Ma journée de travail typique :
6 heures du matin – réveil
6h01 – premier passage aux toilettes
6 h 05 – douche
6 h 20 – pause pipi
6 h 25 – petit déjeuner
6 h 30 – début du maquillage et de la coiffure
6 h 35 – pause toilette rapide
6 h 38 – retour à la coiffure et au maquillage
6h50 – salle de bain
6h52 – vérifier le courrier électronique
7h00 – vérifier les nouvelles
7h05 – salle de bain…
Ce n’était que les premières heures de ma journée de travail typique. Entre le moment où le réveil sonnait et celui où je sortais le matin, j’entrais et sortais de la salle de bains cinq à dix fois.
Je souffre d’un syndrome de vessie hyperactive (SVA) associé à une capacité vésicale inférieure à la normale, ce qui serait dû à une anomalie congénitale. Pour moi, cela signifie que je dois uriner, beaucoup, parfois plus de 30 à 40 fois par jour.
Je ne peux pas vous dire combien de fois des amis ou des membres de la famille bien intentionnés me demanderaient : « Tu ne peux pas te retenir ? Eh bien, non. Je ne peux physiquement pas me retenir à cause de ma vessie hyperactive.
« Tu ne peux pas te retenir ?
Je suis confronté à ces problèmes urinaires depuis plus de 22 ans. Quand j’avais 10 ans, ma mère m’a emmené chez le médecin parce que je faisais encore pipi au lit. C’était le premier de centaines et de centaines de rendez-vous, de visites au cabinet et de travaux de laboratoire. Certains médecins ont dit que j’allais m’en sortir, d’autres ont dit que c’était un problème psychologique. J’ai subi ma première cystoscopie à 19 ans, où un médecin a examiné mon urètre et ma vessie par endoscopie avec une caméra microscopique. Ce n’était pas une procédure confortable, mais c’est alors qu’on m’a diagnostiqué une cystite interstitielle (CI). Je sais maintenant que mon état vésical correspond davantage à un syndrome de vessie hyperactive.
Mes médecins ont essayé de traiter mon état avec des médicaments pendant plusieurs années. Bien qu’un nouveau médicament puisse contrôler les symptômes pendant quelques mois, les effets secondaires étaient souvent horribles. À un moment donné, je perdais mes cheveux tout en continuant à avoir des mictions fréquentes et des douleurs à la vessie. À un certain moment, j’ai simplement abandonné et j’ai pensé que j’allais apprendre à vivre avec mes problèmes.
Pour moi, cela signifiait savoir que je devrais trouver une salle de bain toutes les 15 à 20 minutes. Cela signifiait que je ne dormirais jamais toute la nuit. Le fait d’aller au concert ou au cinéma avec mon mari signifiait toujours un siège dans l’allée, et je manquais toujours la plus grande partie du spectacle.
En tant que développeur de marché dans une entreprise de santé, je couvre un vaste territoire en Californie du Sud. J’aime mon travail et je suis passionnée par l’apport de soins de santé de qualité aux communautés locales. Une partie de mon travail consiste à rencontrer les membres de l’équipe dans différents bureaux, ce qui signifie que je dois souvent conduire de mon bureau dans la région de San Bernardino jusqu’à Los Angeles. Ce qui devrait être un trajet de deux heures peut me prendre quatre heures. Je pourrais écrire une application évaluant les salles de bain de San Bernardino à Northridge le long de l’autoroute 210 ! Juste un conseil, Target et Starbucks ont toujours les meilleures salles de bains.
Pour faire mes valises pour une journée type au bureau, il faut s’assurer d’avoir des sous-vêtements supplémentaires, des protections pour l’incontinence, une paire de bas de nylon de rechange, des lingettes pour bébé, du parfum et, parfois, pour être sûr, une tenue supplémentaire. Et mon arme secrète, Febreze, au cas où je fuirais en voiture ou au bureau. Vous voyez, je ne sais jamais quand je peux avoir un accident, alors je suis préparé avec tout ce dont je pourrais avoir besoin.
Avec le temps, j’ai été épuisé par mon problème de vessie hyperactive. J’étais constamment inquiète de trouver des toilettes, fatiguée des infections vésicales mensuelles et épuisée par l’essai de nouveaux médicaments. Ma situation vésicale affectait tous les aspects de ma vie, de ma relation avec mon mari à ma vie professionnelle. Je perdais tout espoir de retrouver un jour une vie normale.
Remettre ma vie et ma vessie sur les rails
Le Dr Kim a expliqué comment mes problèmes de vessie pouvaient être traités de trois manières différentes. Elle m’a expliqué que je pouvais subir une procédure au Botox, mais qu’il faudrait la répéter tous les six mois. Je pourrais subir une intervention reconstructive pour agrandir ma vessie. Ou je pourrais essayer la thérapie de neuromodulation en ayant une procédure de type stimulateur cardiaque qui aiderait à réguler ma vessie et mon incontinence urinaire. En raison de mon âge, elle pensait que l’intervention par stimulateur cardiaque me donnerait les meilleurs résultats et me permettrait de recommencer à vivre ma vie.
Sortir de ce rendez-vous a été incroyable. J’avais une solution et une feuille de route pour m’aider à gérer mes problèmes de vessie. Pour la première fois depuis très, très longtemps, j’étais pleine d’espoir.
En quelques jours, le Dr Kim a commencé à effectuer tous les tests nécessaires à mon intervention. La procédure de stimulation cardiaque se déroule en deux phases. Au cours de la première, les sondes sont placées et testées, et je porte un stimulateur cardiaque externe, qui a à peu près la taille d’un téléphone portable. Les sondes délivrent de légères impulsions électriques du stimulateur cardiaque aux nerfs sacrés qui contrôlent ma vessie. Sur une période de trois jours, j’ai travaillé avec le Dr Kim et son équipe pour calibrer le stimulateur cardiaque afin qu’il fonctionne de manière optimale. C’était incroyable ; c’était la première fois que je pouvais passer plus de deux heures sans avoir à me précipiter aux toilettes. Soudain, la solution dont nous avions discuté semblait réelle. J’avais de l’espoir !
Une fois les tests terminés, je suis retourné voir le Dr Kim pour faire implanter l’appareil Interstim en interne dans la partie inférieure de mon dos. Je suis encore en train de guérir de mon intervention, mais la différence a changé ma vie. En quelques jours, je suis passée de trois à quatre fois par heure à deux heures ou plus d’attente entre deux pauses aux toilettes. Au lieu de me lever dix fois par nuit, je me contente de dormir. L’autre jour, je suis allée acheter du nouveau maquillage chez Sephora, et je n’ai pas eu à m’arrêter au milieu pour chercher une salle de bains.
Il n’est pas facile de partager cette histoire. Avouons-le, une vessie hyperactive peut être embarrassante, gênante et incapacitante. Mais je voulais faire savoir à d’autres personnes ce que cela signifie quand quelqu’un dit qu’il a une cystite interstitielle ou une vessie hyperactive. Aujourd’hui, j’ai hâte de commencer à vivre sans me soucier de trouver des toilettes. Je peux à nouveau voyager, commencer à courir des marathons, et simplement regarder un film en tenant la main de mon mari.
Michelle Candelaria est une professionnelle de la santé très occupée, épouse, fille et amoureuse des chiens, qui vit en Californie du Sud.