Q1. J’ai présenté à mon médecin un deuxième épisode de perte de vision significative dans un œil en cinq mois. Après des tests approfondis et une IRM, le neurologue optique a indiqué une forte probabilité de sclérose en plaques. L’IRM a montré 10 lésions sur mon cerveau. Pouvez-vous me dire si 10 lésions est un nombre significatif à trouver ?
Les résultats anormaux d’une première IRM du cerveau se produisent chez environ 65 à 80 % des patients ayant eu une première attaque de névrite optique, et le suivi des patients ayant subi une IRM anormale a montré que 80 à 90 % de ces personnes développaient une sclérose en plaques certaine. Ce sont ces données qui ont poussé votre neurologue à dire que vous avez une forte probabilité d’être atteint de sclérose en plaques.
En outre, il existe une corrélation approximative entre le nombre de lésions sur l’IRM initiale et le délai avant la prochaine attaque de symptômes. Dans une étude, les patients présentant trois lésions ou plus ont eu un délai plus court avant la prochaine poussée par rapport aux patients présentant une ou deux lésions. Le nombre « moyen » de lésions sur l’IRM initiale du cerveau se situe entre 10 et 15. Cependant, même quelques lésions sont considérées comme significatives car même ce petit nombre de taches permet de prédire un diagnostic de SEP et de commencer le traitement.
Q2. Je suis récemment tombé très malade et j’ai été hospitalisé. Ils ont fait une IRM et ont découvert une lésion dans le côté droit de mon cerveau. Ils ont fait une biopsie, une ponction lombaire, un test de réponse visuelle évoquée et une tonne de tests sanguins. Après 12 jours d’hospitalisation, on m’a dit qu’ils ne pouvaient pas dire avec certitude que j’avais la sclérose en plaques parce que je n’avais qu’une lésion. Est-ce que je peux avoir la SEP avec une seule lésion ? Je suis tellement confuse.
Le diagnostic de la sclérose en plaques ne peut pas être établi spécifiquement avec une seule lésion. Cependant, il est certain qu’il peut y avoir une très forte suspicion de sclérose en plaques. Ce que vous avez décrit n’est malheureusement pas un scénario rare. Souvent, le diagnostic de la sclérose en plaques peut être très difficile et même s’il y a une forte suspicion en fonction de la situation, un diagnostic spécifique ne peut être fait malgré les biopsies, les ponctions lombaires, les IRM, les potentiels évoqués et les analyses sanguines. Le diagnostic de la sclérose en plaques reste un « diagnostic clinique », ce qui signifie que toutes les pièces du puzzle doivent s’emboîter pour former une image cohérente avec la sclérose en plaques. Il y a eu un certain nombre d’essais cliniques avec tous les différents traitements de la sclérose en plaques chez des patients potentiellement comme vous qui présentent ce que l’on appelle un « syndrome cliniquement isolé », ce qui signifie précisément qu’il n’y a eu qu’un seul épisode plutôt que « plusieurs épisodes ». Toutefois, les IRM ou d’autres études, y compris l’examen du liquide céphalo-rachidien, peuvent être compatibles avec la sclérose en plaques. Bien qu’il soit très frustrant et difficile de poser un diagnostic, cela peut prendre du temps.
Il est important de s’assurer qu’il n’y a pas d’autre explication que la sclérose en plaques à ce que vous avez décrit. Bien que ce soit frustrant et déroutant, il semble que vos médecins essaient d’être très appropriés et d’être certains du diagnostic avant de vous engager dans une démarche de diagnostic de la sclérose en plaques, et cela peut juste prendre du temps.
Q3. Combien de nouvelles lésions avant que vous ne disiez que votre médicament n’est pas efficace ? J’avais cinq lésions lorsque j’ai été diagnostiqué il y a cinq ans. Après une nouvelle IRM, j’en ai maintenant 22. Je prends le même médicament depuis cinq ans. Diriez-vous que c’est une progression normale ? Ou n’est-il pas acceptable et temps d’essayer un autre médicament ? Décidons-nous qu’un médicament n’est pas efficace en fonction du nombre de nouvelles lésions ou des symptômes, ou est-ce une combinaison des deux ?
Il n’y a pas nécessairement une progression « normale » de la sclérose en plaques. Nous savons que la sclérose en plaques est une maladie chronique progressive qui va probablement s’aggraver avec le temps. Cependant, des études ont montré que les traitements actuels sont efficaces et, espérons-le, qu’ils auront un impact significatif sur le nombre de lésions aiguës ou chroniques observées à l’IRM.
S’il y avait cinq lésions il y a cinq ans et qu’il y en a maintenant 22 – même s’il n’y a pas de symptômes cliniques – on pourrait craindre que le traitement actuel ne soit pas aussi efficace qu’on l’espère. La question est de savoir si ces lésions sont de nouvelles lésions aiguës et inflammatoires – c’est-à-dire qu’elles sont observées après un contraste intraveineux avec le gadolinium – ou s’il s’agit de nouvelles plaques de substance blanche qui suggèrent des changements plus chroniques. Dans les deux cas, avec ce nombre de nouvelles lésions, il conviendrait d’envisager un changement de traitement.
Il convient de noter que le nombre de lésions ne correspond pas directement au niveau d’invalidité. Il dépend en fait de l’endroit du cerveau où ces lésions se produisent. C’est ce que nous appelons le « volume de la maladie ». Bien qu’il n’y ait pas de changements physiques évidents (tels que faiblesse, paralysie, engourdissement ou picotement, etc.) avec l’augmentation du volume de la maladie, des études suggèrent que les changements cognitifs semblent être plus directement liés au volume des lésions de la substance blanche du cerveau. Il peut donc être utile de discuter avec votre neurologue d’autres thérapies.
dans le centre de santé de tous les jours sur la sclérose en plaques.