Que faire et que ne pas faire si vous êtes témoin d’une saisie

La principale crainte des personnes épileptiques n’est pas nécessairement d’avoir des crises. Pour beaucoup d’entre nous, ce sont les autres : les personnes mal informées et effrayées qui peuvent nous blesser ou même nous tuer du fait de leur ignorance.

Nos dents sont cassées, nous sommes étouffés et nos crises sont intensifiées par les personnes bien intentionnées qui essaient de nous aider en s’appuyant sur des contes de vieilles femmes.

C’est l’un des aspects les plus frustrants de la vie avec l’épilepsie : Avant de dire à quelqu’un ce qu’il doit faire pour nous pendant une crise, nous devons d’abord lui expliquer toutes les choses à ne pas faire.

Les fausses croyances largement répandues peuvent parfois causer plus de dommages que la crise elle-même, alors « ne faites pas ça » est le point de départ.

Ne pas mettre de choses difficiles dans la bouche

Vous tous qui lisez ceci, avalez vos langues, tout de suite. Vous sentez ce petit morceau de tissu qui se détache du fond de votre bouche et qui s’étend sous votre langue ? C’est ce qu’on appelle le frenulum, et c’est pourquoi il est impossible d’avaler votre langue. Cela n’arrive pas. Pourtant, un nombre infini de personnes croient en la déglutition de la langue malgré l’illogisme de l’idée, parce qu’elles ont entendu d’autres personnes dire qu’elle existe, qui l’ont entendue d’autres personnes, qui l’ont entendue d’autres personnes, et ainsi de suite.

Pour la plupart des gens, cette ignorance est sans conséquence. Pour ceux d’entre nous qui souffrent d’épilepsie, elle peut changer leur vie. Le mythe de la langue avalée a été appliqué presque exclusivement aux crises, avec la ridicule et fausse prescription selon laquelle un objet – comme une cuillère – doit entrer dans la bouche de quelqu’un pendant une convulsion.

Mais la réalité d’une crise majeure rend cette ignorance dangereuse. Alors que nous n’avalons pas notre langue, nos mâchoires s’écrasent avec une pression forte et incontrôlée. Pour moi, le bruit de mes dents qui s’écrasent pendant une convulsion est si fort qu’il peut parfois être entendu d’une autre pièce.

Lorsque la réalité du serrement des mâchoires se combine avec la fiction de la déglutition de la langue, le résultat peut être brutal.

Dans la vingtaine, j’ai rencontré un homme dont les dents du bas avaient été cassées lors d’une crise. La raison ? Les témoins avaient tellement peur qu’il avale sa langue qu’ils ont essayé de lui ouvrir la bouche avec un décapsuleur pour pouvoir y mettre une cuillère.

Une femme sur mon flux Twitter m’a dit que d’autres avaient réussi à lui mettre une cuillère en bois dans le fond de la bouche avant que sa mâchoire ne se bloque ; ses dents du fond se sont brisées.

Lors d’une de mes crises, quelqu’un a réussi à mettre un crayon entre mes dents avant que la mâchoire ne se ferme. Le crayon se trouvait entre mes dents arrière des deux côtés, et je l’ai mordu en plein dedans. Des morceaux de crayon sont tombés sur le sol et un morceau est resté dans ma bouche. Les témoins ont regardé, horrifiés, en se demandant si j’allais aspirer le morceau de bois pointu dans mes poumons.

La seule raison de mettre quelque chose – toujours doux, comme un portefeuille – dans la bouche des personnes en convulsion est d’éviter qu’elles ne se mordent la langue ou les lèvres. S’il est évident qu’une convulsion se prépare, faites-le. Si la bouche est ouverte lorsque la crise commence, cela fonctionne également. Par contre, une fois que la mâchoire s’est bloquée, il faut l’oublier. La morsure a déjà eu lieu et il n’y a rien à faire.

Ne nous retenez pas

Même avant ma première convulsion à 18 ans, je n’avais jamais compris pourquoi les gens retenaient quelqu’un qui avait une crise. Quel était le but, quel était l’intérêt ? J’en suis venu à croire que les témoins sentent qu’ils doivent faire quelque chose , et c’est leur meilleure idée.

Ce n’est pas le cas. C’est la pire. La première fois que j’ai vu quelqu’un qui avait des convulsions, un groupe de personnes s’est empilé sur le pauvre adolescent pour le maintenir au sol. Ils ont saisi ses bras et ses jambes, les poussant vers le sol, tout en exerçant une telle pression sur lui que le garçon avait du mal à respirer.

Souvenez-vous aussi : Il ne s’agit pas de repousser quelqu’un qui choisit, par exemple, de bouger son bras. Quoi que vous fassiez, les neurones qui contrôlent le mouvement continuent à tirer, donc le mieux que vos actions puissent accomplir est de ne rien faire, et le pire est de briser des os ou de tuer quelqu’un.

Maintenir quelqu’un à terre, essentiellement en se battant avec son cerveau, entraîne un résultat encore plus pervers : Cela peut aggraver la crise. Les actions d’une personne qui saisit une autre personne pendant une convulsion envoient des signaux au cerveau pendant qu’il tire de façon incontrôlée, ce qui l’incite à tirer encore plus.

Conclusion : Ne faites rien qui n’ait un but. Nous maintenir au sol n’apporte rien et peut nous faire beaucoup de mal.

Saisie de « Dos », en commençant par « Ne paniquez pas ».

Ce sont les « don’t dos » les plus importants. Que faut-il donc faire ? Ce qui est étonnant, c’est qu’il y a si peu de choses à faire pour les spectateurs que je peux le résumer avec moins de mots qu’il n’en faut pour écarter tous les mythes.

Tout d’abord, ne paniquez pas. Regarder quelqu’un avoir des convulsions, c’est comme regarder quelqu’un tomber d’une falaise : Une fois que cela commence, il n’y a pas grand chose à faire, mais il faut attendre que cela se termine. Mais quelques petites choses aident :

Sortir les gens de positions dangereuses

J’ai vécu des crises face contre terre dans du gravier et au milieu d’une rangée de chaises en bois fixes. Dans ces deux situations, la crise me blessait, et j’aurais donc dû être déplacé, si possible. L’expérience du gravier était la plus facile à réparer : Il suffit de me retourner. Mais personne ne l’a fait, alors mon visage a été coupé.

Placez quelque chose de doux sous leur tête

Avoir une crise sur une surface dure peut faire mal à la tête. Alors prenez une couverture, une veste, un oreiller ou autre chose de doux et mettez-le sous leur tête.

Retournez-les sur le côté

Certaines personnes qui ont des crises peuvent vomir ou produire des quantités importantes de salive, ce qui peut les étouffer. Si elles sont sur le côté, toute obstruction potentielle se déverse sur le sol et ne descend pas dans la gorge.

Si vous savez qu’elles sont épileptiques, n’appelez pas une ambulance…

Aucune urgence n’a jamais rien fait pour moi. Lorsque le personnel médical apprend qu’une personne épileptique est arrivée, il pousse le brancard dans un coin pour que la personne puisse dormir.

Comme les urgences travaillent au triage, en s’occupant d’abord des problèmes médicaux les plus urgents, et que les personnes épileptiques vont progressivement mieux à mesure que le temps passe après la crise, nous pouvons attendre jusqu’à un jour pour être vus.

À plusieurs reprises, j’ai été obligé de contacter des amis ou de la famille pour venir me chercher, puis de m’inscrire contre avis médical. Et cette petite sieste coûte plusieurs milliers de dollars.

… À moins que la crise ne dure plus de quatre minutes

Lorsque quelqu’un tombe en convulsion, vérifiez votre montre et commencez à chronométrer. Il existe la possibilité d’un état épileptique, c’est-à-dire d’une crise permanente qui peut causer des dommages importants et même tuer.

Les ambulances ont à bord des médicaments qui stoppent instantanément ce type de convulsions. Mais comme ce type de crises est relativement rare, il n’y a aucune raison d’appeler une ambulance avant que quatre minutes se soient écoulées. À ce moment-là, jouez la sécurité et faites appel à des professionnels.

Faites ces quelques gestes, et tout ira bien

Je pourrais donner quelques détails supplémentaires, mais en vérité, si les gens pouvaient simplement se souvenir de ces choses à faire et à ne pas faire, ceux qui ont des convulsions devraient s’en sortir.

Et si seulement tout le monde connaissait ces règles, ceux d’entre nous qui souffrent d’épilepsie n’auraient pas à être si effrayés chaque fois que nous quittons nos maisons que nous pourrions être tués ou blessés ce jour-là à cause de meilleures intentions mal informées.

Kurt Eichenwald est le New York Times-auteur à succès de cinq livres de non-fiction, dont Un esprit dénouésur le fait de vivre avec une épilepsie irréductible.