LUNDI, 4 juin 2012 – Rory Staunton a commencé à piloter des avions alors qu’il n’avait encore qu’un chiffre. Il s’asseyait pendant des heures devant un simulateur de vol sur son ordinateur, apprenant les routes de New York à Londres, ou de Londres à Tokyo, ou de Tokyo à San Francisco. Il connaissait tous les pays du monde par leurs aéroports, et il avait prévu de les visiter tous.
Lorsque ses parents lui ont dit qu’il devait avoir au moins 16 ans pour prendre des leçons de vol, Rory, 11 ans, est entré dans l’ordinateur et a fait quelques recherches pendant que ses parents étaient sortis dîner.
« Je l’ai ! », dit-il à leur retour. « J’ai trouvé une école à Long Island où tu peux prendre des leçons de vol quand tu as 12 ans. »
Rory avait tendance à ne pas abandonner. Le 13 mai 2011 – son 12e anniversaire – il a sauté dans un biplace à côté de son instructeur et s’est envolé dans le ciel de Long Island, tandis que ses parents, Ciaran et Orlaith, et sa petite sœur, Kathleen, regardaient depuis le sol, le cœur dans la gorge et les mains serrées l’une contre l’autre.
Moins d’un an plus tard, Rory avait disparu, tué par ce que l’on croit être les complications d’une infection à streptocoque. Aujourd’hui, sa famille vit son pire cauchemar et se demande ce qui aurait pu être fait pour sauver leur fils.
Une simple égratignure devient sérieuse
Lorsque Rory est tombé et s’est coupé le coude le mardi 27 mars, alors qu’il jouait au basket-ball à la Garden School de Queens, N.Y., ce n’était pas particulièrement horrible. Le sang était si faible qu’il a reçu un bandage et a continué son chemin, dit son père.
Le lendemain, mercredi, la coupure a rouvert. Cette fois, Rory a reçu deux bandages. Il semblait aller bien sinon, alors aucun autre traitement ne lui a été administré, disent ses parents. Ce n’était qu’une simple éraflure.
Mais plus tard dans la nuit, vers 1 heure du matin, Rory s’est réveillé en se plaignant d’une forte douleur à la jambe. Il a dit qu’il avait besoin de vomir. Orlaith a massé la zone jusqu’à ce que son fils se rendorme, mais Rory s’est réveillé avant le matin, endolori et fiévreux. Le jeudi, sa douleur à la jambe s’est aggravée. Et sa température était de 40°C.
Ses parents disent avoir appelé son pédiatre et lui avoir laissé un message. Les heures ont passé et la fièvre de Rory a continué à monter. Ils ont appelé deux fois de plus. Un rendez-vous était prévu pour le soir même.
Au rendez-vous de 18 heures, Rory était presque trop faible pour marcher. Il avait des frissons, et des marques bleues étaient éparpillées sur son corps. Il a vomi dès son arrivée chez le pédiatre, et de nouveau pendant qu’elle l’examinait. Ciaran Staunton a décrit la douleur de la jambe de Rory et a mentionné la coupure sur son coude. Elle a remarqué que sa gorge était rouge, alors elle a fait un prélèvement pour tester la présence d’une angine streptococcique.
Les résultats sont revenus négatifs.
C’était probablement un problème d’estomac, lui dit son père. Ça circulait. Pour être sûr, elle lui a recommandé d’aller aux urgences, où ils pourraient le mettre sous perfusion et lui donner quelque chose pour éviter les vomissements.
Les Staunton ont conduit Rory au centre médical de l’université de New York, dans le bas de Manhattan. Ils étaient extrêmement inquiets.
Un jeune homme costaud
Ciaran Staunton est un homme corpulent, avec un brogue irlandais et une chaleur facile. Il est arrivé aux États-Unis en provenance du comté de Mayo il y a plus de 30 ans et a vécu la dernière décennie à New York, où il est un homme d’affaires local éminent, le président du lobby irlandais pour la réforme de l’immigration et, par-dessus tout, un mari et un père.
« Quand Rory avait 3 jours », dit Staunton, « je l’ai amené ici. C’est ici que nous nous sommes assis. Dans ce coin. »
Staunton fait un signe de tête à un stand dans le restaurant du haut de son bar, le O’Neill’s, un pub irlandais niché entre des immeubles de bureaux gris et ternes au cœur du centre de Manhattan. L’endroit est vide, à part quelques barmans et serveurs, et pendant un instant, il est seul avec son fils en souvenir de ce matin de mai, il y a un peu plus de dix ans. Il montre comment il a bercé le bébé contre sa poitrine, en balançant ses bras d’un côté à l’autre, et son visage s’adoucit en un sourire chaleureux.
« Rory voulait être pilote, mais il voulait aussi changer le monde », dit Staunton. A sa naissance, son oncle Niall O’Dowd a annoncé son arrivée dans le journal ethnique « The IrishVoic » avecle titre « Rory Staunton » : annoncera en 2044 sa nomination à la présidence ».
Rory était un leader naturel, avec une forte conscience sociale et une passion pour la politique qui venait sans doute de son père. Lui et son père étaient les meilleurs amis, et Rory restait souvent debout tard pendant la saison électorale pour regarder les primaires avec son père. Récemment, il avait aidé à mettre sur pied une équipe de débat à l’école. Grâce à son père, Rory avait rencontré le président Bill Clinton et sa femme, la secrétaire d’État Hillary Clinton. Il avait serré la main du président Barack Obama et de la première dame Michelle Obama. Il comptait Rosa Parks et Martin Luther King parmi ses héros. Avant d’avoir l’âge de voter, il en savait plus sur le monde et les gens qui le dirigeaient que beaucoup d’adultes ne le savent. Mais à d’autres égards, il était un enfant typique de 12 ans.
« Rory traînait toujours ici », dit Staunton, en référence à O’Neill’s. « Il nageait au coin de la rue au YMCA, et après, il venait avec son cousin et sa soeur, et ils prenaient leurs frites et leurs œufs brouillés, puis ils couraient en bas.
Il sort la photo de l’école de son fils de son portefeuille, une des nombreuses photos qu’il garde sur lui et dans le bureau du bar au sous-sol. C’est une photo récente, et une belle photo : Rory, souriant, ses cheveux roux hirsute bien peignés dans les yeux, ses larges épaules tournées vers l’appareil photo.
« C’est un beau gosse, non ? 1m80, 90 kilos. Un jeune homme costaud. »
Un cas de streptocoque se passe horriblement mal
Quelques mois seulement après la photo de classe, Rory était presque méconnaissable lorsqu’il est arrivé aux urgences du centre médical de l’université de New York. Il faisait la grimace de douleur, et son grand et solide cadre semblait soudain plus petit et plus enfantin. Son père raconte qu’une infirmière l’a emmené dans une zone d’observation, où il a été branché à des fluides en intraveineuse et examiné par deux médecins. Tous deux se sont fait l’écho de ce que son pédiatre avait dit, se souvient Staunton. C’était probablement un problème d’estomac. Il y en avait un qui circulait. Staunton dit qu’il n’était pas convaincu, mais il a rempli l’ordonnance de Zofran, un médicament pour l’estomac, et a ramené Rory chez lui.
Le lendemain, vendredi, l’état de Rory s’est aggravé. Il ne pouvait tolérer que des demi cuillères de liquide à la fois, et il avait besoin d’aide pour s’asseoir dans son lit. Il avait de la diarrhée, de la fièvre et des marques bleues plus mystérieuses.
À 9 heures cette nuit-là, les bleus en forme d’ecchymoses ont recouvert son corps, et la peau de Rory est devenue d’un jaune maladif. Les marques bleues étaient maintenant accompagnées de plusieurs taches rouge vif sur sa peau. Il était désespérément faible. Staunton a appelé le pédiatre – son sixième appel en deux jours, dit-il. Cette fois, elle lui a dit de ramener immédiatement Rory aux urgences. Là, les médecins ont rapidement installé Rory dans un lit et lui ont mis un masque à oxygène.
« Rory, quel jour sommes-nous ? » lui demande l’un d’entre eux.
« Je ne sais pas, mais je sais qu’on est en mars. »
Staunton a mémorisé cette conversation, et toutes les autres conversations de ces quelques jours après que Rory soit tombée malade. Il les raconte toutes presque mécaniquement, les détails se déversant dans un long flot ininterrompu, sa voix calme mais régulière, ses yeux embués mais non clignotants.
« Demandez-lui qui est le président », dit Orlaith.
« Rory, qui est le président ? »
« Barack Obama. »
« Qui sera le président pour les quatre prochaines années ? »
Ici, Staunton s’arrête, étouffé et incapable de continuer à parler d’une de ses dernières conversations avec son fils. Il prend une profonde respiration tremblante, puis, dans un murmure étouffé, termine sa pensée. Il se met à pleurer.
Rory était gravement malade, ont dit les médecins des urgences à Ciaran et Orlaith. Critique, disaient-ils. La coupure sur son coude avait été infectée par un streptocoque – le même streptocoque pour lequel son pédiatre avait prélevé un échantillon de sa gorge – et elle attaquait maintenant son système. Ses reins ne fonctionnaient plus. Il avait besoin d’oxygène. Son bras était devenu noir car les tissus étaient morts de nécrose. Ils l’avaient réanimé deux fois. Ils luttaient – Rory luttait – mais il était malade, et il n’allait pas aller mieux.
Affligés par le chagrin, les Staunton sont restés assis avec leur fils tout le week-end, lui racontant des histoires qu’ils espéraient qu’il entende et qu’il sache combien il était aimé. Lorsqu’il est mort le dimanche 1er avril, quatre jours après être tombé malade, ils se sont mis au lit avec lui et l’ont tenu dans leurs bras, le filet de sueur dans la nuque encore chaud.
La cause du décès que la famille a obtenue de l’hôpital – un rapport d’autopsie officiel du médecin légiste n’est pas encore disponible – était un choc toxique causé par le streptocoque pyogène, ou infection à streptocoque du groupe A. Les streptocoques du groupe A sont les bactéries les plus souvent responsables de l’angine streptococcique, qui touche environ 7,3 millions de personnes aux États-Unis chaque année – y compris, selon les Staunton, plusieurs élèves de l’école de Rory dans les semaines précédant son hospitalisation.
Pour la plupart de ces millions de personnes, les symptômes du streptocoque sont relativement bénins : mal de gorge, fièvre, amygdales gonflées. Dans certains cas, les patients souffrent d’impétigo ou de problèmes de sinus, mais même dans ces cas-là, un traitement antibiotique rapide suffit généralement à tuer l’infection.
« Heureusement, le streptocoque continue d’être sensible aux antibiotiques, y compris à la bonne vieille pénicilline. Il reste très, très traitable dans la plupart des circonstances », explique Camille Sabella, médecin, spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques à la Cleveland Clinic. « Souvent, lorsque les gens ne vont pas bien à cause d’un streptocoque, ce n’est pas parce que nous n’avons pas les médicaments pour le traiter, c’est parce que les effets de la bactérie sont si agressifs ».
Avec ces infections, les bactéries envahissent généralement l’organisme d’autres manières, ouvrant la porte à de graves complications telles que la fasciite nécrosante (maladie mangeuse de chair), la bactériémie (empoisonnement du sang) ou, comme dans le cas de Rory, le choc toxique.
« Il existe des souches [de streptocoque du groupe A] qui peuvent être très agressives et produire des toxines qui détruisent la peau et les tissus mous », explique le Dr Sabella. « Lorsque cela se produit, les bactéries peuvent traverser les parties très superficielles de la peau et atteindre les couches plus profondes et, finalement, le système sanguin, où elles peuvent causer beaucoup de dégâts ».
Ces cas, connus sous le nom d’infections invasives à streptocoques, touchent entre 10 000 et 12 000 Américains par an, selon les chiffres de l’Active Bacterial Core Surveillance des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Les personnes les plus à risque, selon le Dr Sabella, sont les très jeunes enfants, les personnes âgées et les patients qui ont un état immunodéprimé et des problèmes de peau (comme l’eczéma et la varicelle), bien que les streptocoques invasifs puissent également suivre des lacérations apparemment légères – comme la simple égratignure que Rory a reçue à l’école.
Le côté mortel des infections à streptocoques
La bactérie responsable de l’infection est très répandue, il est donc difficile de déterminer d’où ou de qui provient l’infection mortelle. Staunton dit qu’il pense que le streptocoque se propageait dans l’école de son fils. L’école n’a pas pu être contactée pour un commentaire.
« Le streptocoque du groupe A est l’une de ces bactéries si répandues dans l’environnement qu’il est difficile de déterminer avec précision d’où elle provient », explique le docteur Richard Malley, spécialiste des maladies infectieuses à l’hôpital pour enfants de Boston. « Le simple fait d’être entouré d’une personne qui a un streptocoque dans la gorge vous expose également à l’infection. Il y a même des exemples, dans l’armée, de streptocoques capables de survivre sur des objets inanimés, comme des couvertures ».
Ce type de transmission est cependant extrêmement rare, note le Dr Sabella. « Le streptocoque du groupe A se transmet généralement de personne à personne », explique-t-il. « Il n’est généralement pas possible de la contracter à partir d’objets ou d’animaux domestiques ou de tapis. Les principaux modes de transmission sont la propagation par gouttelettes, le contact avec les sécrétions respiratoires ou le contact direct avec la peau [infectée] ».
Les streptocoques qui pénètrent dans la peau sont généralement plus risqués – en partie parce qu’ils peuvent se propager plus facilement à d’autres parties du corps, comme les os, les articulations ou le sang – mais tous les cas de peau ne sont pas graves, et tous les cas de gorge ne sont pas bénins.
« Y a-t-il des facteurs spécifiques qui rendent un streptocoque du groupe A plus virulent qu’un autre ? Nous ne savons pas exactement », explique le Dr Malley. « Si vous regardez l’ensemble des streptocoques du groupe A, même si ces bactéries portent le même nom, au niveau génétique, elles sont très, très différentes. C’est un peu comme la race humaine : Nous sommes tous des êtres humains, mais nous avons d’énormes différences dans notre ADN, et ces différences se traduisent par des différences de taille, de couleur de peau, de couleur des yeux, etc.
Parmi les différentes souches de streptocoques du groupe A, poursuit-il, certaines bactéries peuvent produire davantage d’un type spécifique de toxine ou de poison, ce qui peut se traduire par une plus ou moins grande virulence, ou une nature plus ou moins agressive.
« Le revers de la médaille », dit-il, « c’est l’hôte. Vous pouvez être très résistant au streptocoque du groupe A, par exemple, mais je peux m’effondrer. Et la différence pourrait être simplement vos gènes par rapport aux miens, ou votre exposition passée par rapport aux miens. … Il est très difficile de dire qu’une personne est protégée et qu’une autre ne l’est pas. C’est une question compliquée ».
Les décès dus aux streptocoques sont rares. Des millions de personnes sont infectées chaque année, mais seul un petit pourcentage de ces cas est invasif, et seul un petit pourcentage de ces cas – 10 à 14 %, soit environ 1 200 à 1 600 sur les 12 000 estimés par le CDC – entraîne la mort. Le choc toxique streptococcique, qui aurait tué Rory, est encore plus inhabituel, surtout chez les enfants. Il y a moins de 600 cas par an dans le pays.
Ces chiffres, bien sûr, ne signifient rien pour Staunton. Mais ceux-ci, si. « Le streptocoque m’a coûté 25 % de ma famille », dit-il. « Cinquante pour cent de mes enfants. C’est la réalité avec laquelle jevis.
« C’est une forme horrible de torture qui nous a été infligée, à nous, à Rory », ajoute-t-il. « Un mardi, je choisis le type de garniture qu’il veut sur sa pizza, et le mardi suivant, je parle à son enterrement. Il faut que quelqu’un envoie un message : Il y a un tueur en liberté. »
« Un jour, on est malade le lendemain
Les Staunton ne sont pas seuls. A moins de 20 miles de leur maison du Queens, un centre de Rockville, Long Island, la famille fait face à la même réalité. Sean Sweetman, 2 ans, est mort en février dans des circonstances remarquablement parallèles à celles de Rory. Lui aussi aurait été atteint d’un virus gastrique qui s’est avéré être un streptocoque du groupe A. Il a lui aussi été enlevé à sa famille quelques jours seulement après avoir été malade.
Des histoires similaires dans tout le pays – une fillette de 8 ans dans l’Ohio, un enfant d’âge préscolaire en Virginie, un bambin dans l’Oregon – expliquent en partie pourquoi Staunton s’exprime.
« Il n’y a rien pour moi là-bas. Rory ne reviendra pas », dit-il. « Mais si notre histoire aide à sauver le fils de quelqu’un d’autre, peut-être qu’il en sortira quelque chose de bien. Peut-être que nous serons les dernières personnes à être torturées par la perte d’un enfant atteint de streptocoque. »
La sensibilisation aidera, mais les experts disent que certains décès ne peuvent pas être évités, en partie parce qu’il n’y a souvent aucun signe cardinal qui indique un streptocoque sur une autre infection.
« Malheureusement, les bactéries, lorsqu’elles blessent l’hôte, ont tendance à le blesser de la même manière que les autres bactéries : avec de la fièvre et de la douleur », explique le Dr Malley de l’hôpital pour enfants. Les signaux d’alerte les plus distincts apparaissent plus tard, lorsque la maladie a déjà progressé.
En cas de choc toxique streptococcique, par exemple, les premiers symptômes peuvent être de la fièvre, des frissons, des douleurs musculaires, des nausées et des vomissements, qui peuvent tous être le signe d’autres affections, comme la grippe. Cependant, à mesure que la bactérie se propage dans le corps, généralement dans les 24 à 48 heures suivant l’exposition, les patients peuvent connaître une détérioration rapide se présentant sous la forme d’une pression artérielle basse, d’une accélération du rythme cardiaque, d’une peau rouge vif, d’ecchymoses excessives, d’yeux jaunis, d’une nécrose des tissus et de douleurs ou de gonflements au site de l’infection.
« C’est très aigu, ce qui signifie que la personne est bien un jour et malade le lendemain », explique le Dr Malley. C’est pourquoi les cas de streptocoque invasif peuvent être difficiles – mais pas impossibles – à traiter.
« Le choc toxique, en particulier avec le streptocoque, peut être très, très agressif », prévient le Dr Sabella. « Heureusement, nous disposons d’antibiotiques qui sont actifs contre le streptocoque lui-même. Mais bien souvent, ce sont les toxines du streptocoque qui causent les dommages. Nous devons généralement procéder à un débridement ou à un drainage important des tissus mous ; c’est un traitement chirurgical pour nettoyer les tissus et permettre aux antibiotiques d’aller là où ils doivent aller pour traiter les bactéries ».
Dans le cas de Rory, la chirurgie n’était pas une option. « C’est allé trop loin », se souvient Staunton. « Peu importe ce qu’ils lui lançaient, ça tuait tout. » Il essuie une larme, qui est immédiatement remplacée par une autre. « C’était mon meilleur ami. »
Le dernier adieu d’une famille
« Il avait l’habitude de voler mes vêtements, vous savez », dit Staunton. « Seulement les bons. J’ai reçu cette belle chemise de ma femme pour Noël, et il est venu un matin, habillé pour un débat, et voilà. J’ai dit : « C’est ma chemise ! Il a dit : « Plus maintenant. »
Rory a été enterré avec cette chemise. « La dernière chose que j’avais à faire était de lui faire nettoyer ses chaussures, de faire nettoyer ma chemise, et de repasser son pantalon pour l’amener à l’enterrement », dit son père, en pleurant à nouveau. « J’ai dû repasser son pantalon 40 fois ce matin-là. »
Les funérailles, auxquelles ont assisté plus de 1 000 personnes à New York, ont également été retransmises en direct aux amis et à la famille dans le monde entier. Peu après, Rory a pris son dernier vol : un aller simple pour l’Irlande, où les fonctionnaires ont tamponné son passeport pour la dernière fois. Là, à l’ombre de l’église Saint-Pierre de Drogheda, à 30 miles de Dublin, ses proches l’ont fait descendre en terre à côté de sa grand-mère, qui est morte quand Rory avait 3 ans.
« Spirituellement, émotionnellement, nous ne pouvions pas supporter l’idée qu’il soit étendu seul dans un cimetière sans personne autour de lui et où personne ne le connaissait », dit Staunton. « Alors nous l’avons enterré là où nous savons que les amis et la famille le visitent tout le temps. »
Staunton est silencieux pendant un moment, il réfléchit. « Est-ce que cela a un sens ? » demande-t-il. Rien ne semble plus avoir de sens.
« Vous voyez le nom de votre enfant sur une pierre tombale… » commence-t-il. Sa voix, déjà à peine au-dessus d’un murmure, se brise, se traîne.
« Ce n’est pas naturel. »