prouvent que ce n’est tout simplement pas vrai.