Il n’y a pas moyen de contourner le problème : Les médicaments contre le VIH coûtent très cher. En fait, le coût des soins à vie pour une personne vivant avec le VIH peut s’élever à des centaines de milliers de dollars. Mais la bonne nouvelle est que personne vivant avec le VIH aux États-Unis n’a à payer de sa poche la totalité des coûts.
« Le coût moyen d’un traitement contre le VIH est de 14 000 à 20 000 dollars par an », explique Michael Kolber, professeur de médecine et directeur du Comprehensive AIDS Program and Adult HIV Services de l’école de médecine Miller de l’université de Miami en Floride. « Si vous payez 1 000 dollars par mois, vous vous en sortez très bien ».
Les médicaments modernes contre le VIH peuvent maintenir les gens en bonne santé pendant des décennies, mais si vous les prenez, vous pourriez devoir payer bien plus de 400 000 dollars ou plus pour le traitement du VIH au cours de votre vie. Malheureusement, le coût réel ou perçu est un obstacle important aux soins – les données indiquent que seule la moitié environ des personnes à faible revenu vivant avec le VIH reçoivent les médicaments anti-VIH dont elles ont besoin en raison de leur coût.
Toutefois, selon le Dr Kolber, le coût du traitement du VIH/sida a diminué à mesure que les médicaments contre le VIH sont devenus plus sophistiqués. Les médicaments anti-VIH à dose unique ou en association peuvent réduire considérablement les coûts directs et les co-paiements.
« Le coût dépend beaucoup des schémas thérapeutiques utilisés », ajoute le docteur Brad Hare, expert du VIH, professeur adjoint de médecine clinique et directeur médical du Positive Health Program de l’université de Californie, à San Francisco, à l’hôpital général de San Francisco. Des infections supplémentaires peuvent également augmenter les coûts. Par exemple, les données suggèrent qu’une année de traitement optimal du VIH coûte 18 300 dollars ou plus, alors que 48 semaines de traitement du VIH et de l’hépatite C ensemble coûteront 29 000 dollars ou plus.
Payer vos médicaments contre le VIH
Les coûts des médicaments contre le VIH peuvent être couverts de différentes manières :
- Assurance maladie privée. Selon le régime dont vous disposez, ce type d’assurance peut couvrir les visites médicales et les programmes de traitement du VIH/sida ainsi que les médicaments. « Pour les personnes ayant une assurance privée, il existe des médicaments que leur compagnie d’assurance peut recommander. Souvent, il y a des co-paiements pour les médicaments selon le type d’assurance », explique le Dr Hare. Le fait d’avoir une assurance privée qui couvre un pourcentage du coût des médicaments peut apporter un certain soulagement, mais les co-paiements seuls peuvent devenir une charge importante avec le temps. À noter également : moins d’une personne séropositive sur trois dispose d’une assurance maladie privée couvrant le coût des médicaments contre le VIH.
- Medicaid et Medicare. Près de la moitié des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis sont couvertes par l’un de ces programmes financés par le gouvernement fédéral. Dans certains États, cependant, vous ne pouvez pas bénéficier de Medicaid tant que vous n’avez pas le sida ou que vous n’êtes pas autrement handicapé par le VIH. La partie D de Medicare, qui a été développée pour couvrir les médicaments, y compris les médicaments contre le VIH, comporte une restriction dans sa prestation annuelle qui est appelée « le trou du beignet ». Les bénéficiaires doivent payer 3 051 $ de leur poche après l’épuisement de leur couverture de base initiale et avant que la couverture catastrophique n’entre en vigueur pour couvrir le reste des besoins en médicaments de l’année. Cela peut représenter une charge financière importante pour certains.
- Programmes d’aide pour les médicaments contre le sida (ADAP). Ces programmes sont financés au niveau fédéral par la loi d’urgence de 1990 sur les ressources globales Ryan White et sont administrés par les différents États, qui peuvent également contribuer au financement. Les personnes à faible revenu qui vivent avec le VIH peuvent bénéficier d’une aide dans le cadre de ces programmes. Les États contrôlent souvent leurs coûts en limitant le nombre ou le type de médicaments qu’ils couvrent par le biais de l’ADAP, ce qui peut entraîner une réduction de l’espérance de vie des personnes qui dépendent de ces programmes pour obtenir un traitement contre le VIH.
- Programmes d’assistance de l’État ou de la communauté. En plus des programmes de couverture financés par le gouvernement fédéral, de nombreux États, communautés et pharmacies disposent de programmes d’aide aux médicaments contre le VIH qui peuvent vous aider à alléger votre fardeau financier. Vous pouvez vous renseigner sur ces programmes auprès de votre clinique de traitement ou d’organisations de lutte contre le VIH/sida.
Faire face aux coûts du VIH
Carl Smith (son nom a été modifié), résident de Houston, affirme que malgré son assurance privée qui couvre le coût de ses médicaments contre le VIH, il jongle constamment avec le coût des co-paiements et d’autres dépenses nécessaires, comme le loyer et la nourriture.
« Je ne vis que de chèque en chèque. Je ne vis pas de manière extravagante ; j’ai des goûts simples. Il est très difficile de payer les co-paiements quand on ne gagne pas beaucoup d’argent. Je payais environ 400 dollars par mois pour les quatre médicaments que je prends et je devais vraiment faire des courses », se souvient-il.
Depuis le pic de ses dépenses de co-paiement, il a réussi à trouver un organisme qui lui vendra ses médicaments en gros, ce qui lui permettra de réduire considérablement ses coûts. Mais, dit-il, malgré son assurance, le coût global de ses soins s’accumule rapidement en raison des franchises et autres coûts non récupérés qui lui sont répercutés par ses prestataires de soins médicaux. Le directeur du magasin de 45 ans dit qu’il n’a pas eu à choisir entre payer son loyer et sa quote-part, principalement parce que sa famille a été disposée à l’aider en cas de besoin, sachant qu’il les rembourse toujours quand il le peut.
« Cela peut être difficile – essayer de tout jongler, payer le loyer de la maison, payer les factures, s’assurer que tout est couvert et que je peux toujours manger », dit-il.
Le coût du VIH : comment réduire votre fardeau
Si vous êtes séropositif, le coût des soins peut inévitablement vous inquiéter. Il existe cependant des moyens de contribuer à maintenir vos coûts à long terme à un faible niveau. Commencez par les moyens suivants :
- Prenez les médicaments tels qu’ils vous ont été prescrits. Si vous oubliez des doses ou si vous arrêtez de prendre vos médicaments anti-VIH, vous risquez de développer un VIH résistant aux médicaments. Cela signifie que vos futurs coûts de traitement du VIH seront probablement plus élevés en raison des médicaments supplémentaires que vous devrez prendre pour traiter la résistance aux médicaments.
- Prévenez les infections supplémentaires. Apprenez à rester en bonne santé avec le VIH en vous protégeant contre d’autres infections ou des problèmes de santé qui peuvent nécessiter un traitement coûteux. Parle à ton médecin de ce que tu dois faire pour rester en bonne santé.
- Travaille avec ta clinique. Si le coût est un problème, continuez à travailler avec votre médecin, votre clinique et les organisations communautaires locales pour trouver des moyens de payer vos médicaments contre le VIH. Par exemple, votre médecin peut accepter de vous faire prendre une seule dose ou une pilule combinée pour vous aider à réduire le coût du traitement. La plupart des médecins préfèrent que vous preniez les médicaments anti-VIH que vous pouvez vous permettre plutôt que de ne pas en prendre du tout.
- Participez à des essais cliniques. La participation à la recherche sur les médicaments contre le VIH peut vous permettre d’accéder à de nouveaux médicaments gratuitement ou à peu de frais. Trouvez-les dans votre région sur clinicaltrials.gov.
Le coût élevé des soins liés au VIH peut être décourageant, mais il existe des ressources pour vous aider. Le traitement du VIH est trop important pour être ignoré.