Rusty Van Houten faisait du ski de fond avec sa femme et ses amis un dimanche matin de décembre 2002. Lorsque le soleil est apparu et que l’air s’est réchauffé, il s’est soudain senti profondément faible.
Il ne le savait pas à l’époque, mais Rusty Van Houten, alors âgé de 60 ans, présentait son premier symptôme de sclérose en plaques (SEP). Dans la SEP, le système immunitaire attaque la gaine de myéline qui entoure les cellules nerveuses, bloquant la communication entre le cerveau et le corps et entraînant divers degrés d’invalidité. Radiologiste dans un cabinet florissant à Concord, Massachusetts, Van Houten était l’un des quelque 5 % de patients atteints de SEP tardive, ce qui signifie qu’il a été diagnostiqué après l’âge de 50 ans.
La SEP tardive : un diagnostic difficile
Environ 80 % des patients atteints de sclérose en plaques ressentent de la fatigue, comme l’a fait M. Van Houten. Mais en partie parce que la plupart des personnes qui développent la SEP commencent à avoir des symptômes dans la vingtaine ou la trentaine, le diagnostic peut être plus difficile à établir chez les personnes de plus de 30 ans.
Il est difficile de diagnostiquer une SEP tardive car les symptômes peuvent imiter ceux d’autres maladies neurologiques qui deviennent plus fréquentes avec l’âge, note le docteur Lily Jung Henson, directrice médicale de la neurologie au Swedish Medical Center de Seattle et porte-parole de l’Académie américaine de neurologie. Selon le Dr Jung Henson, les affections dont les symptômes ressemblent à ceux de la sclérose en plaques peuvent comprendre les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Lou Gehrig, la maladie de Parkinson ou la démence. Et parfois, ajoute-t-elle, les symptômes de la SEP à apparition tardive peuvent être confondus avec des signes de vieillissement normal.
Par exemple, lors d’un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau – un test de diagnostic essentiel pour la SEP – les médecins peuvent ne pas reconnaître les lésions de la substance blanche observées dans la maladie, attribuant plutôt ces changements cérébraux à une maladie des vaisseaux sanguins.
La plupart des patients atteints de SEP présentent la forme récurrente-rémittente de la SEP. Cela signifie qu’ils ont des périodes où ils ressentent des symptômes – comme des engourdissements, des tremblements, des vertiges et des problèmes de vision – qui alternent avec des périodes sans symptômes. Une minorité d’entre eux ont une SEP progressive, c’est-à-dire que les symptômes ne s’atténuent pas et s’aggravent avec le temps.
EN RAPPORT : Sclérose en plaques et âge
Les patients dont la SEP est diagnostiquée après 50 ans sont plus susceptibles de présenter la forme progressive de la maladie, selon Jung Henson, bien que Van Houten se soit avéré atteint d’une SEP récurrente-rémittente. La maladie est diagnostiquée et traitée de la même manière que chez les personnes qui développent la SEP à un âge plus précoce.
« À l’époque, je n’avais pas vraiment d’autres symptômes. Je pensais que je n’étais pas vraiment en forme », se souvient M. Van Houten. « Je n’attribuais cela qu’à une mauvaise journée et au fait que je n’étais pas en forme ».
Plus tard, il a commencé à ressentir des picotements dans les mains, ce qui pourrait être un syndrome du canal carpien. Mais son médecin a écarté ce diagnostic.
Quelques mois après avoir ressenti ses premiers symptômes, Van Houten a finalement reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Il avait remarqué que sa jambe droite commençait à traîner au milieu des trois à quatre miles de marche que lui et sa femme aimaient faire. Il est retourné voir son interniste, qui a demandé un IRM qui a montré des signes de SEP dans le cerveau et la moelle épinière de Van Houten. Étant donné que sa fille a développé une forme sévère de SEP à l’âge de 28 ans, et qu’elle est morte de la maladie par la suite, « il était très probable que ce que j’avais était une SEP », dit-il.
Un mode de vie sain peut aider
Le médecin de Van Houten lui a prescrit le médicament Avonex, qui modifie la maladie, qu’il prend depuis lors. Il a continué à travailler, jusqu’à ce qu’une tumeur au cerveau lui soit diagnostiquée en 2006. Van Houten a décidé de prendre sa retraite peu après avoir subi une opération pour se faire enlever la tumeur.
« Ma progression a été lente », dit-il. « Je marche avec une canne, je suis fatigué et je fais au moins une, parfois deux, siestes par jour, mais ma vision est bonne ». Son équilibre est fragile, mais Van Houten peut toujours jouer au golf s’il utilise une voiturette, et il dispose d’un scooter portable pour les sorties qui nécessitent beaucoup de marche, comme la visite d’un musée.
Van Houten se rend tous les jours dans un centre de remise en forme et fait du vélo stationnaire pendant environ une heure. Il veille également à manger des aliments sains, en suivant un régime méditerranéen. Grâce à son programme d’exercices, sa jambe droite est devenue plus forte.
« Il est très important d’être aussi actif que possible », explique M. Van Houten. « Il faut sortir et faire le plus possible. C’est une maladie qui, à mon avis, peut conduire à la dépression si vous ne faites que traîner à la maison et ne sortez pas pour socialiser et être physiquement actif et des choses de cette nature ».
Et les experts s’accordent à dire que suivre une alimentation saine, rester actif, se reposer suffisamment et gérer le stress efficacement peuvent aider les personnes atteintes de la SEP, quel que soit leur âge, à maintenir une bonne qualité de vie.
M. Van Houten recommande également de trouver un neurologue qui connaît les derniers traitements de la sclérose en plaques et de consulter régulièrement ce médecin.
« La vie a été bonne », dit-il. « Ce n’est pas amusant d’avoir la SEP, évidemment, mais on fait les choses différemment et on place la barre à un autre niveau ».