La vie avec la fibromyalgie est pleine de hauts et de bas. Un jour, on va bien, on est capable de faire face à tout ce qui figure sur cette liste de tâches qui s’étend sur des kilomètres. Le lendemain, vous êtes si fatigué que vous ne pouvez pas sortir du lit pour nourrir les enfants. Mais même avec une telle incertitude, vous pouvez prendre des mesures pour éviter les douleurs de la fibromyalgie. « Si une femme souffrant de fibromyalgie passe trop de temps à stresser à propos de son état, elle dépense une énergie précieuse », explique le docteur Scott Glaser, spécialiste de la douleur interventionnelle dans la région de Chicago et diplomé de l’American Board of Interventional Pain Physicians. Apprendre à bien se soigner peut faire la différence entre contrôler les symptômes de la fibromyalgie et les laisser vous contrôler, explique le médecin interniste Jacob Teitelbaum, auteur de plusieurs livres sur la fibromyalgie, notamment La solution à la fatigue et à la fibromyalgie (Avery 2013). Les « petites choses » de la vie peuvent avoir un impact sur la fibromyalgie », dit-il. « Ce que font vos amis ou les membres de votre famille pour rester en bonne santé peut ne pas vous convenir ».
1. Écoutez votre corps.
Prenez un « temps d’arrêt » si vous en avez besoin. « Trop de femmes luttent contre la fatigue de la fibromyalgie au lieu de se reposer », dit le Dr Teitelbaum. La fatigue est la façon dont le corps vous dit d’y aller doucement, ajoute-t-il. « Pousser à l’épuisement peut aggraver les symptômes de la fibromyalgie et vous faire sentir plus léthargique ».
2.Ne faites pas toujours passer les autres en premier.
Il est naturel de faire passer les besoins des enfants avant les vôtres. « Mais les mères atteintes de fibromyalgie ne devraient pas laisser leurs responsabilités parentales les empêcher de faire des choix sains », déclare le Dr Glaser. Cela signifie que : Ne sautez pas une visite chez le médecin pour assister au récital de votre enfant. « [Cela] n’aidera personne », dit-il. « Prendre soin de vous facilitera la tâche de votre famille ». Ne laissez pas la fibromyalgie ruiner vos relations avec votre famille. Ces conseils de gestion de la fibromyalgie vous permettront de réduire la culpabilité, d’augmenter le temps de qualité et d’accomplir des tâches ménagères.
Il est facile de tomber dans le « je ne peux pas », dit la psychothérapeute de Californie du Sud Tina B. Tessina, Ph.D., auteur de Cela se termine avec vous : Grandir et sortir du dysfonctionnement et Les dix décisions les plus intelligentes qu’une femme puisse prendre après quarante ans (Plate-forme d’édition indépendante CreateSpace). « Mais n’utilisez pas la fibromyalgie comme excuse [pour éviter les activités] », dit-elle. Ou sous-estimez vos capacités lorsque vous vous sentez bien. Cette attitude fait de vous une victime. Si vous vous sentez bien, faites ce que vous pouvez pendant aussi longtemps que vous le pouvez.
4. N’en faites pas trop dans les bons jours.
Mais ne « rattrapez » pas le temps perdu les jours où vous ne ressentez ni douleur ni fatigue. « Essayer d’en faire trop lorsque vous vous sentez bien peut déclencher une poussée « , explique le docteur David Edelberg, spécialiste en médecine intégrative de Chicago et auteur de La triple cure de Whammy (Atria). « Même si vous vous sentez bien et que vous avez beaucoup d’énergie, vos muscles sont toujours susceptibles d’être endoloris ». Ne vous attaquez donc pas à une longue liste de choses à faire. Fixez-vous plutôt l’objectif de faire une chose que vous n’avez pas pu faire en luttant contre la douleur de la fibromyalgie, suggère-t-il. De cette façon, vous pourrez profiter du sentiment d’accomplissement sans avoir la « gueule de bois ».
5. Apprenez à dire non.
Vous en avez trop dans votre assiette ? Ne laissez pas des obligations non essentielles, telles que la préparation de biscuits pour la fête de l’école de vos enfants ou l’organisation d’un grand dîner de famille, vous stresser. Dites simplement non. Et ne vous sentez pas coupable non plus. « Mais essayez de ne pas changer complètement votre routine », recommande la Clinique Mayo. Les personnes qui quittent leur travail ou abandonnent toute activité ont tendance à faire moins bien que celles qui restent actives ».
6. Ne restez pas assis.
Il peut être tentant de se contenter de végéter. Mais l’exercice régulier, comme le yoga ou la marche, permet d’éviter les poussées. Faites-en assez pour vous sentir bien, mais pas au point de vous faire disparaître le lendemain, dit le Dr Teitelbaum. Si vous vous sentez « très fatigué », comme si vous étiez renversé par un camion, vous en faites trop », dit-il. La meilleure façon de commencer à faire de l’exercice ? Faites une promenade quotidienne aussi longtemps que vous vous sentez à l’aise, dit le Dr Teitelbaum. Puis ajoutez une minute tous les 7 à 10 jours. Utilisez un podomètre pour suivre vos progrès et augmentez progressivement jusqu’à faire 10 000 pas par jour (la quantité recommandée par de nombreux programmes de remise en forme pour être en bonne santé), dit-il. N’ayez pas peur d’aller plus loin non plus. « Si vous vous sentez à la hauteur, ne vous arrêtez pas à 10 000 pas », ajoute le Dr Teitelbaum. « Marchez plus longtemps tant que vous n’êtes pas trop fatigué le lendemain ». Un exercice léger à modéré n’aggravera pas votre douleur, et pourrait même améliorer vos symptômes de fibromyalgie, selon une étude de 2013 du Wake Forest Baptist Medical Center, publiée dans la revue Arthritis Care & Research. L’étude a révélé que les participants qui pratiquaient un jogging léger ou une marche rapide pendant 20 minutes par jour pendant au moins 12 semaines présentaient une amélioration plus importante des symptômes cliniques, par rapport aux participants qui ne pratiquaient pas d’activité physique. Il a été démontré que le yoga améliore la douleur et l’anxiété liées à la fibromyalgie, ainsi que le sommeil, selon une étude réalisée en 2010 par l’Oregon Health and Science University à Portland. Ces exercices de yoga vous aideront à démarrer. Mais ne commencez aucun programme d’exercice avant d’avoir obtenu l’accord de votre médecin.
Si vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour faire une promenade ou pour accomplir des tâches ménagères, restez plutôt actif mentalement, suggère le Dr Teitelbaum. Cela signifie faire des mots croisés ou du Sudoku, jouer à un jeu stimulant avec vos enfants ou regarder un film qui fait réfléchir. Ces activités peuvent soulager le stress et prévenir les excès d’inquiétude et les brouillards de fibro, dit-il. « Se libérer de la douleur – même pendant une heure ou deux – peut aider votre corps à se détendre et à réduire les symptômes de la fibromyalgie », explique le Dr Teitelbaum.
8. Ne vous concentrez pas sur la fibromyalgie.
S’inquiéter excessivement de votre prochaine poussée de fibromyalgie augmente le niveau de stress, ce qui aggrave vos sentiments, dit le Dr Edelberg. Au milieu d’une poussée, concentrez-vous plutôt sur quelque chose de positif – une scène amusante tirée d’un film ou un voyage relaxant que vous avez déjà fait, dit-il. « Parfois, le simple fait de se dire que l’on se sent mieux peut déclencher une rémission », explique le Dr Edelberg. En se concentrant sur autre chose que la douleur, explique-t-il, on peut en fait moins la ressentir.
Les mauvais jours, comme vos amis ou votre famille pour donner un coup de main, par exemple pour emmener les enfants à l’école ou faire une course. « Les gens se portent volontaires pour aider parce qu’ils le veulent légitimement », dit Tessina. Et vous aurez le temps nécessaire pour vous concentrer sur votre rétablissement, dit-elle.
10. Ne vous taisezpas.
Partagez votre trouble avec votre famille et vos amis, dit le Dr Glaser. « Dites-leur comment vous vous sentez les bons et les mauvais jours, afin qu’ils sachent ce que vous vivez », suggère-t-il. Parler de votre maladie peut aider à soulager le stress qui peut aggraver les symptômes de la fibromyalgie, selon l’Académie américaine de rhumatologie. Et cela peut aider vos proches à comprendre comment vous soutenir. « Vous devez vous entourer de personnes sur lesquelles vous pouvez compter si vous avez besoin d’un mot d’encouragement ou d’une distraction contre la douleur », dit le Dr Glaser.
Maintenez des routines et des activités quotidiennes normales, dit le Dr Glaser. Les routines permettent d’identifier plus facilement votre niveau d’énergie, de sorte que vous pouvez planifier les meilleurs moments pour jouer avec vos enfants, aller déjeuner avec un copain ou vous attaquer au nettoyage d’un placard. « Essayez de faire de l’exercice, de prendre des suppléments et de vous coucher à la même heure chaque jour », suggère-t-il.
12.N’écoutez paslanégativité.
Évitez les personnes qui ne peuvent pas – ou ne veulent pas – reconnaître vos symptômes de fibromyalgie. Cela inclut les médecins qui ne vous soutiennent pas. Si votre médecin écarte vos symptômes, trouvez un autre médecin qui croit en vous et qui travaillera avec vous pour vous aider à réduire votre douleur et votre fatigue, conseille le Réseau de la fibromyalgie, un groupe de soutien en ligne.
Lorsque vous aurez trouvé un médecin spécialisé dans le traitement des patients atteints de fibromyalgie, posez-lui beaucoup de questions. Par exemple, un médecin peut vous aider à décider quels médicaments pour la fibromyalgie peuvent vous convenir. Parmi ceux-ci figurent les anti-inflammatoires contre la douleur, les opioïdes et les antidépresseurs, notamment les tricycliques ou les inhibiteurs du recaptage de la sérotonine (ISRS), comme le Zoloft, pour l’humeur et l’énergie. Renseignez-vous également sur les traitements alternatifs comme le massage, l’acupuncture et le biofeedback, que certaines personnes trouvent efficaces pour réduire les douleurs liées à la fibromyalgie, explique le Dr Glaser. Le biofeedback est une technique de relaxation qui vous apprend à contrôler votre rythme cardiaque ou vos muscles à l’aide de capteurs électriques fixés à votre corps, selon la clinique Mayo. Avec l’aide de capteurs et d’un thérapeute, vous apprenez à calmer ou à réguler vos fonctions corporelles. Et demandez à votre médecin si des compléments alimentaires tels que les vitamines B, le ribose ou le magnésium pourraient vous aider à augmenter votre niveau d’énergie, ajoute le Dr Teitelbaum.
Lorsque vous ne vous sentez pas bien, vous pouvez avoir envie de vous cacher dans votre chambre. Mais cela vous fera vous sentir plus mal, et non mieux, dit Tessina. Rester en contact avec vos amis et vos proches vous apporte un soutien vital, même lorsque les symptômes vous rendent la vie difficile, dit-elle. Si vous n’êtes pas assez bien pour sortir, demandez à vos amis de vous rendre visite, suggère Tessina. Même se connecter par téléphone ou par Internet peut vous aider à vous sentir plus en contrôle. « Cela vous évite de vous sentir comme une victime ou que la fibromyalgie a pris le dessus ». Pour plus d’informations et des conseils d’experts, visitez notre Centre de santé pour la fibromyalgie.