Alzheimer à 30 ans : Une “maladie des personnes âgées” frappe une jeune famille

La première chose que j’ai remarquée chez mon mari, ce sont des changements de personnalité.

Ken et moi venions de nous marier et de construire une maison, et nous avons eu trois enfants qui avaient alors 8, 4 et 3 ans.

D’une certaine manière, Ken semblait différent.

Une fois, il m’a appelé d’un magasin du coin parce qu’il ne se souvenait pas comment rentrer chez lui. Une autre fois, il est allé chercher nos enfants et a fini par aller complètement dans la mauvaise direction. Il avait des maux de tête. Il a commencé à oublier des choses au travail – des problèmes de mémoire qui lui ont fait perdre son emploi.

Je savais que quelque chose n’allait pas.

Un diagnostic écrasant : L’Alzheimer précoce

Nous sommes allés chez le médecin de soins primaires de Ken. Il a suggéré que c’était peut-être une dépression, mais Ken ne s’est pas senti déprimé. Le médecin l’a quand même mis sous antidépresseurs. Les symptômes n’ont pas disparu. Après sept ou huit mois, je me suis dit que ça devenait ridicule. C’est alors que nous sommes allés voir le neurologue qui a testé Ken et a conclu qu’il souffrait d’Alzheimer précoce – une semaine avant son 30e anniversaire.

Au début, j’ai pensé que le médecin plaisantait. Je ne savais pas que les gens pouvaient attraper la maladie d’Alzheimer si jeune. Mais les examens complémentaires de TEP et de tomodensitométrie ont confirmé le diagnostic. On nous a alors dit qu’il ne nous restait que 7 à 10 « bonnes » années à vivre avec Ken. C’était il y a six ans.

Je ne savais pas grand-chose sur la maladie d’Alzheimer. Personne dans nos deux familles n’avait jamais eu cette maladie. Je travaillais à l’hospice en tant que coordinateur commercial à l’époque et il y avait des personnes sur ma liste qui avaient la maladie, mais c’était des personnes âgées.

Ce que j’ai appris, c’est que la maladie d’Alzheimer est un type de démence qui détruit la mémoire et les fonctions mentales au fil du temps et provoque des changements de personnalité et de comportement – comme je l’ai vu dans Ken. Certains médicaments et traitements peuvent aider à gérer des symptômes comme la perte de mémoire, mais il n’y a pas de remède. Si, comme Ken, vous êtes diagnostiqué à un âge inférieur à 65 ans, on parle de maladie d’Alzheimer précoce. Mon mari fait partie des quelque 200 000 Américains qui souffrent de cette forme d’Alzheimer.

Les pertes s’accumulent : emplois, voitures, assurances

Au moment du diagnostic de Ken, il était difficile de trouver la moindre information sur l’apparition précoce de la maladie d’Alzheimer. J’ai contacté toutes les personnes auxquelles je pouvais penser – médecins, collègues, travailleurs sociaux, organisations de lutte contre la maladie d’Alzheimer. J’ai parcouru l’Internet. Même les groupes de soutien que j’ai visités étaient destinés aux personnes qui s’occupent de leurs parents âgés.

Les premières années n’ont pas été mauvaises. Ken a eu quelques épisodes mineurs. Mais les choses ont empiré au fur et à mesure que la maladie a progressé. Il s’est éloigné ; nous avons dû faire appel à la police pour le localiser. Il a perdu nos véhicules. Il a eu des rages. Il n’y a rien qui puisse vous préparer à ce que chaque jour commence à être comme ça.

Il a également eu un lourd tribut financier. Ken était le principal pourvoyeur de revenus avant qu’il ne cesse de travailler. J’ai également dû arrêter de travailler pour m’occuper de lui à plein temps, bien que je fasse des petits boulots chaque fois que je peux pour aider à joindre les deux bouts. Nous avons perdu nos revenus, notre assurance. Nous avons dû vendre tout ce que nous possédions et qui avait une quelconque valeur.

Ken et les enfants reçoivent une indemnité d’invalidité, mais nous n’avons pas droit à l’aide alimentaire parce que ses revenus non gagnés sont trop élevés. Et bien qu’il existe de nombreuses agences qui proposent des subventions gouvernementales pour aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, Ken n’a pas droit à la plupart d’entre elles car les fonds sont prévus pour les personnes âgées.

Je bénéficie d’une assurance pour les aidants naturels, mais en tant que conjoint, je ne peux pas prétendre à une indemnité pour les aidants naturels. Nous avons réussi à garder notre maison, mais nous avons perdu beaucoup. Nous avons fait saisir des voitures. Nous avons perdu notre bon crédit. Nous avons même perdu des amis qui ne pouvaient pas supporter le déclin de Ken. Cela a changé sa vie à bien des niveaux.

La vie en tant que soignant : Mon mari est un homme différent maintenant

Les gens ne comprennent pas l’ampleur du travail et des soins qu’il faut pour s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. C’est juste… sans fin. Un sommeil de qualité n’est même pas une option pour moi. Si j’ai cinq heures de sommeil intermittent par nuit, je me porte vraiment bien.

Nous utilisons souvent l’humour noir pour faire face à des situations difficiles dans notre famille. Par exemple, l’une des grandes blagues chez moi est sur le fait que j’ai des « quelqu’un » parce que parfois je me souviens de certaines choses et parfois non. C’est comme ça pour les aidants. Nous sommes tellement stressés et nous avons tellement de responsabilités qu’il est parfois difficile de penser clairement.

Mais quand on pense qu’on est à bout de nerfs et qu’on ne peut plus rien faire, on creuse un peu plus et on prie pour que Dieu nous donne un peu plus de force pour y faire face et aller de l’avant. Certains jours, je suis toujours une épouse, mais la plupart du temps, je suis une aide-soignante. J’ai perdu l’homme que j’ai épousé. C’est un autre homme maintenant, et je l’aime toujours, mais c’est si différent. Je continue à essayer d’être la meilleure épouse et la meilleure mère que je puisse être.

Lutter pour ma famille et sensibiliser à la maladie d’Alzheimer

C’est devenu ma mission d’aller sur place et de parler aux gens de ce que nous vivions. J’ai commencé à travailler avec l’Association Alzheimer pour aider à sensibiliser les gens à la maladie d’Alzheimer précoce. J’ai rencontré des gens grâce à AlzConnected.org. J’ai écrit un livre pour les enfants dont la vie a été affectée par cette maladie – je l’ai appelé Forget Me Not – que j’espère publier un jour. Je fais des promenades Alzheimer. Je porte tout le temps mes T-shirts Alzheimer. Je crée des liens partout.

J’ai établi un lien avec Lauren Miller-Rogen et Seth Rogen en envoyant un message à Lauren sur Facebook pour les remercier, elle et son mari, du travail qu’ils font pour sensibiliser la génération du millénaire à la maladie d’Alzheimer par le biais de leur organisation, Hilarity for Charity. Nous sommes restés en contact.

Lauren nous a demandé de participer à un film documentaire qu’elle était en train de réaliser. Nous sommes également apparus récemment dans l’émission The Meredith Vieira Show avec Lauren et Seth. C’était génial d’être dans l’émission. J’espère donc que les gens sont vraiment attentifs et commencent à comprendre l’impact de la maladie d’Alzheimer sur les familles, en particulier sur les enfants.

Mon mari, Ken, est un homme phénoménal. C’est pourquoi je suis tombée amoureuse de lui ; c’était un grand homme, un père génial et un travailleur acharné. Il aimait partir en vacances en famille, faire de la moto et passer du temps avec sa famille et ses amis. Il aime maintenant travailler dans le jardin et autour de la cour. Son bien le plus précieux est son chien d’assistance, Bella.

Je sais que mes efforts pour sensibiliser d’autres personnes à la maladie d’Alzheimer ne vont pas aider Ken ; je sais que cela ne va pas le sauver. Mais si cela peut aider mes enfants ou mon neveu, ou quelqu’un d’autre, alors j’aurai l’impression que la maladie d’Alzheimer ne nous a pas vaincus – nous l’avons vaincue. Nous espérons que les gens entendront notre histoire et sauront que cette maladie peut arriver à n’importe qui. Nous espérons également que le fait de partager notre histoire évitera à d’autres de devoir traverser certaines des difficultés que nous avons connues.

Nikki Dodson est une femme de 35 ans, mère, fille, soeur, amie et gardienne de son mari, Ken, à Adrian, Mich. Elle est diplômée en éducation de la petite enfance, mais a mis de côté son amour de l’enseignement préscolaire pour s’occuper de Ken à plein temps. Nikki passe le plus de temps possible à prendre la parole lors d’événements liés à la maladie d’Alzheimer et à tendre la main à d’autres personnes qui ont été touchées par cette maladie.