A quoi ressemble la vie avec un J-pouch ? L’histoire d’une femme

Révision médicale par Kareem Sassi, MD

Quelques semaines après le diagnostic de ma colite ulcéreuse, j’ai commencé à bloguer dans le but d’informer d’autres personnes qui pourraient ne pas se sentir sûres de leur vie avec la CU. Lorsque j’ai mentionné sur mon site que j’avais subi une série de chirurgies d’anastomoses iléales et anales (IPAA), qui impliquaient trois opérations majeures pour enlever mon côlon et construire mon J-pouch, la question la plus fréquente que j’ai reçue sur les médias sociaux était « Comment est la vie avec un J-pouch ?

Ce genre de questions m’a également tourmenté pendant les semaines et les jours qui ont précédé mon opération. Est-ce que je vais me sentir aussi bien qu’avec ma stomie ? Devrai-je recommencer à courir aux toilettes toutes les cinq minutes ? Comment me sentirai-je lorsque je devrai aller aux toilettes ? Est-ce que ce sera atrocement douloureux, comme c’était le cas avant ma stomie ? Je me suis posé toutes ces questions, mais il semble qu’il n’y ait pas de réponse.

J’ai essayé de me préparer au mieux en lisant les brochures éducatives que m’a fournies la Cleveland Clinic, où j’allais me faire opérer, mais elles n’ont pas suffi. Elles utilisaient beaucoup de termes techniques que je ne comprenais pas et elles se concentraient surtout sur les opérations proprement dites plutôt que sur ce que serait la vie après chaque opération. Tout cela semblait si scientifique et froid.

Il est important d’être préparé à ce que sera la vie après la dernière opération, lorsque votre J-pouch sera connecté et fonctionnel. Je n’avais pas vraiment quelqu’un qui pouvait me guider dans ce processus. Seuls les médecins et les assistants médicaux me disaient comment ma vie allait être. Je me souviens avoir pensé : « Comment le sauraient-ils ? Ils n’ont pas de J-pouch, ils les ont seulement créés. Ils ne peuvent pas savoir ce que c’est que de vivre avec un J-pouch ». Et maintenant je suis ici pour vous donner les vraies choses quand il s’agit de vivre avec un J-pouch.

S’adapter à une nouvelle norme

Les quatre à six semaines qui ont suivi mon opération finale ont été parmi les plus difficiles que j’ai eues de tout mon parcours avec la colite ulcéreuse. J’avais beaucoup de spasmes rectaux douloureux et je craignais de ne pas être à proximité d’une salle de bain. Une fois que j’ai eu la sensation de devoir y aller, j’ai couru jusqu’à la salle de bain la plus proche et je me suis assis sur les toilettes jusqu’à ce que je me sente assez à l’aise pour en sortir. Parfois, je restais assis là pendant 20 minutes. Mon J-pouch avait également besoin de plus de temps pour s’étendre afin de contenir plus de déchets. J’ai donc dû m’entraîner à le « tenir » et essayer autant que possible de ne pas céder aux trajets aux toilettes. J’ai dû rééduquer mon corps et mon cerveau pour savoir qu’aller aux toilettes n’était plus une urgence. S’asseoir sur un coussin chauffant ou pratiquer des techniques de respiration relaxantes m’a aidé à soulager la douleur des spasmes et m’a également aidé à surmonter ma peur et mon anxiété.

J’ai également suivi un régime alimentaire doux pendant cinq ou six mois afin de ne pas avoir de brûlures rectales ni de douleurs. J’ai quand même eu des « brûlures aux fesses » à cause de l’augmentation de l’acide gastrique dans mes selles, mais j’ai trouvé que la crème de lidocaïne rectale en vente libre m’a vraiment aidé.

Maintenant que je suis trois ans après l’opération, je continue à suivre les nombreuses directives qui m’ont été données au début de ma convalescence. J’ai appris qu’il y a des choses auxquelles je dois prêter plus d’attention que d’autres, et j’ai découvert des moyens de rester heureuse et en bonne santé. Voici les conseils que je suis au quotidien :

Écoutez mon corps En moyenne, je vais aux toilettes six à huit fois par jour. Lorsque j’ai l’impression d’aller plus souvent aux toilettes ou lorsque je suis très fatiguée, je me laisse aller au repos. Je me lève toujours la nuit pour aller aux toilettes, mais quand je me sens bien, ce n’est pas plus de deux fois.

Gaz de contrôle Mon plus gros problème avec mon J-pouch est le gaz. L’air est emprisonné dans ma poche, et c’est douloureux, et peut être irritant. Cela me fait penser que je dois aller aux toilettes alors que ce n’est pas le cas, parce que mon J-pouch est plein. Je prends deux comprimés de Gas-X le matin et deux le soir et ça m’aide vraiment. Je prends aussi deux ou trois Tums après les gros repas.

Surveiller mon alimentation Je suis un régime spécial J-pouch créé par Bo Shen, MD, gastro-entérologue à la Cleveland Clinic : Faible teneur en fibres, en glucides et en sucre, riche en protéines maigres, pas de boissons gazeuses, pas de caféine, rien de frit ou de transformé. Les aliments liants, comme les pommes de terre, le riz, les craquelins et le beurre de cacahuète, sont bons. Si je mange des glucides, je m’assure que la portion n’est pas plus grosse que mon poing. Et quand j’en mange trop, j’ai mal au ventre. Le Dr Shen m’a dit que c’est parce que l’excès de fibres et de glucides reste dans votre J-pouch et fermente, se transformant en sucre et refluant dans l’estomac.

Je fais de l’exercice, je fais beaucoup d’exercice. Entre trois et cinq fois par semaine, je passe une de ces séances avec un entraîneur personnel qui m’aide avec des exercices de musculation qui augmentent la circulation sanguine dans tout mon corps. Je peux faire tous les exercices qu’une personne normale peut faire.

Profiter de la vie Je vis ma vie et j’en apprécie chaque minute. Je sors avec des amis. Je vais travailler dans une entreprise de communication stratégique qui évolue rapidement. Je suis à l’école. Je ris avec ma famille. Je fais des courses et je voyage.

En repensant à la façon dont je me suis préparé pour mes opérations, j’aurais aimé faire plus de recherches sur la vie réelle par le biais de blogs ou d’articles de patients. J’aurais aimé trouver des ressources qui m’auraient aidé à trouver un mentor qui aurait pu me préparer correctement à ce que serait la vie avec une stomie et un J-pouch. J’aurais également souhaité que la possibilité d’une opération chirurgicale ait été discutée avec moi dès mon diagnostic initial, au lieu qu’on me dise que je n’aurais jamais à la subir.

J’ai eu des hauts et des bas avec mon J-pouch. Mais il ne se passe jamais un jour sans que je sois reconnaissant d’avoir subi ces opérations et que mon côlon ait disparu. Mon J-pouch est mon bien le plus précieux car il m’a redonné la vie.

Brooke Bogdan est une spécialiste des relations publiques, blogueuse et défenseur des MII, qui vit dans le centre-ville de Cleveland, dans l’Ohio. Elle est également fondatrice du magazine en ligne Companion, une publication qui offre soutien et conseils aux personnes atteintes de MII. Elle est scolarisée à temps partiel pour le développement web et aime s’entraîner, écrire et passer du temps avec ses amis et sa famille.