J’ai dû apporter mon ordinateur portable à l’atelier de réparation technique local cette semaine. Il me pose des problèmes avec le pavé tactile depuis plusieurs semaines.
Parfois, ça va. Mais d’autres fois, le curseur semble rester au même endroit et je n’arrive pas à faire mon travail. Quand ce travail est mon prochain livre, il peut être ennuyeux. Que cela se passe par intermittence et qu’on y revienne, c’est tout simplement « MS agaçant ».
J’ai dû l’apporter parce que même si c’est toujours un problème intermittent, il devenait plus fréquent.
J’ai également un vieux symptôme de sclérose en plaques, qui ne s’est pas « éteint » ces derniers mois. Et ce désagrément de l’intermittence me manque presque.
Dans le cabinet du médecin, les symptômes se cachent
Comme pour mon ordinateur portable, les symptômes de la sclérose en plaques, ceux que beaucoup d’entre nous ont connus avant d’être diagnostiqués, sont parmi les plus difficiles à diagnostiquer. Le technicien n’arrivait pas à faire en sorte que le problème se produise pendant qu’il jouait avec l’ordinateur, et je n’avais pas vraiment le temps (ni le budget) pour qu’il puisse jouer avec pour la journée.
Je suis donc parti avec une souris externe pour essayer de contourner ce qu’il soupçonnait être un capteur défectueux dans le pavé tactile. Vous l’avez deviné : Dès que je suis rentré chez moi, non seulement le problème a recommencé, mais la « réparation » ne l’a pas réglé non plus.
Combien de fois avons-nous quitté le cabinet d’un médecin avec telle ou telle prescription, diagnostic ou même absence de diagnostic pour constater que le correctif était loin d’être efficace ?
L’intermittence est ennuyeuse ; la permanence peut être pire
Mais ce n’est qu’une étape de la prise en charge des symptômes de la SEP. Lorsque les symptômes intermittents deviennent des symptômes permanents, ils passent d’agaçants à inquiétants.
Bien sûr, nous apprenons à vivre avec eux dans le cadre du bruit de fond constant de notre maladie, mais comme une fenêtre ouverte est d’abord recouverte d’une moustiquaire, puis d’un rideau, puis que la fenêtre se ferme, nous finissons par réaliser qu’elle a également été verrouillée. La brise qui vient de cette fenêtre va me manquer.
Un vieil ami très cher disait : « Mieux vaut avoir mauvaise haleine que pas d’haleine », et il n’avait pas tort. La faiblesse qui me fait tomber de temps en temps (et encore, et encore) vaut mieux que la perte totale de ces jambes. Ne pas savoir si je me réveillerai avec une douleur brûlante et neurogène dans la jambe ou si cette douleur disparaîtra si je me réveille avec elle n’est pas agréable. Cette douleur qui m’accompagne constamment l’est encore moins.
Une tache sombre ou nuageuse dans le champ de vision est une douleur dans le cul. Mais lorsque cet œil est définitivement perdu à cause d’une névrite optique, nous perdons un certain niveau d’indépendance.
Les symptômes de la sclérose en plaques apparaissent et disparaissent, mais parfois ils apparaissent et restent. Et c’est alors que je me retrouve à rêver du « bon vieux temps » où ils disparaissaient, même si ce n’est que pour un petit moment.
Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une bonne santé.
A la vôtre,
Trévise
Mon livre, Chef Interrupted, est disponible sur Amazon. Suivez-moi sur le Page Facebook de Life With MS et sur Twitteret pour en savoir plus sur Vivre avec la sclérose en plaques.