Les symptômes et les premiers signes de la narcolepsie

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Après une nuit de sommeil insuffisante, la plupart des gens se sentiront probablement somnolents le lendemain. Et si votre environnement est sombre, calme et suffisamment relaxant – ou si votre nuit de sommeil précédente a été suffisamment courte – vous pouvez même vous endormir par inadvertance.

Mais si un enfant ou un adolescent s’endort habituellement à l’école, ou si un adulte se retrouve constamment endormi au travail, malgré une nuit de sommeil suffisante, un trouble du sommeil peut être à blâmer. L’un de ces problèmes de sommeil est la narcolepsie, un trouble neurologique qui déclenche des épisodes soudains et accablants de sommeil et de somnolence pendant la journée, et un sommeil potentiellement irrégulier la nuit également.(1)

Mais l’assoupissement involontaire pendant la journée n’est pas toujours dû à un mauvais sommeil pendant la nuit ; il est en fait le résultat d’un problème dans le cerveau, qui rend un individu incapable de réguler correctement les cycles de sommeil et d’éveil.

Selon le Centre de narcolepsie de Stanford, la narcolepsie est la deuxième cause la plus fréquente de somnolence diurne excessive diagnostiquée par les centres du sommeil, juste après l’apnée obstructive du sommeil.(2)

Voici les symptômes que les personnes souffrant de narcolepsie sont les plus susceptibles de ressentir – et comment faire la différence entre les symptômes de la narcolepsie et ceux d’autres troubles du sommeil.

Une somnolence diurne excessive est un signe caractéristique de la narcolepsie, mais elle reste souvent méconnue

Une caractéristique qui distingue la somnolence diurne excessive due à la narcolepsie est la « crise de sommeil », lorsque les gens s’endorment soudainement, involontairement et d’une manière qui échappe à leur contrôle. De tels épisodes peuvent se produire à plusieurs reprises au cours de la journée et durer plus ou moins longtemps. Les personnes se réveillent généralement en se sentant rafraîchies, mais ont ensuite un autre épisode de crise de sommeil après une très courte période.

Dans certains cas, ces épisodes de sommeil soudain peuvent se produire en plein milieu d’une activité comme manger, parler, assister à une réunion ou à un cours.(3,4,5)

Les personnes souffrant de narcolepsie ont des crises de sommeil parce que le cerveau n’est pas capable de réguler correctement ses cycles de sommeil et d’éveil. Les personnes atteintes peuvent passer directement en sommeil paradoxal (mouvements oculaires rapides) sans entrer d’abord en sommeil NREM (mouvements oculaires non rapides), et cela peut se produire aussi bien la nuit que le jour. La perturbation des cycles sommeil-éveil normaux entraîne également un mauvais sommeil la nuit.(6,7)

RELATIVES : Ce que vous devez savoir sur les différents stades du sommeil

Bien qu’une somnolence diurne excessive (somnolence persistante pendant les heures de veille, quelle que soit la quantité de sommeil que vous avez obtenue la veille) soit un symptôme précoce clé de la narcolepsie, de nombreuses personnes qui souffrent d’une fatigue extrême pendant la journée ne soupçonnent pas forcément au départ qu’elles sont atteintes de cette maladie. Plusieurs raisons peuvent expliquer ce phénomène :

  • Les gens sont habitués à se sentir fatigués de façon routinière. « La somnolence diurne peut être le symptôme de bien des choses, même d’un manque de sommeil », explique Shelley Hershner, docteur en médecine, professeur adjoint de neurologie et directrice de la clinique du sommeil de l’université du Michigan à Ann Arbor, qui a travaillé sur les mesures de qualité de la narcolepsie pour l’Académie américaine de médecine du sommeil (AASM). Ainsi, les symptômes communs à de nombreuses personnes souffrant de narcolepsie, qui sont liés à un sommeil insuffisant – brouillard mental, problèmes de mémoire, difficultés à se concentrer ou à être attentif, ou manque d’énergie – peuvent ressembler aux signes typiques du manque de sommeil qui peut accompagner un emploi du temps chargé ou le stress.(8)
  • Les autres symptômes apparaissent généralement plus tard. En particulier dans les premiers stades de la maladie, les symptômes narcoleptiques plus spécifiques (tels que la cataplexie, qui se traduit par des épisodes soudains de faiblesse musculaire) n’apparaissent souvent que plus tard, des semaines, voire des années, après l’apparition de la maladie. Ou, s’ils sont présents, ils peuvent être très subtils (un affaissement des paupières à peine perceptible, par exemple).
  • Les gens ne sont pas aussi conscients de la narcolepsie. Même si la narcolepsie n’est pas extrêmement rare – elle touche environ 1 personne sur 2 000, selon l’AASM et les National Institutes of Health – c’est une maladie qui passe souvent inaperçue et qui est souvent éclipsée par d’autres troubles du sommeil plus connus, comme l’insomnie et l’apnée du sommeil.(9,10)
  • Une somnolence extrême pendant la journée est souvent un symptôme d’autres maladies. La somnolence diurne sévère est un symptôme courant des troubles du sommeil tels que l’apnée obstructive du sommeil et l’insomnie, et elle peut également être un signe de diabète, d’une thyroïde peu active ou de dépression, parmi bien d’autres problèmes de santé.(11,12)

Les autres symptômes de narcolepsie comprennent la cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations

« Une personne peut présenter une cataplexie et ensuite développer d’autres symptômes », dit Eric Olson, MDIl est professeur associé de médecine et spécialiste de la médecine du sommeil à la clinique Mayo de Rochester, dans le Minnesota, et membre du conseil d’administration de l’AASM. Bien qu’il soit courant pour les personnes souffrant de narcolepsie de ressentir un ou plusieurs de ces symptômes, moins d’un tiers d’entre elles les ressentent tous.(13)

Cataplexie La cataplexie est la perte soudaine, temporaire et incontrôlable du tonus et du contrôle musculaires. Elle survient lorsqu’une personne éprouve une émotion forte, comme l’excitation, le bonheur, le stress, la surprise, la colère ou la peur. Les attaques de cataplexie peuvent être légères, comme un léger affaissement des paupières, ou peuvent impliquer une perte de contrôle musculaire des mains, des genoux ou, dans certains cas, du corps tout entier.

Selon la partie de votre corps qui est touchée, la cataplexie peut entraîner un hochement de tête, une chute de la main, des troubles de l’élocution ou un relâchement des muscles du visage, voire une chute ou un effondrement.

Une crise de cataplexie peut durer quelques secondes ou quelques minutes, et elle peut disparaître d’elle-même (c’est-à-dire que la personne reprend le contrôle de ses muscles). Pendant les épisodes, les personnes sont généralement éveillées et conscientes de ce qui se passe, même si elles ne peuvent pas contrôler les muscles affectés. (C’est pourquoi la cataplexie est parfois confondue avec le symptôme d’un trouble épileptique). Certaines personnes peuvent ne subir qu’une ou deux crises de cataplexie dans leur vie entière, tandis que d’autres peuvent avoir jusqu’à plusieurs épisodes par jour.

Paralysie du sommeil Lorsque nous entrons dans la phase REM du sommeil, nous rêvons et notre corpsparalyse naturellement les muscles afin que nous ne réalisions pas nos rêves et que nous ne nous blessions pas pendant notre sommeil. Mais chez les personnes souffrant de narcolepsie, la paralysie se produit au mauvais moment, lorsqu’elles sont éveillées (ce qui est une cataplexie) ou lorsqu’elles s’endorment ou se réveillent. Ce dernier épisode est appelé « paralysie du sommeil ». Le symptôme peut être bref, ne durant généralement que quelques secondes ou minutes, mais il peut vous faire sentir impuissant et être extrêmement effrayant. « Cette sensation d’être éveillé mais de ne pas pouvoir bouger peut être brisée par quelqu’un qui vous touche », explique le Dr Olson.

Hallucinations Bien que ce symptôme ne soit pas limité aux personnes souffrant de narcolepsie, il est fréquent chez les personnes atteintes de cette maladie, explique le Dr Hershner. Ces rêves vifs qui semblent très réels sont appelés hypnagogiques s’ils se produisent pendant l’endormissement, et hypnopomphiques s’ils se produisent au réveil. Lorsque les hallucinations se produisent avec une paralysie du sommeil (ce qui signifie que vous êtes éveillé mais ne pouvez pas bouger), elles peuvent être terrifiantes. Des personnes ont rapporté avoir vu un démon assis sur leur poitrine, une personne dans la pièce, ou des ombres se profilant à proximité et ne pouvant pas bouger ou crier, dit Hershner.(14) En plus de ces perceptions visuelles, les personnes narcoleptiques peuvent aussi avoir l’impression de pouvoir entendre, sentir ou même goûter des choses qui ne sont pas là.

Les symptômes de narcolepsie peuvent apparaître à tout âge

Les données montrent que plus de 50 % des patients déclarent avoir des symptômes avant l’âge de 18 ans, bien que les gens puissent souffrir de narcolepsie à tout âge. (7) Cette affection est le plus souvent diagnostiquée à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, lorsqu’il devient évident que la fatigue et les problèmes de sommeil ne sont pas sains, dit Emmanuel Mignot, MDIl est professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’université de Stanford en Californie et directeur du Stanford Center for Sleep Sciences and Medicine.

« Ils peuvent s’effondrer complètement, dormir tout le temps ou prendre 15 kilos en trois mois », explique le Dr Mignot. Chez les enfants plus âgés, l’estime de soi peut être affectée et le travail scolaire peut en souffrir.

Il est important de dépister la maladie chez les enfants et les adultes le plus tôt possible. Les enfants narcoleptiques ont tendance à avoir du mal à réussir à l’école car ils ont souvent des problèmes d’attention et de mémoire, et ils peuvent se retrouver à s’endormir à l’école ou lors d’activités extrascolaires.

Les adultes qui ont de fréquents épisodes de sommeil pendant la journée et qui ne se rendent pas compte qu’ils sont narcoleptiques peuvent croire qu’ils sont paresseux ou qu’ils ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, et ils peuvent rencontrer des problèmes sociaux ainsi que des problèmes au travail ou à l’école. Certaines personnes peuvent croire que leurs symptômes découlent d’un trouble psychologique et peuvent avoir peur de discuter de ce qu’elles vivent avec un médecin, explique M. Olson. Les gens pensent : « Suis-je schizophrène ou délirant ? », dit Olson. Et certaines personnes peuvent s’auto-médicamenter avec de l’alcool ou des médicaments pour traiter leurs symptômes, ce qui peut aggraver la situation.

Si vous pensez que vous ou l’un de vos proches présentez l’un de ces symptômes, il est conseillé de demander à votre médecin de vous faire examiner dès que possible pour une éventuelle narcolepsie. Un diagnostic précoce est une première étape cruciale pour comprendre et gérer ce trouble.

Sources rédactionnelles et vérification des faits

  1. Page d’information sur la narcolepsie. Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. 13 juin 2018.
  2. A propos de la narcolepsie. Centre pour la narcolepsie, Stanford Medicine.
  3. Narcolepsie. Institut national des maladies du cœur, des poumons et du sang.
  4. Fiche d’information sur la narcolepsie. Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. 6 juillet 2018.
  5. Somnolence. Medline Plus. 9 juillet 2018.
  6. Narcolepsie. Institut national du cœur, des poumons et du sang.
  7. Modèles naturels de sommeil. École de médecine de Harvard. 18 décembre 2007.
  8. Hallucinations et paralysie du sommeil. Fondation nationale du sommeil.
  9. Narcolepsie. Genetics Home Reference. 24 juillet 2018.
  10. Narcolepsie. Centre national d’information sur les biotechnologies. 10 octobre 2017.
  11. Causes. Fondation nationale du sommeil.
  12. L’obésité et la dépression s’avèrent être des causes profondes de la somnolence diurne. American Academy of Sleep Medicine. 13 juin 2012.
  13. Narcolepsie – Symptômes. Éducation sur le sommeil.
  14. Narcolepsie. Clinique Mayo. 1er septembre 2015.

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