J’avais 55 ans et j’étais en excellente forme physique avant qu’on m’annonce que j’avais un cancer du pancréas. L’exercice physique faisait partie intégrante de ma routine quotidienne, tout comme le fait d’être religieux en ce qui concerne mon régime alimentaire et mes examens médicaux. En tant que passionnés de plein air, mon mari et moi faisions des courses de vélo de 100 miles, du ski tout l’hiver, des randonnées en haute altitude et bien d’autres choses encore.
Mon histoire de cancer du pancréas a commencé lorsque j’ai soudain ressenti un éclair de douleur très vive et intense dans tout mon corps – presque comme si une épée me traversait. La douleur n’a duré que cinq secondes environ, à l’exception d’une petite douleur persistante dans le bas du côté droit de mon dos, et je l’ai écartée.
Cinq jours plus tard, la douleur persistante dans mon dos persistait et je suis immédiatement allé voir un médecin. Les rayons X ont permis de diagnostiquer des gaz ; je n’ai pas ressenti de gaz, mais j’ai fait ce qu’on m’a demandé. Quelques jours plus tard, je suis allé voir mon interniste, et après d’autres radiographies, il m’a dit que je m’étais froissé un muscle en faisant de l’exercice – mais la douleur était constante et intense.
Je demande d’autres tests
J’avais un appétit sain, mais je perdais du poids. Je suis revenu pour d’autres radiographies et analyses sanguines lorsque la douleur n’a pas cessé. J’ai continué à entendre « ce n’est rien » jusqu’à ce qu’une semaine plus tard, je reçoive un appel téléphonique du médecin me disant que je devais venir immédiatement ; ma numération globulaire était si basse que j’avais besoin d’une transfusion sanguine. J’ai appris que j’avais un ulcère hémorragique, mais après un mois d’antibiotiques, le mal de dos était toujours là. J’ai supplié mon interniste de me faire passer d’autres tests, sans même savoir ce qu’ils devaient être.
Finalement, après une endoscopie avancée et une coloscopie, mon médecin a prononcé ces terribles paroles : « Laurie, vous avez un cancer du pancréas. »
Je savais à peine ce que faisait un pancréas et je ne savais certainement pas ce qu’il en était du duodénum (la première section de l’intestin grêle), où le cancer s’était propagé, en plus de s’être étendu à certains ganglions lymphatiques. Choquée par mon diagnostic, j’ai demandé à mon médecin ce que j’aurais pu faire différemment. Il m’a répondu : « Rien ».
J’ai commencé une chimiothérapie, qui a été contrecarrée par une obstruction des voies biliaires (blocage des canaux biliaires, qui transportent la bile du foie à la vésicule biliaire). Puis, quelques jours plus tard, j’ai subi une opération de Whipple, l’intervention chirurgicale la plus courante pour enlever les tumeurs du pancréas. Deux mois plus tard, j’ai commencé un traitement de chimiothérapie agressif, que j’ai poursuivi pendant trois ans. Mais malgré tout cela et tout ce que mon corps traversait, je ne pensais pas à être malade, car j’avais l’intention de défier les probabilités.
Ma nouvelle normalité : Dormir, souffrir, avoir du mal à respirer
La sieste était ma nouvelle meilleure amie, et j’ai appris à dire « non » quand je ne me sentais pas assez bien pour faire quelque chose. J’ai perdu mes sourcils, mes cils et mes cheveux – deux fois. J’ai eu huit infections des orteils et des pieds, des douleurs constantes dans les pieds et les mains, des infections oculaires et des éruptions cutanées. L’intérieur de ma bouche donne parfois l’impression que quelqu’un y a passé un chalumeau, et la peau de mes lèvres a tellement brûlé que me laver le visage a été une expérience douloureuse.
Les douleurs d’estomac m’ont amené à prendre des analgésiques, mon cuir chevelu me fait mal comme si j’avais un garrot serré autour de lui, et chaque articulation me fait tellement mal que tout mouvement est un effort monumental. Une chose que nous considérons comme acquise – la respiration – était un effort douloureux dû à une infection pulmonaire C’était ma nouvelle vie – une nouvelle normalité.
Traitement des infections hépatiques par le bricolage
Il y a trois ans et demi, on m’a dit que la chimio n’était plus efficace – que j’étais en phase terminale et qu’il me restait quatre à six mois à vivre. Je ne pouvais pas accepter cela. Je chercherais d’autres opportunités et je me battrais contre cela. J’ai subi 12 biopsies du foie et j’ai appris que j’avais une grave infection du foie ; c’était un pari de savoir si elle pouvait être guérie. Pour cela, j’ai été sous perfusion deux fois par jour, 90 minutes à chaque fois, pendant un mois. Ils voulaient l’administrer dans un hôpital deux fois par jour et lorsque j’ai demandé une autre option puisque je serais en voyage, ils ont suggéré qu’une infirmière puisse venir me voir deux fois par jour. Mais cela signifiait que je ne pouvais pas quitter la ville, alors j’ai demandé au médecin si je pouvais m’administrer le médicament moi-même. J’ai appris, et j’ai continué mes voyages.
Un matin, dans le Colorado, je voulais faire une promenade à vélo tôt, mais ma perfusion était toujours en marche. J’ai tout emballé et l’ai mis dans mon sac banane pendant que mon mari et moi remontions un canyon. Lorsque la perfusion s’est arrêtée, j’ai trouvé deux contenants à l’épreuve des ours sur le bord de la route, j’ai sorti ma serviette, mes seringues et mes tampons d’alcool, j’ai débranché les tubes et j’ai pris les médicaments appropriés, et nous sommes partis. Je me sentais responsable, prudent et surtout, je vivais ma vie.
Huit ans et plus : Un survivant du cancer du pancréas
Aujourd’hui, en tant que survivante du cancer du pancréas depuis huit ans, une grande partie de ma vie a été consacrée au soutien de la communauté des personnes atteintes du cancer du pancréas, en tant que militante, bénévole, philanthrope et présidente du conseil d’administration du Pancreatic Cancer Action Network. J’ai participé à plusieurs événements de collecte de fonds PurpleStride 5K inspirants dans tout le pays.
J’ai la chance que mon mari et moi ayons eu la possibilité de financer deux subventions de recherche par l’intermédiaire de l’organisation. Chaque année, j’assiste à la journée de sensibilisation au cancer du pancréas du PCAN et je parle aux élus de l’urgence de faire de la recherche sur le cancer du pancréas une priorité nationale. Nos efforts de sensibilisation ont conduit le président Obama à promulguer la loi sur la recherche sur les cancers récalcitrants en janvier 2013. Ce fut une étape importante dans l’histoire du cancer du pancréas, et je suis reconnaissant d’avoir participé à cet effort.
Le cancer du pancréas m’a donné un nouveau titre : Survivor. Mais je ne compte pas me contenter de survivre. Je suis prospère et passionnée par l’avenir, et j’ai bon espoir que nous atteignions l’objectif du réseau d’action contre le cancer du pancréas, qui est de doubler le taux de survie au cancer du pancréas d’ici 2020. Survivants, soignants et êtres chers laissés pour compte, nous faisons tous une profonde différence.
Laurie MacCaskill est une survivante du cancer du pancréas qui vit avec sa famille au Colorado. En plus de son travail au sein du Pancreatic Cancer Action Network, elle prête son temps à d’autres organisations caritatives.
Important : les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur et non ceux de Everyday Health.