Pour ceux d’entre vous qui n’ont pas lu ma biographie sur cette page (mais assez parlé de moi, que pensez-vous de moi ???), j’ai reçu une formation classique de chef cuisinier. J’ai fréquenté le New England Culinary Institute dans le Vermont, et j’ai fait un master en sciences alimentaires à l’université de Cornell. J’ai travaillé et enseigné dans certains des meilleurs endroits d’Amérique où l’on sert de la nourriture. La sclérose en plaques m’a éloigné du monde de la nourriture. Je ne pensais pas que cela pouvait m’enlever l’amour de mon ancien métier.
Il y a deux semaines maintenant, j’ai perdu mon sens du goût. Je croyais avoir perdu le sens du goût. Après quelques recherches, j’ai découvert que j’avais perdu mon sens du goût du sel.
Nous avons le goût de quatre saveurs – sucré, salé, aigre et amer – et nous en ressentons une cinquième appelée umami. Je fais toujours référence à l’umami comme la troisième dimension de la saveur. De toute façon…
Je prenais un bol de soupe de nouilles vietnamienne appelée pho (prononcé « fuh » en anglais) quand j’ai remarqué quelque chose de terriblement mauvais. Ce plat, normalement très parfumé, me paraissait tout plat. Je déjeune fréquemment à cet endroit et je connais le propriétaire, donc je savais que le plat n’avait pas changé. À la fin de la journée, j’avais oublié la soupe pour d’autres raisons liées à la SEP.
J’ai dû faire quatre siestes ce jour-là et j’ai eu du mal à me lever le lendemain matin. La journée s’est déroulée dans un état de fatigue profonde et de « bouclage » que je ressens face à la progression de la maladie. Je savais qu’il se passait quelque chose de « MS-y ». Je n’avais pas l’énergie pour manger, alors je n’ai pas beaucoup pensé à l’expérience du déjeuner de la veille.
Mais une fois cette phase passée, j’ai remarqué que quelque chose n’allait pas du tout dans le palais de ce chef.
Alors que nous avons un goût sur toute la langue, les joues et le fond de la gorge, il y a des concentrations de certains goûts dans certaines zones de la bouche. J’ai remarqué que les choses étaient plus prononcées à certains endroits et absentes à d’autres. Un grand « trou » est apparu au centre de ma langue, là où se concentrent les récepteurs de sel. Je n’avais pas le goût du sel.
Certains m’ont dit : « Eh bien, ce ne serait pas trop grave. Je n’aime pas le sel ». Il n’y a pas que le goût du sel. Les saveurs sont équilibrées les unes par rapport aux autres. Si un aliment n’a pas un équilibre (pour ne pas dire égal) entre le sucré, le salé, l’aigre et l’amer, on se pose l’éternelle question : « Est-ce que cela nécessite quelque chose ? Pensez au pain ou aux flocons d’avoine lorsque vous oubliez d’ajouter cette pincée de sel – beurk!
Le dentifrice est étonnamment sucré, les pâtes ont le même goût que leur homonyme – la pâte, le café n’est rien d’autre qu’un arrière-goût. Pour moi, ce ne sont pas seulement des goûts, mais aussi des expériences tactiles. J’ai écrit et enseigné des programmes sur le développement du palais et la manipulation des saveurs. Vous pouvez déplacer les saveurs dans la bouche par l’addition ou la soustraction de goûts. Arggggggggg!!! Il n’y a pas de fin à ce que cette maladie va prendre ! !!
Mon infirmière praticienne m’a dit qu’elle ne savait pas qu’on pouvait perdre son goût à cause de la SEP, bien que le goût de certaines personnes soit faussé. Je pense que leurs palais n’étaient pas « entraînés » et que je ressentais la même « distorsion », mais en la décrivant plus précisément. Je suppose qu’un coureur professionnel décrirait mon pied tombant mieux que moi aussi.
Le dernier jour, le sel commence à revenir – toujours aussi lentement. La façon dont il est apparu, avec les autres symptômes de la SEP, et le fait qu’il s’atténue au bout de deux semaines me font penser qu’il était lié à la SEP. Mes médecins n’en sont pas si sûrs.
Quelqu’un d’autre dans le blogland a eu un symptôme lié au goût (pas un problème de goût lié aux médicaments – nous avons tous eu ce truc de goût de stéroïdes) ? Cela m’intéresserait. Si vous avez eu des symptômes dont vous êtes presque sûr qu’ils sont liés à la SEP, mais que le médecin a dit « non », dites-le au groupe.
Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une bonne santé.
Santé,
Trévise