Ce que votre médecin ne vous dira pas sur l’épilepsie : L’épilepsie peut vous tuer

Je ne me souviens pas où il était. Je ne me souviens pas de la femme qui me l’a dit. C’était juste une autre histoire d’horreur, une des histoires apparemment sans fin que m’ont racontées ces derniers mois les membres de la famille de personnes épileptiques. Mais c’est celle qui m’a le plus déchiré.

Son fils était épileptique. Elle l’a entendu dans sa chambre, où il dormait, avoir des convulsions. Elle s’est précipitée pour être avec son enfant, et quand la crise a cessé, elle est montée dans le lit avec lui et a enroulé ses bras autour de lui. Elle voulait le réconforter, comme toute mère le ferait, être là lorsqu’il reprendrait conscience, pour apaiser ses craintes. Elle s’est réveillée le lendemain matin avec son fils encore dans ses bras, apparemment endormi.

Le garçon était mort. Il était passé dans la nuit sans un bruit ni un mouvement. Une seconde, il dormait, et la suivante, sans prévenir, il était parti.

Un fils meurt ; ses parents n’avaient aucune idée qu’il était en danger

Ses parents n’avaient aucune idée que son épilepsie pouvait lui être fatale. Leur médecin n’en avait jamais parlé.

Il en était de même pour la famille que j’ai rencontrée au Colorado, dont le fils est mort à l’université et n’a été découvert que deux jours plus tard. C’était la même chose pour un jeune homme que j’ai encadré, le convainquant que même atteint d’épilepsie, il pouvait poursuivre son objectif de faire carrière comme présentateur sportif à la télévision. Peu de temps après avoir réalisé son rêve, l’épilepsie l’a tué dans son sommeil. Son médecin ne lui avait pas dit que cela pouvait arriver, et moi non plus.

Au moins, j’avais une excuse. Même si je souffre d’un type d’épilepsie qui me fait courir un plus grand risque de mourir, personne ne me l’a dit non plus. Je ne pouvais pas partager l’information avec l’enfant que j’ai encadré quand je ne le savais pas moi-même. En cela, j’étais comme un nombre incalculable d’autres personnes épileptiques et leurs familles qui ont été maintenues dans l’ignorance par leurs neurologues.

Le SUDEP, le tueur d’épilepsie le plus fréquent

Toutes ces personnes sont mortes de MSIE – mort subite et inattendue de l’épilepsie – l’une des nombreuses façons dont l’épilepsie tue. L’état épileptique, une seule crise ou des crises multiples qui durent plus de cinq minutes, en est une autre. Entre 10 et 30 % des personnes qui souffrent d’un état épileptique meurent dans les 30 jours.

Ensuite, il y a le suicide; les personnes épileptiques ont cinq fois plus de chances de se suicider que la population générale. La liste des causes de décès directement liées à l’épilepsie est longue : pneumonie par aspiration, noyade lors d’une crise, accidents de voiture, chutes, brûlures et problèmes cardiovasculaires exacerbés par les anticonvulsivants.

Mais on pense que la MSIE est la cause la plus fréquente de décès liés à l’épilepsie. Elle est au moins la sixième cause de décès neurologique, mais la deuxième en nombre d’années de vie potentielle perdues, après les accidents vasculaires cérébraux. Prises ensemble, ces données montrent que les personnes sont tuées par la MSIE à un âge beaucoup plus précoce que la plupart des autres causes de décès neurologiques.

Manque de ressources, manque de recherche, manque de connaissances sur les décès dus à l’épilepsie

Remarquez comment le paragraphe précédent utilisait les expressions « supposé être » et « au moins ». Je déteste ces expressions car elles reflètent non seulement un aspect exaspérant de l’épilepsie mais aussi l’impuissance de la communauté qui souffre de cette maladie.

Même si l’épilepsie entraîne des pertes de vie importantes, même si plus de personnes sont atteintes de la maladie que de la maladie d’Alzheimer, de l’autisme et de la sclérose en plaques réunis, l’argent récolté pour la recherche et la défense des droits est comparativement dérisoire. Les chiffres sont « vrais » car les maigres ressources disponibles pour l’épilepsie rendent difficile le financement d’études complètes sur la mortalité. Et les conséquences sont que personne ne connaît avec certitude le taux de mortalité réel.

« L’incapacité à quantifier avec précision les décès liés à l’épilepsie est un obstacle majeur au progrès, tout comme nos difficultés à comparer les résultats des études avec différentes méthodes », écrit le docteur Orrin Devinsky, l’un des plus éminents chercheurs sur l’épilepsie, en février 2016 dans la revue Neurology. Dans son article, le Dr Devinsky décrit comment deux petits projets de recherche sur la mortalité due à la MSIE ont présenté des résultats avec une différence de 250 fois les résultats. La raison ? Une étude, menée en Finlande, s’est appuyée sur des dossiers cliniques et des enquêtes détaillées sur les cas ; l’autre, menée dans l’Ohio, a utilisé les résultats des certificats de décès.

Les certificats de décès ne mentionnent souvent pas l’épilepsie comme cause de décès

Les médecins légistes, peu familiers avec l’arrêt soudain de la vie qui peut survenir avec l’épilepsie, utilisent rarement la MSIE comme cause de décès. Par exemple, un homme de 37 ans souffrant de crises généralisées depuis l’âge de 12 ans est mort dans son sommeil, ce qui est courant avec la MSIE. Le médecin légiste a constaté un léger épaississement des artères coronaires et a utilisé la maladie coronarienne comme cause du décès. L’épilepsie n’était même pas mentionnée sur le certificat de décès.

La même chose se produit souvent lorsque des personnes développent une pneumonie après avoir inhalé involontairement du matériel dans leur bouche pendant une crise et meurent ensuite. L’épilepsie est rarement citée comme un facteur contribuant au décès ; la pneumonie est plutôt citée.

Si vous ne posez pas de questions sur la MSIE, on ne vous le dira pas

Les neurologues et les épileptologues qui, par arrogance, ignorance ou peur, refusent de parler à tous leurs patients des risques de décès liés à l’épilepsie, aggravent considérablement la situation. Pour une raison quelconque, les oncologues pédiatriques sont capables de parler de la mortalité même avec de petits enfants, mais les spécialistes de l’épilepsie n’informent même pas uniformément les adultes du risque.

Selon un rapport du Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, seulement 5 % des neurologues au Royaume-Uni informent tous leurs patients épileptiques de la MSIE. Seulement 26 % en parlent à la majorité de leurs patients, 61 % en informent quelques-uns et 7,5 % gardent un silence complet avec tous les patients. Et même avec ces résultats pathétiques, les médecins qui ont informé leurs patients ont dit que la plupart du temps, c’était seulement parce que les patients avaient posé des questions sur la MSIE.

Bien qu’aucune étude n’ait été menée pour déterminer combien de neurologues informent les épileptiques de tous les risques de décès associés à la maladie, les chiffres sont certainement plus faibles.

Les neurologues disent qu’ils ne veulent pas effrayer les patients …

Pourquoi ne le disent-ils pas ? J’ai parlé à un certain nombre de neurologues lors de galas de bienfaisance pour l’épilepsie et à la conférence annuelle des médecins épileptiques, et les réponses sont souvent les mêmes : ils ne veulent pas effrayer les patients et ne veulent parler qu’à ceux qu’ils estiment être les plus exposés au risque de décès.

Mais une personne épileptique peut mourir de MSIE même après avoir subi une ou deux convulsions. Et étant donné que je n’ai jamais rencontré quelqu’un dont un membre de la famille est mort de MSIE et qui a été informé de cette possibilité par un médecin, il est évident que la capacité des neurologues à identifier les personnes les plus à risque est faible.

Qui est un bon exemple de personne à risque de MSIE qui n’était pas au courant ? Moi. Non seulement je n’avais aucune idée de l’existence de la MSIE jusqu’à récemment, mais les médecins et les responsables de la Fondation pour l’épilepsie m’ont dit ces dernières semaines que j’avais probablement survécu à ce tueur potentiel. Après avoir subi une convulsion il y a de nombreuses années, j’ai arrêté de respirer alors que j’étais encore inconscient. Je n’ai fait aucun bruit pour suggérer qu’il y avait un problème, mais quelqu’un a remarqué que je devenais bleu. Après avoir été alerté, une autre personne m’a secoué agressivement et m’a ensuite giflé à plusieurs reprises. J’ai recommencé à respirer.

Mais ils nous privent de la possibilité de prendre des précautions

Informer un patient de ce risque est littéralement un choix de vie ou de mort fait par le médecin, souvent sans l’avis du patient. Si ceux d’entre nous qui souffrent d’épilepsie connaissent les risques, nous pouvons prendre des précautions que nous ne prendrions pas autrement.

« La plupart des MSIE surviennent pendant le sommeil, lorsqu’une personne est seule et sans surveillance », écrit Devinsky. « Le fait de partager une chambre ou un lit ou d’utiliser une surveillance audiovisuelle nocturne peut réduire le risque, ce qui laisse penser qu’une personne se trouvant à proximité pour apporter une aide de base pendant ou après une crise peut sauver la vie. Des dispositifs peuvent alerter les membres de la famille et les soignants qu’une crise est en cours, afin qu’ils puissent administrer des médicaments de secours, faire rouler la personne sur le côté ou la stimuler pour améliorer la respiration et l’éveil après une crise. Nous devons informer les patients et les familles sur le risque de décès ».

Les membres de la famille que j’ai rencontrés et dont l’être cher est mort d’épilepsie sont tous d’accord.

Les membres de la famille veulent savoir que leur proche pourrait mourir

La famille Noweteski, qui a perdu leur fils Russell, âgé de 24 ans, à cause de la MSIE, a écrit une lettre ouverte aux professionnels de la santé que la Fondation pour l’épilepsie a publiée sur son site web, suppliant effectivement les médecins de cesser de garder des secrets sur la MSIE. Russell a eu huit crises en sept ans. Les médecins ont considéré qu’il était sous contrôle. Puis, alors qu’il approchait de la fin de ses études universitaires, il a été retrouvé mort sur le sol de sa chambre.

« Pourquoi ne nous a-t-on pas dit que cela pouvait arriver ? » dit la lettre ouverte, qui a été signée par toute la famille. « Pouvez-vous imaginer le sentiment déchirant de se demander si nous aurions pu faire quelque chose de plus pour empêcher cela ? Comment pouvons-nous accepter l’idée que nous n’avons peut-être pas réussi à protéger notre fils par tous les moyens possibles ? Si Russell avait compris ce à quoi il était réellement confronté, aurait-il été plus diligent dans ses repas, ses médicaments et son sommeil ? Cela aurait-il fait une différence ?

« Si l’un des médecins qui s’occupaient de lui nous avait parlé de la MSIE, aurions-nous fêté son 25e anniversaire cette semaine plutôt que de pleurer l’anniversaire des six mois de sa mort soudaine et inattendue », dit la lettre. « Qui sait ? Mais ça fait tellement mal de devoir se poser des questions ».

L’histoire est la même dans d’autres lettres postées sur le site de la Fondation pour l’épilepsie.

Ces parents ont entendu parler de la MSIE pour la première fois lors des funérailles de leurs enfants

Kristan Bagley Jones a déclaré avoir entendu parler de la MSIE pour la première fois lors des funérailles de son fils Evan, mort d’épilepsie à 19 ans. « Je ne sais pas pourquoi je n’ai pas appris la MSIE par ses médecins », écrit-elle. « Peut-être pensaient-ils qu’Evan ou moi ne pourrions pas gérer cette information ? Je ne connais pas la réponse à cette question, mais je sais sans aucun doute dans mon cœur qu’Evan aurait voulu connaître ses risques ».

Un autre jeune homme, John Paul Popovich, est également décédé à 19 ans, alors qu’il était chez lui en visite à l’université. Ses parents, John et Karen Popovich, ont également appris l’existence de la MSIE pour la première fois lors de l’enterrement de leur fils.

« J’ai appris les nombreuses autres tragédies de la MSIE qui ont frappé des familles innocentes et ont changé leur vie à jamais, tout comme elle a changé la nôtre », écrivent les Popovich dans une lettre postée sur le site. « Il semble qu’un dénominateur commun à chacune de ces histoires est que la famille n’avait jamais entendu parler de la MSIE et/ou que leur médecin n’en avait jamais parlé. »

Les familles endeuillées exigent des changements

J’ai souvent entendu parler de personnes qui ont cessé de prendre leurs anticonvulsivants à la suggestion d’un neurologue sans qu’on leur ait expliqué le risque de MSIE, et qui sont mortes peu après.

Une personne qui a vécu cela est Dakota Jankowski, qui est morte à 16 ans d’épilepsie. Sa mère, Kellie Jankowski, a également publié une lettre ouverte aux médecins sur le site web de la Fondation de l’épilepsie. « Pas une seule fois, alors qu’elle remplissait les critères pour arrêter les médicaments, la MSIE ne nous a été mentionnée », écrit-elle. « Si cela avait été le cas, aurions-nous changé d’avis quant à son arrêt de traitement ? Je n’en suis pas sûre, mais ce droit nous a été retiré.

« Je crois savoir que de nombreux professionnels de la santé ne discutent pas de la MSIE avec les parents ou les patients. Certains ont peur que cela effraie les parents. Comment un parent peut-il prendre les bonnes décisions s’il ne dispose pas des faits appropriés ? Voudriez-vous qu’on vous retire ce droit et que vous perdiez à votre tour un enfant ?

M. Jankowski ajoute ensuite une demande. « Veuillez fournir tous les faits aux personnes atteintes d’épilepsie. Permettez-leur de faire les choix qu’ils veulent en fonction de TOUTES les informations données. C’est votre responsabilité en tant que soignant ».

Une lueur d’espoir dans un outil automatisé d’évaluation des risques de MSIE

Il est étonnant que de nombreux médecins n’entendent pas ces appels ou les ignorent. La résistance de nombreux médecins à parler du risque de décès, ou même à évaluer le niveau de ce risque pour un patient particulier, a poussé un groupe de recherche comprenant Greenwich Biosciences à commencer à développer un programme informatique pour les neurologues pédiatriques appelé CHICA (Child Health Improvement Through Computer Automation).

Le système fournit un questionnaire aux parents, qui est livré sur une tablette informatique. Si les réponses qu’ils remplissent suggèrent une possibilité accrue de MSIE, l’ordinateur dit au médecin d’en parler.

Mon message aux neurologues : Comment osez-vous ?

J’ai eu beaucoup de mal avec cette rubrique. J’ai pleuré, et j’ai ragé, et j’ai avalé ma fureur. Tant d’enfants, d’adultes et d’amis – tous pleins de promesses, tous luttant pour une vie pleine – n’ont pas eu la chance de prendre des précautions, de se sauver éventuellement ou d’être sauvés, parce que les neurologues ont choisi de ne rien dire. Si CHICA est un progrès, l’idée que les médecins doivent être incités par un ordinateur à mentionner les risques de décès est horrifiante.

Pour les neurologues, en disant cela, je me fais l’écho des paroles que j’ai entendues dans tout le pays de la part de personnes qui ont perdu des êtres chers :

Comment osez-vous ? Comment osez-vous décider pour nous si nous devons connaître les risques de mort ? Comment osez-vous masquer votre propre malaise à discuter de la MSIE et d’autres tueurs potentiels de l’épilepsie en prétendant que vous vous taisez à notre profit ? Comment osez-vous ?

Il s’agit de nos vies, pas des vôtres. Demain, quelqu’un va mourir de MSIE. Et lorsque ses proches découvriront que vous ne leur avez jamais parlé de ce risque, ils vous condamneront de toutes leurs forces, comme tant de familles avant eux.

Dites-le, pour l’amour de Dieu.