Qu’est-ce que la cystite interstitielle ? Symptômes, causes, diagnostic, traitement et prévention

La cystite interstitielle (CI) est une affection douloureuse dans laquelle la paroi de la vessie est irritée et enflammée.

L’inflammation chronique peut causer des cicatrices et un épaississement de la paroi de la vessie, rendant la vessie très rigide et incapable de retenir une quantité normale d’urine.

La plupart des traitements de la CI visent à contrôler les symptômes, et il n’existe pas de traitement unique qui convienne à tout le monde. Mais la plupart des gens finissent par obtenir un soulagement significatif de la douleur et de l’inconfort.(1)

Signes et symptômes de la cystite interstitielle

La cystite interstitielle provoque des symptômes légers chez certaines personnes, et une douleur et des perturbations terribles chez d’autres. Pour certains, les symptômes vont et viennent, tandis que pour d’autres, ils sont présents en permanence.

Les symptômes de la CI peuvent disparaître pendant un certain temps, pour réapparaître des mois, voire des années plus tard.

Les modifications de la vessie causées par la cystite interstitielle peuvent présenter les symptômes suivants.

Douleur La cystite interstitielle peut provoquer des sensations de pression, d’inconfort ou de douleur dans ou autour de la vessie. La douleur peut être légère ou intense et peut également affecter les zones vaginales, urétrales ou scrotales.

La douleur dans la CI s’aggrave souvent lorsque la vessie se remplit et est soulagée par la miction.

Mictionfréquente Comme la vessie devient rigide et perd de son élasticité, les personnes atteintes de cystite interstitielle ont souvent envie d’uriner fréquemment, de jour comme de nuit.

Il est considéré comme normal d’uriner moins de 8 fois pendant la journée et pas plus d’une fois la nuit. Dans les cas graves de cystite interstitielle, une personne peut avoir besoin d’uriner jusqu’à 60 fois par jour.

Urgence Chez les personnes atteintes de cystite interstitielle, le besoin d’uriner peut être intense et difficile à contrôler. Chez certaines personnes, cette sensation ne disparaît jamais, même juste après avoir uriné.

Alors que certains autres troubles affectant la vessie peuvent provoquer des fuites urinaires, la CI ne le fait généralement pas. En fait, les fuites peuvent être un indice que vous souffrez d’une autre affection.

Dysfonctionnement sexuel De nombreuses personnes atteintes de cystite interstitielle ressentent des douleurs lors des rapports sexuels. Chez les hommes, cela peut inclure une douleur après l’éjaculation.

Nocturie Ce terme désigne le besoin d’uriner plusieurs fois pendant la nuit. Si elle provoque une nycturie, la CI peut entraîner une perturbation importante du sommeil. (1,2)

Causes et facteurs de risque de la cystite interstitielle

Les médecins ne connaissent pas la cause exacte de la cystite interstitielle, mais de nombreux chercheurs pensent qu’elle est initialement déclenchée par une lésion de la paroi de la vessie. (2)

Dans une étude publiée en septembre 2017 dans la revue BMC Chemistry, les chercheurs ont découvert que de nombreuses personnes atteintes de CI produisent une protéine, appelée facteur antiprolifératif, qui rend la vessie sensible à l’urine.(3)

Cette protéine empêche la croissance des cellules de la vessie, elle peut donc empêcher la vessie de se guérir elle-même en cas de dommage. (2)

De nombreux chercheurs pensent que la CI peut se développer pour un certain nombre de raisons différentes, telles que les suivantes :

Dommages à la ves sie La chirurgie ou d’autres types de traumatismes peuvent endommager la vessie, contribuant ainsi à cette affection.

Distension de la vessie L’incapacité à vider sa vessie pendant de longues périodes a été associée à la cystite interstitielle.

Lésions nerve uses On soupçonne que les causes en sont un traumatisme de la moelle épinière et une inflammation des nerfs pelviens.

Infection bactérienne Une infection de la vessie, ou cystite, peut contribuer à l’apparition d’une CI chez certaines personnes.

Dysfonctionnement musculaire Lorsque les muscles du plancher pelvien ne fonctionnent pas correctement, ils peuvent contribuer à des problèmes vésicaux.

Trouble auto-immun Certains chercheurs pensent que le système immunitaire de l’organisme peut attaquer certaines cellules de la vessie chez certaines personnes atteintes de CI. (1,2)

Ces dernières années, la relation entre la cystite interstitielle et les formes d’abus – y compris les abus physiques et sexuels – a été largement débattue. Différentes études ont abouti à des conclusions très différentes quant à l’existence d’un lien entre la cystite interstitielle et la maltraitance. (2)

Comment la cystite interstitielle est-elle diagnostiquée ?

Le diagnostic de la cystite interstitielle n’est généralement pas un processus simple. Il n’existe pas de test médical permettant de diagnostiquer ou d’éliminer définitivement la CI.

Pour diagnostiquer la CI, votre médecin examinera vos symptômes et vos antécédents médicaux, et procédera à un examen physique et neurologique. Votre médecin peut également vous remettre un questionnaire sur les douleurs vésicales ou pelviennes.

Votre médecin peut également ordonner ou administrer d’autres tests pour aider à diagnostiquer la CI, ou pour exclure d’autres problèmes de santé. Ces tests peuvent comprendre :

Testsurinaires De simples tests d’un échantillon d’urine peuvent permettre d’exclure d’autres pathologies en détectant des signes d’infection active ou du sang dans vos urines.

Échographie de la vessie Ce test non invasif permet aux médecins de voir la forme et la structure de votre vessie, ainsi que la façon dont vous la videz après avoir uriné.

Évaluation urodynamique Ce test consiste à remplir votre vessie d’eau à l’aide d’un cathéter (tube étroit) pour mesurer la pression au fur et à mesure qu’elle se remplit et se vide.

Cystoscopie Cette procédure consiste à insérer un instrument de visualisation spécialisé dans votre vessie pour rechercher des ulcères causés par une CI ou d’autres problèmes, comme une tumeur. (1)

Pronostic de la cystite interstitielle

La cystite interstitielle peut aller et venir toute seule, même pendant de longues périodes. Mais chez certaines personnes, un soulagement significatif des symptômes ne se produira qu’avec un traitement.

Il se peut que le traitement ne soulage pas immédiatement les symptômes et il faudra peut-être plusieurs tentatives pour trouver une stratégie de traitement qui vous convienne. Mais la plupart des personnes atteintes de CI finissent par obtenir un soulagement significatif et peuvent mener une vie normale. (1,2)

Durée de la cystite interstitielle

La cystite interstitielle n’est pas considérée comme un état curable. Le traitement de la CI vise plutôt à réduire la charge des symptômes.

Même si vous ne présentez pas de symptômes de CI pendant un certain temps – qui peut durer des semaines, des mois, voire plus longtemps – vous n’êtes pas considéré comme guéri. Au contraire, vous êtes considéré comme en rémission.

Bien que l’on pense généralement que les personnes atteintes de cystite interstitielle le resteront toute leur vie, cela ne signifie pas que vous devez vous résigner à la douleur, à l’inconfort et aux perturbations. Avec un traitement, la plupart des personnes atteintes de CI peuvent améliorer considérablement leur état. (1,2)

Traitement et options médicamenteuses pour la cystite interstitielle

Il n’existe pas de traitement unique qui fonctionne pour toutes les personnes atteintes de cystite interstitielle. Votre médecin vous recommandera des traitements en fonction de vos symptômes et de l’échec des traitements précédents à les maîtriser. (1)

L’Association américaine d’urologie recommande de commencer par des thérapies plus conservatrices, avant de passer progressivement à des traitements plus invasifs lorsque « le contrôle des symptômes est insuffisant pour une qualité de vie acceptable ».(4)

Les stratégies de traitement de la CI suivent généralement cette série de phases.

Phase 1 : Mesures liées au mode de vie et thérapie physique La première étape du traitement de la CI consiste à identifier les éléments qui déclenchent vos symptômes, tels que le stress ou certains aliments et boissons. Votre médecin peut également vous recommander de consulter un kinésithérapeute du plancher pelvien, qui peut manipuler les muscles de la région ou vous prescrire des exercices pour soulager vos symptômes.

Phase 2 : Médicaments Votre médecin peut vous prescrire un certain nombre de médicaments pour traiter les symptômes de la CI. Certains de ces médicaments sont pris par la bouche, tandis que d’autres sont appliqués directement sur la vessie par un cathéter (tube étroit).

Phase 3 : Neuromodulation, cautérisation des ulcères et Botox La neuromodulation consiste à envoyer des impulsions électriques aux nerfs pour modifier leur fonctionnement. La cautérisation des ulcères de la vessie (connus sous le nom d’ulcères de Hunner) peut offrir un soulagement de la douleur à long terme, et les injections de Botox (toxine botulique) dans le muscle de la vessie peuvent aider à réduire la douleur de la CI lorsque les autres traitements ne le font pas.

Phase 4 : Cyclosporine Ce médicament immunosuppresseur comporte de nombreux risques, mais il peut aider lorsque les autres traitements de la CI sont inefficaces.

Phase 5 : Chirurgie En dernier recours, on peut envisager une intervention chirurgicale pour détourner le flux d’urine ou enlever la vessie. (1,2)

Options de médicaments

Dans un premier temps, votre médecin peut vous recommander de prendre des médicaments en vente libre pour soulager la douleur due à la cystite interstitielle. Si des traitements médicamenteux supplémentaires sont nécessaires, votre médecin peut vous recommander les médicaments suivants (pris par voie orale) :

• Amitriptyline
• Cimetidine
• Hydroxyzine
• Polysulfate de pentosan

Votre médecin peut également envisager d’administrer les médicaments suivants par injection dans votre vessie :

• Sulfoxyde de diméthyle (DMSO)
• Héparine
• Lidocaïne

Comme alternative à la cautérisation, votre médecin peut décider d’injecter le médicament stéroïde triamcinolone au site d’un ulcère de la vessie.

Le Botox (toxine botulique) est un médicament qui paralyse les muscles lorsqu’il est injecté dans ceux-ci, et peut être considéré comme un traitement de la vessie pour la CI lorsque les traitements antérieurs ne sont plus adéquats.

La cyclosporine, le dernier médicament généralement envisagé pour la CI, est un médicament oral qui supprime le système immunitaire. Bien qu’elle puisse soulager les symptômes, elle comporte des risques importants, notamment un risque généralement plus élevé d’infection. (1,4)

Prévention de la cystite interstitielle

Comme les causes de la cystite interstitielle ne sont pas claires et que l’affection peut avoir des causes multiples, il n’y a pas de mesures spécifiques que vous pouvez prendre pour éviter la CI en premier lieu.

Mais une fois que vous avez une CI, il existe un certain nombre de mesures liées au mode de vie qui peuvent vous aider à réduire vos symptômes.

Éviter les aliments qui provoquent une irritation de la vessie peut aider à soulager les symptômes de la cystite interstitielle.

Les aliments qui irritent la vessie sont les suivants

• Tomates
• Agrumes
• Les aliments épicés
• Chocolat
• Café et boissons caféinées
• Boissons alcoolisées
• Boissons gazeuses

Étant donné que de nombreux aliments peuvent contribuer aux symptômes de la cystite interstitielle, vous pouvez bénéficier d’un régime d’élimination, dans lequel vous cessez de manger tous les aliments potentiellement irritants pendant une à deux semaines. Si vos symptômes s’améliorent, vous pouvez alors réintroduire progressivement les aliments éliminés pour voir s’ils déclenchent des symptômes.

Le stress émotionnel ou mental peut contribuer aux symptômes de la CI. Il est donc important d’identifier les sources potentielles de stress dans votre vie et de les éviter ou d’y faire face au mieux de vos capacités. (1)

Complications de la cystite interstitielle

Il n’y a pas de ligne de démarcation claire entre les symptômes de la cystite interstitielle et les complications causées par cette affection. Ce qui est clair, c’est que la cystite interstitielle peut interrompre votre vie de plusieurs façons, notamment en provoquant les problèmes suivants

• Diminution de la capacité de la vessie
• Dysfonctionnement sexuel et problèmes d’intimité
• Stress émotionnel et dépression(5)

Chez environ 5 à 10 % des personnes atteintes de CI, des zones d’inflammation appelées ulcères de Hunner se développent sur la paroi de la vessie. Les personnes atteintes de ces ulcères ont tendance à présenter des symptômes plus graves. Ces ulcères peuvent être traités par cautérisation, injections de stéroïdes ou chirurgie.

Certaines personnes atteintes de CI développent également de minuscules zones de saignement dans la paroi de la vessie, appelées glomérules. (2)

Recherche et statistiques : Combien de personnes sont atteintes de cystite interstitielle ?

Historiquement, la cystite interstitielle était considérée comme un problème féminin qui ne touchait qu’un petit nombre de personnes. Mais l’étude épidémiologique RAND sur la cystite interstitielle (RICE) – la plus grande étude de ce type sur la CI – a révélé que cette affection touche 3 à 8 millions de femmes aux États-Unis.(6)

Entre 1 et 4 millions d’hommes aux États-Unis pourraient également être atteints de CI, selon l’Association de la cystite interstitielle. En fait, le nombre d’hommes peut être encore plus élevé, car les hommes peuvent être mal diagnostiqués avec une autre condition, comme la prostatite chronique. (2)

Conditions connexes de la cystite interstitielle

Un certain nombre de conditions de santé différentes sont associées à la cystite interstitielle, ce qui signifie qu’elles sont également présentes chez une personne atteinte de CI.

Par exemple, les personnes atteintes de CI sont potentiellement 100 fois plus susceptibles d’avoir un syndrome du côlon irritable que la population générale, et 30 fois plus susceptibles d’avoir un lupus, selon l’Association de la cystite interstitielle.

Les conditions associées à la CI sont les suivantes :

• Syndrome du côlon irritable
• Lupus
• Vulvodynie (douleur vulvaire ou vaginale chronique)
• Fibromyalgie
• Syndrome de fatigue chronique
• Allergies et asthme
• Endométriose
• Migraine
• Peau sensible
• La maladie cœliaque
• Prostatite chronique
• Constipation
• Dysfonctionnement du plancher pelvien
• Névralgie pudendale
• Le syndrome de Sjögren (2)

Des ressources que nous aimons

Les organisations et sites web suivants offrent des informations et un soutien sur la cystite interstitielle et les problèmes de santé qui y sont liés.

Association de la cystite interstitielle

Ce groupe à but non lucratif est la seule organisation caritative qui se consacre à l’amélioration de la vie des personnes atteintes de cystite interstitielle. Son site web fournit des informations sur d’innombrables aspects de la cystite interstitielle, des groupes de soutien et des forums en ligne, des ressources éducatives virtuelles et des conseils pour s’impliquer dans la recherche ou la défense des droits.

Fondation pour les soins en urologie

Ce site web de l’Association américaine d’urologie fournit des informations sur diverses conditions de santé, y compris la CI, ainsi qu’un aperçu des efforts de recherche de l’organisation et des conseils pour la santé urologique générale.

Association américaine de la douleur chronique

Le site web de cette organisation donne un aperçu des différents problèmes de santé qui peuvent causer des douleurs chroniques, ainsi que des groupes de soutien en ligne pour les personnes souffrant de douleurs chroniques et des ressources pour faire face à la douleur.

Société internationale pour la douleur pelvienne

Ce groupe vise à soutenir les personnes vivant avec des conditions qui provoquent des douleurs pelviennes, et plaide pour une plus grande sensibilisation et des « approches interdisciplinaires » pour évaluer et traiter ces conditions. Son site web contient des informations sur les réunions et les membres, la convention annuelle du groupe et les événements de collecte de fonds (qui suivent tous un format virtuel cette année).

Communauté de la vessie et de l’intestin

Ce site web propose des articles sur un large éventail de sujets liés aux dysfonctionnements vésicaux et intestinaux, y compris les formes d’exercice utiles, les problèmes de santé mentale et les problèmes qui pourraient être à l’origine des symptômes vésicaux.

Des rapports supplémentaires de Chris Iliades, MD.