Comment vaincre la chaleur de l’été quand on a la sclérose en plaques
Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), les mois d’été peuvent représenter un défi. En effet, la chaleur – et parfois l’humidité – peuvent temporairement aggraver les symptômes de la SEP. C’est ce qu’on appelle le phénomène d’Uhthoff.
Bien que la surchauffe ne cause pas de dommages permanents et que le refroidissement devrait en inverser les effets, la peur de la surchauffe – et d’en subir les conséquences désagréables – dissuade de nombreuses personnes atteintes de SEP de quitter la sécurité de leur climatisation pendant l’été.
Malheureusement, cela les empêche de participer à des activités de plein air comme le jardinage, la randonnée ou la natation, qu’elles pourraient autrement apprécier.
Cependant, un certain nombre de produits – des serviettes réfrigérantes aux gilets réfrigérants – peuvent contribuer à empêcher les personnes atteintes de sclérose en plaques de surchauffer, ce qui leur permet de faire de l’exercice en toute sécurité et de passer du temps dehors par temps chaud. Ces produits varient en termes de coût, de poids et d’efficacité et utilisent différentes technologies pour vous garder au frais.
Lequel pourrait vous convenir ? Les diapositives suivantes vous donnent quelques indications.
Restez au frais grâce aux enveloppes réfrigérantes
Les enveloppements réfrigérants servent à refroidir une zone spécifique du corps. Les enveloppes sont faites pour la tête, le cou, le poignet, la cheville et le torse et sont généralement légères, portables et dissimulables sous les vêtements ou les chaussures. Certaines écharpes, comme l’écharpe Polar Products illustrée ci-dessus, peuvent même servir d’accessoire de mode !
Certaines enveloppes réfrigérantes dépendent de l’évaporation pour leurs effets refroidissants, tandis que d’autres nécessitent l’utilisation de packs de glace ou de gel gelés.
Les enveloppes à évaporation n’ont besoin que d’eau froide pour fonctionner. Il suffit de tremper l’enveloppement dans l’eau pendant plusieurs minutes, de l’appliquer sur la zone choisie, et lorsque la température de votre corps commence à augmenter, l’eau s’évapore. Le processus d’évaporation éloigne la chaleur de votre corps.
Bien que les enveloppements par évaporation puissent continuer à se refroidir pendant une heure environ, ils fonctionnent mieux dans les climats plus secs, ce qui signifie que leur efficacité dépend de l’endroit où vous vous trouvez. Et si vous voulez garder vos vêtements au sec, un enveloppement humide n’est pas la meilleure solution.
Pour utiliser des enveloppes qui nécessitent des packs de glace ou des packs de liquide de refroidissement chimique, congelez les packs dans votre congélateur, insérez-les dans les poches isolées de l’enveloppe et mettez-la en place. Ces emballages durent au moins une heure et sont généralement plus froids que les emballages par évaporation. Pour utiliser l’emballage pendant plus d’une heure, vous devrez disposer d’un deuxième jeu de sachets réfrigérants afin de pouvoir en porter un tout en refroidissant l’autre.
Le prix des enveloppes pour la tête, le cou et les poignets varie entre 8 et 25 dollars environ. Les enveloppes pour le torse sont plus chères et coûtent entre 60 et 75 dollars. Polar Products et MS Cooling, entre autres, vendent une sélection d’enveloppes.
Le meilleur pour : refroidir une zone spécifique du corps
Prenez le temps de vous essuyer
Un autre moyen de prévenir la surchauffe est d’utiliser une serviette réfrigérante. Ces serviettes évaporatives sont conçues pour procurer un refroidissement immédiat, ce qui est idéal pour les déplacements ou les exercices physiques.
Le Chilly Pad, à 12,99 $ chez Frogg Toggs, est un peu plus long qu’une serviette à main et fait de matériau évaporatif. Après avoir été trempée dans l’eau, la serviette commence instantanément à refroidir. Selon le site web de Frogg Toggs, le Chilly Pad reste froid pendant deux heures avant qu’un autre trempage ne soit nécessaire, et le matériau est sec au toucher, même après avoir été mouillé.
Spencer Schaffner, professeur associé d’anglais à l’université de l’Illinois à Champaign-Urbana, est atteint de sclérose en plaques et a publié sur YouTube quelques critiques personnelles de produits de refroidissement. Selon son expérience, le Chilly Pad reste froid pendant 30 minutes à une heure avant qu’un autre trempage ne soit nécessaire. Selon lui, il fournit le meilleur effet de refroidissement lorsque l’humidité est inférieure à 50 %.
La serviette Enduracool, conçue pour les athlètes et disponible au prix de 14,99 $ chez Mission, fonctionne de la même manière. L’utilisateur la trempe simplement dans de l’eau, l’essore et l’essorage, puis l’accroche quelques fois. La serviette Enduracool est censée refroidir jusqu’à 30 degrés en dessous de la température moyenne du corps en un peu moins d’une minute, et votre sueur peut être utilisée pour réactiver le processus de refroidissement. Cependant, comme tous les produits évaporatifs, son efficacité dépend en partie de la température et de l’humidité de l’air.
Recommandé pour : se rafraîchir pendant l’exercice et d’autres activités physiques, en particulier dans les climats secs
Se rafraîchir pendant le repos
Il n’est pas nécessaire d’être physiquement actif pour surchauffer. Surtout pendant une vague de chaleur, le simple fait de se reposer et de dormir peut être difficile.
Si vous avez du mal à vous endormir confortablement, consultez la housse d’oreiller réfrigérante Soft Ice de Polar Products pour 26 $. La housse réfrigérante se glisse dans une poche de la taie d’oreiller et garde la fraîcheur pendant environ une heure. Bien que cet oreiller ne reste pas froid toute la nuit, il peut vous aider à vous endormir ou à faire une sieste plus facilement.
Pour une sieste rapide, Schaffner recommande également le lit refroidissant pour chien Kim Pets, qui se vend environ 25 $. Couchez-vous sur ce tapis rafraîchissant pour faire baisser la température de tout votre torse. Le tapis Kim Pets – et les produits similaires vendus par un certain nombre de fabricants – n’ont pas besoin d’être réfrigérés pour assurer le refroidissement, mais ils peuvent l’être pour une plus grande puissance de refroidissement.
Polar Products vend également un coussin de siège réfrigérant avec les packs Kool Max pour environ 55 dollars. Semblable à la taie d’oreiller réfrigérant, le coussin de siège réfrigérant comporte des poches dans lesquelles sont insérés des packs réfrigérants. Vous pouvez utiliser le coussin de siège sur une chaise longue, dans la voiture, sur votre siège lors d’un match, dans le siège d’un fauteuil roulant ou partout où vous devez vous asseoir.
Si vous êtes assis dehors, vous pouvez également essayer un ventilateur de brumisation qui, selon les fabricants, peut réduire la température ambiante de 20 degrés. Alors que les systèmes de refroidissement par brumisation complets sont très chers (à partir de 1 000 dollars environ), un ventilateur de brumisation individuel peut se vendre à partir de 25 dollars, ce qui permet d’obtenir un soulagement plus abordable. Consultez Cool-Off pour une gamme de ventilateurs de brumisation haut de gamme, et cherchez dans les grandes surfaces comme Walmart ou Home Depot pour des modèles moins chers.
Idéal pour : s’endormir ou battre la chaleur tout en se relaxant
Tout sur les gilets de refroidissement
L’un des moyens les plus populaires et les plus efficaces de prévenir la surchauffe lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques est de porter un gilet de refroidissement. Les gilets réfrigérants sont conçus pour abaisser ou stabiliser la température du corps et, selon Dave Bexfield, fondateur d’ActiveMSers, ils peuvent faire une réelle différence dans votre capacité à passer du temps à l’extérieur.
Les gilets rafraîchissants varient en termes de coût, de poids, de style, d’objectif et d’efficacité et peuvent être divisés en deux catégories générales : les gilets qui utilisent une technologie passive et les gilets qui utilisent une technologie active.
Les gilets réfrigérants actifs ont besoin d’électricité ou d’une batterie pour fonctionner. Ils sont généralement capables de rester froids plus longtemps, mais sont plus lourds et plus chers. Les gilets réfrigérants passifs ne nécessitent pas d’électricité lorsqu’ils sont portés et, comme les enveloppes réfrigérantes mentionnées plus haut, ils utilisent des packs de réfrigérants chimiques congelés, des packs de glace ou le processus d’évaporation pour abaisser la température du corps.
Avant d’acheter un gilet, il est important de réfléchir à la quantité de refroidissement dont vous avez besoin, à la durée pendant laquelle vous souhaitez qu’il dure, ainsi qu’au moment et à l’endroit où vous le porterez. Allez-vous travailler dans le jardin ou marcher à l’extérieur ? Vos vêtements peuvent-ils être un peu mouillés, ou devez-vous les garder au sec ? Combien êtes-vous prêt à dépenser ?
Pour vous aider à prendre une décision, nous décrivons certains des gilets disponibles aujourd’hui et leur fonctionnement.
Gilets de refroidissement par évaporation
Les gilets qui utilisent la technologie d’évaporation sont un type de gilet de refroidissement passif. Les gilets évaporatifs sont légers et facilement transportables et leur coût varie entre 30 et 80 dollars environ.
Pour Schaffner, un gilet évaporatif appelé Techniche Hyperkewl (illustré ci-dessus), disponible pour environ 40 $ au Warming Store, est devenu son préféré. Il suffit de faire tremper le gilet dans l’eau pendant deux à trois minutes avant de le porter, et grâce à sa doublure résistante à l’eau, il ne vous laissera pas trop humide.
Selon Schaffner, « il est facile à transporter, vous pouvez le prendre dans la voiture, et pour moi, il dure généralement une à deux heures avant d’avoir besoin d’un autre trempage ». Bien que, comme il le souligne, vous ne puissiez pas le porter à l’intérieur de la maison parce qu’il dégouline, ce gilet fonctionne bien pour les activités de plein air comme la marche et le kayak.
M. Bexfield avertit toutefois que les gilets de refroidissement par évaporation ne fonctionnent qu’en cas de faible humidité.
Polar Products propose également une gamme de gilets de refroidissement par évaporation activés par l’eau, dont un gilet de refroidissement haute visibilité, qui peut vous aider à rester au frais et en sécurité.
Le meilleur pour : rester au frais dans un climat sec pour un prix modéré
Gilets de glace
Les gilets de glace sont généralement plus lourds que les gilets d’évaporation et plus chers, leur prix variant entre 100 et 300 dollars. Ils ne constituent pas un bon choix pour les personnes sensibles au froid, qui peuvent les trouver trop froids.
Pour ceux qui veulent un gilet de froid, des produits tels que le gilet Polar Products Adjustable Zipper Kool Max Vest (illustré ci-dessus) durent environ trois à quatre heures. Avec ses multiples poches, le gilet Polar Products, qui coûte environ 130 dollars, vous permet de personnaliser le refroidissement et le poids en mettant des blocs de glace dans toutes les poches ou seulement dans certaines d’entre elles.
M. Schaffner précise que les poches de glace doivent être congelées à plat pour qu’elles ne s’enfoncent pas dans votre corps lorsque vous portez le gilet.
Le mieux pour : être bien au frais lorsque vous avez accès à un congélateur
Gilets de gel
Les gilets de gel pack se vendent entre 150 et 300 dollars et utilisent des packs de refroidissement qui doivent d’abord être trempés dans l’eau, puis congelés. Ils offrent généralement environ trois heures de refroidissement avant que les packs de gel ne doivent être refroidis à nouveau. Ces gilets sont généralement plus fins que les gilets à poche de glace et peuvent être plus facilement dissimulés sous les vêtements.
Un exemple de gilet à poches de gel est le gilet StaCool Under Vest (illustré ci-dessus) qui se vend 190 dollars et qui est fourni avec deux jeux de poches de refroidissement, de sorte que l’une peut être conservée au congélateur pendant que l’autre est portée.
Idéal pour : dissimuler un gilet réfrigérant sous les vêtements
Gilets à changement de phase
Les gilets à changement de phase refroidissent le corps en absorbant sa chaleur, et certains modèles utilisent également le refroidissement par évaporation. Ils se vendent entre 100 et 400 dollars, et bien qu’ils ne soient pas aussi froids au départ que d’autres types de gilets, selon Bexfield, ils fonctionnent. Les blocs de refroidissement fournis avec un gilet à changement de phase peuvent être rechargés dans une pièce climatisée ou, pour une recharge plus rapide, placés dans de l’eau glacée ou dans un réfrigérateur ou un congélateur.
L’un des favoris de Bexfield dans cette catégorie est le gilet réfrigérant de base standard de First Line Technology (illustré ci-dessus) qui se vend 370 dollars. Il fournit jusqu’à quatre heures de refroidissement, reste sec et ne nécessite aucune préparation.
Une autre option est le gilet de refroidissement à changement de phase de Techniche, qui reste frais pendant deux à trois heures et coûte environ 170 dollars.
Le meilleur pour : rester au frais avec très peu de temps de préparation
Gilets de refroidissement actifs
Les gilets réfrigérants les plus chers et les plus avancés technologiquement sont les gilets réfrigérants actifs. La plupart fonctionnent en pompant le liquide refroidi autour du corps par des tubes intégrés au gilet. Ces gilets peuvent être lourds et ne sont pas particulièrement portables, car ils nécessitent une pompe, un refroidisseur et une source d’énergie. Cependant, ils sont très efficaces pour abaisser la température du corps et peuvent continuer à garder le corps frais pendant une heure ou deux après utilisation.
Un produit de cette catégorie est le kit complet Cool Shirt MobileCool2 CoolShirt, qui ressemble à un T-shirt mais contient des tubes pour faire circuler l’eau froide dans la zone du torse et des épaules. Le kit se vend environ 600 dollars et comprend une batterie au lithium rechargeable, un tuyau isolé de 2,5 mètres, une pompe et une unité de refroidissement, dans laquelle l’utilisateur ajoute de l’eau et de la glace.
Le gilet réfrigérant Veskimo + 9 Quart Cooler (illustré ci-dessus) est un gilet qui peut être porté sous les vêtements et une glacière qui fournit de l’eau réfrigérée au gilet à l’aide d’une pompe et d’un tuyau de trois pieds. Il se vend un peu moins de 500 dollars et peut fournir jusqu’à huit heures de refroidissement continu, selon le fabricant. Le système peut être branché sur une prise électrique classique ou sur une prise de courant du véhicule, ou il peut fonctionner avec une batterie au lithium.
Le meilleur pour : un refroidissement maximal lorsque l’argent n’est pas un problème et que la portabilité n’est pas une priorité
Couverture d’assurance pour les gilets de refroidissement
Étant donné qu’éviter la surchauffe est un problème de santé important pour les personnes atteintes de SEP, votre gilet de refroidissement peut être couvert par une assurance en tant qu’équipement médical durable, ou DME. Le DME est un équipement médicalement nécessaire que votre médecin vous prescrit et qui peut être utilisé de manière répétée.
Pour faire une demande de remboursement, demandez d’abord à votre médecin une ordonnance ou une « lettre de nécessité médicale » pour un gilet réfrigérant. Ensuite, envoyez une demande de remboursement à votre assureur avec une copie de votre ordonnance et une copie de votre reçu pour le gilet que vous avez acheté. Polar Products propose quelques modèles de lettres utiles de médecins et de compagnies d’assurance que vous pouvez utiliser comme modèles.
Si votre assureur refuse votre demande de remboursement, vous pouvez faire appel de la décision. La National Multiple Sclerosis Society (NMSS) offre des conseils et des instructions sur la manière de faire appel auprès de l’assurance maladie et fournit également un exemple de lettre d’appel pour les gilets réfrigérants. Si nécessaire, demandez l’aide de votre médecin pour faire appel et conservez des dossiers détaillés de toutes les demandes de remboursement et factures.
Que faire si vous êtes un ancien combattant ? Le système de VA Hospital fournit des systèmes de refroidissement Polar Products aux vétérans atteints de sclérose en plaques, ce qui signifie que vous pouvez recevoir un gilet de refroidissement gratuitement. Le site web de Polar Products contient des informations sur la manière de faire cette demande.
Recevoir un gilet de refroidissement gratuitement
Pour ceux qui n’ont pas les moyens d’acheter des produits de refroidissement par eux-mêmes, la Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) et la Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ont mis en place des programmes visant à fournir gratuitement des produits de refroidissement.
La demande de la MSAA nécessite des informations personnelles et financières, et vous devrez présenter une lettre de prescription de votre médecin qui vérifie votre diagnostic de sclérose en plaques. Si vous remplissez les conditions requises, la MSAA vous permet de choisir entre un gilet ou un torse enveloppant qui s’adapte sous les vêtements et des gilets qui sont portés par-dessus les vêtements. Parmi les options de gilet, on trouve les enveloppes de cou, les enveloppes de poignet ou les refroidisseurs de cheville. La MSAA a une demande distincte pour les gilets réfrigérants pour enfants.
La demande pour le programme de refroidissement de la MSF est disponible du 1er février au 1er juin de chaque année, donc si vous avez manqué la date limite cette année, gardez cela à l’esprit pour la prochaine. Tout comme le programme de la MSAA, la MSF propose une variété de produits, notamment des gilets, des tours de cou, des bracelets et des chapeaux.
Solutions de bricolage pour rester au frais
Les produits de refroidissement commerciaux ne sont pas le seul moyen de combattre la chaleur de l’été et de tenir à distance les symptômes de la SEP.
Parmi les méthodes simples et éprouvées pour garder la tête froide, citons l’hydratation à l’eau fraîche, le port de lunettes de soleil et d’un chapeau à large bord, le port de vêtements légers et amples, une douche froide (ou quelques douches fraîches !), la natation et l’activité physique pendant les périodes les plus fraîches de la journée.
Vous pouvez également essayer de fabriquer votre propre gilet de refroidissement à la maison en remplissant les poches d’un gilet de pêche avec des blocs de glace réutilisables. Vous pouvez aussi remplir une bouillotte d’eau chaude et la congeler, puis emporter votre poche froide maison au lit.