Lorsque Kalee Eichelberger a commencé l’université il y a quatre ans, elle a eu du mal à s’adapter. Non seulement elle vivait loin de chez elle pour la première fois – se faire de nouveaux amis et commencer un nouveau mode de vie – mais elle devait aussi faire tout cela tout en vivant avec une maladie chronique.
Eichelberger, aujourd’hui âgée de 22 ans et étudiante en dernière année à l’université de Floride à Gainesville, a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn il y a cinq ans. Elle a fréquenté un petit lycée et a bénéficié du soutien de sa famille et de ses amis. Mais lorsqu’elle est entrée à l’université, l’absence de ce système de soutien l’a durement touchée.
En plus des symptômes typiques de la maladie de Crohn, comme la diarrhée, les crampes et autres problèmes gastro-intestinaux, Eichelberger suivait un régime liquide complet pendant sa première année, ce qui rendait les aspects sociaux de l’université extrêmement difficiles.
« Pour les personnes de mon âge atteintes de la maladie de Crohn, c’est censé être la fleur de l’âge. Il est donc très difficile de voir ses camarades vivre au quotidien et se coucher tard alors que nous devons vraiment budgétiser notre temps et notre énergie et décider de ce qui est important pour nous et de ce que nous pouvons ou ne pouvons pas faire – et de ce que nous pouvons ou ne pouvons pas manger », dit-elle.
Mme Eichelberger s’est entretenue avec son médecin, qui lui a suggéré de participer à un groupe de soutien par l’intermédiaire de la fondation Crohn’s & Colitis.
Après sa première rencontre, elle a appelé sa mère en pleurant de soulagement.
« Ma mère a toujours été un soutien incroyable et un grand défenseur de mes intérêts, mais quand je ne suis pas à l’école, elle n’est pas là », dit Eichelberger. « C’était tellement incroyable d’avoir trouvé ces gens ici à Gainesville ».
Recherche sur le pouvoir des groupes de soutien
Des décennies de recherche ont montré les nombreux avantages des groupes de soutien pour faire face aux maladies chroniques. « Parfois, la seule chose que le patient veut, c’est de savoir qu’il ira bien, et ce qui se passe dans son corps et ce qu’il ressent à ce moment-là n’est pas ce qu’il ressentira pour le reste de sa vie », déclare l’experte de l’Association américaine de gastroentérologie, Maisa I. Abdalla, MD, MPH, professeur adjoint de médecine à l’université de Loma Linda, à Loma Linda, en Californie. « Parler avec des personnes qui ont vécu une situation similaire est très utile dans ce cas. En tant que médecin, nous pouvons conseiller le patient sur des résultats spécifiques en fonction des statistiques et des probabilités disponibles. Mais sans vivre l’expérience, il est très difficile d’aborder leurs émotions et leurs craintes ».
Les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent présenter de nombreuses complications liées à la maladie, notamment des occlusions intestinales, des fissures anales, des ulcères, de la malnutrition, des gonflements et des douleurs articulaires, et des calculs rénaux. Elle peut également entraîner toute une série de problèmes de santé mentale. Selon une étude publiée en mars 2015 dans Clinical and Experimental Gastroenterology, jusqu’à 40 % des patients atteints de MICI souffrent d’anxiété, qui peut à son tour provoquer des poussées de symptômes. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent également souffrir de dépression et d’isolement social.
Pour aggraver les choses, une étude publiée en août 2016 dans la revue United European Gastroenterology Journal a révélé que les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont un temps de réponse cognitive 10 % plus lent que les personnes qui ne sont pas atteintes de la maladie. Cela pourrait expliquer pourquoi de nombreux patients atteints de la maladie de Crohn se plaignent de difficultés de concentration et de mémoire.
Créer votre propre groupe de soutien pour la maladie de Crohn
Les groupes de soutien sont des lieux où les patients peuvent discuter de tout cela. Le groupe de soutien d’Eichelberger, qu’elle dirige depuis trois ans, tente d’aborder tous les sujets, notamment la gestion des symptômes, la nutrition, la gestion des médicaments, la santé et le bien-être psychologiques et la navigation dans l’assurance maladie. Le groupe accueille également des experts pour discuter de leurs différents domaines de compétence en ce qui concerne la maladie de Crohn. Il s’agit notamment de diététiciens, de physiothérapeutes, de spécialistes du plancher pelvien, de pharmaciens, de psychologues et de spécialistes du sommeil.
« Cela varie en fonction de ce que les patients souhaitent entendre, mais j’essaie d’aborder des sujets qu’on ne trouve pas facilement sur Internet », explique M. Eichelberger. « Ce sont des sujets que vous ne pouvez vraiment découvrir qu’en parlant avec un spécialiste ou avec des personnes qui ont réellement vécu avec la maladie ».
Le groupe se réunit une fois par mois, mais elle dit qu’ils restent en contact plus souvent par courrier électronique.
Abdalla dit que, comme de nombreux médecins, elle discute des avantages des groupes de soutien avec ses patients lors de leur première visite.
« Avant qu’ils ne rejoignent un groupe de soutien en ligne ou personnel, je rappelle à tous mes patients que chaque patient atteint d’une MICI est unique », dit-elle. « Ils ne doivent donc pas se laisser décourager par l’expérience des autres ou par l’évolution de leur propre maladie si elle ne correspond pas à ce que les autres ont vécu ».
Elle encourage également les patients à rapporter toute préoccupation ou question qu’ils pourraient avoir lors des discussions de groupe afin d’aborder le problème à la clinique.
Mme Eichelberger donne également des conseils aux personnes qui ont envisagé de participer à un groupe de soutien mais qui n’ont pas encore franchi ce pas.
« Je pensais que les groupes de soutien étaient destinés aux personnes instables », dit-elle. « Mais ce n’est pas du tout comme ça. Ce n’est pas cette chose effrayante formelle. Tout le monde là-dedans a vécu, dans une certaine mesure, ce que vous avez vécu, et il n’y a pas de jugement. C’est un forum ouvert et, pour moi, c’est tellement thérapeutique. Cela m’a aidé plus que je ne l’aurais jamais cru. »