Beau Baldassari, 8 ans, qui fait partie d’une famille de militaires, a montré très tôt à ses parents qu’il ne réagissait pas bien aux déménagements fréquents qui font partie d’une carrière militaire. « Un mois avant le déménagement, il s’est mis en colère tout le temps, défiant, juste la définition d’un problème de comportement », a déclaré la mère de Beau, Ally Baldassari. Elle ne le savait pas à l’époque, mais Beau montrait les premiers signes qu’il souffrait à la fois d’autisme et de trouble de déficit de l’attention/hyperactivité, ou TDAH.
Les directives médicales concernant l’autisme, le TDAH et le trouble déficitaire de l’attention (TDA) ont changé ces dernières années. Auparavant, les psychiatres étaient incapables de diagnostiquer un enfant comme étant atteint d’autisme ou de troubles du spectre autistique (tels que le syndrome d’Asperger), ainsi que de TDAH ou de TDA. Mais une étude publiée dans l’édition de juin 2013 de la revue Autism a révélé que près d’un enfant autiste sur trois présente également des symptômes de TDAH sous une forme ou une autre. Face à ce constat, la dernière version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), qui énonce des lignes directrices pour le diagnostic des troubles psychiatriques, permet désormais aux médecins de poser un diagnostic conjoint d’autisme et de TDAH.
« Maintenant, les familles vont pouvoir travailler plus efficacement avec leur médecin, qui sera libre d’examiner le comportement d’un enfant de manière plus objective et de dire que tous les problèmes de comportement ne sont pas liés à son autisme », a déclaré Rebecca Landa, PhD, directrice du Centre pour l’autisme et les troubles connexes de l’Institut Kennedy Krieger à Baltimore et co-auteur de l’étude sur l’autisme et le TDA/H.
L’autisme et le TDAH : L’histoire de Beau
Beau a été une boule de feu toute sa vie. « Depuis sa naissance, il était un enfant très actif, bruyant et difficile à dompter », se souvient Baldassari, 39 ans. Elle ne se doutait de rien jusqu’au premier grand déménagement de la famille, qui a eu lieu en juin 2011, alors que Beau était en maternelle. Il était bouleversé avant le déménagement et ne s’est pas non plus installé dans les mois qui ont suivi. « Il passait sa journée à être en colère et provocateur, à crier et à être bouleversé », a-t-elle déclaré. « Il semblait si malheureux. Je ne le voyais jamais sourire. »
Baldassari a emmené Beau chez un psychiatre de la nouvelle base, qui a diagnostiqué un trouble de l’humeur non spécifié et l’a mis sous rispéridone (Risperdal), un médicament antipsychotique. « Cela allonge son court fusible, m’a-t-on dit à l’époque », a-t-elle déclaré. Mais les problèmes ont persisté, et en mars 2012, les médecins ont finalement diagnostiqué un TDAH chez Beau.
Beau semblait bien se porter avec les médicaments contre le TDAH, mais une autre décision prise pendant l’été 2012 a de nouveau révélé son côté sombre. « C’était encore pire que le premier. C’était le comportement le plus scandaleux qui soit », a déclaré M. Baldassari. « Trois mois sans sourire – il était juste en colère toute la journée, une colère explosive. »
Tout cela a été mis en évidence lors d’une réunion entre les parents de Beau et les responsables de l’école en mars 2013. Même si les médicaments avaient contribué à réduire son hyperactivité et son impulsivité, Beau continuait à avoir des problèmes à l’école. Les responsables de l’école ont suggéré qu’il était peut-être autiste.
C’était tout à fait logique, a déclaré M. Baldassari. Cela expliquait pourquoi il était si contrarié par les déménagements. « Les enfants autistes ont vraiment besoin de structure et de routine. Nous lui avons enlevé tout son monde quand nous avons déménagé », a-t-elle dit. « Dans son esprit, il ne pouvait pas faire de plan pour se faire de nouveaux amis ou rendre sa vie normale à nouveau. Il n’avait pas les compétences pour le faire ».
Cela expliquait aussi pourquoi Beau ne pouvait pas se concentrer à l’école même si son TDAH était maîtrisé. Certains enfants autistes sont hypersensibles aux entrées sensorielles – les chaises dures, les fluorescents vacillants, les enfants qui bavardent. « L’école est un endroit très peu accueillant pour les enfants autistes souffrant de troubles sensoriels », a expliqué M. Baldassari. « Il était plus affecté par l’entrée sensorielle qu’il ne l’avait jamais été ».
Gérer l’autisme et le TDAH
L’étude de Landa fait date, car les spécialistes peuvent désormais étudier les meilleurs moyens de traiter simultanément le TDAH et les troubles du spectre autistique. La situation est actuellement un travail en cours pour les parents et les médecins. Les psychiatres ont diagnostiqué l’autisme de Beau en mai 2013 et, depuis lors, Baldassari et son mari s’efforcent de trouver la meilleure façon de traiter sa double maladie. Il s’agit d’une combinaison de médicaments et de thérapie – des médicaments pour le TDAH et une thérapie pour l’autisme.
Beau prend deux types de médicaments pour le TDAH : un stimulant et un non-stimulant, a déclaré Mme Baldassari. Il prend également un antidépresseur. Ensemble, ces médicaments ont permis de contrôler efficacement ses symptômes sans effets secondaires significatifs.
Pour son autisme, Beau suit une série de thérapies différentes pour l’aider à gérer ses déficits sociaux. Il suit une psychothérapie et une ergothérapie pour gérer les problèmes de surcharge sensorielle. Beau participe également à l’analyse comportementale appliquée, qui est « l’un des traitements les plus courants dans l’autisme », a déclaré M. Baldassari. Il s’agit d’un des traitements les plus courants dans l’autisme », a déclaré M. Baldassari. Il y a de bonnes raisons à cela. Quand il a des difficultés, il est littéralement en train de fondre et ne contrôle plus son comportement ».
En ce qui concerne la parentalité, Baldassari a dû modifier complètement son approche. La discipline habituelle ne fonctionne pas parce que « cela suppose que vous avez un enfant qui est vraiment capable de planifier son comportement », a déclaré Mme Baldassari. « Aucun de ses comportements ne s’est avéré être un choix pour lui. Il ne contrôlait pas son comportement ».
Elle adopte plutôt une approche de résolution des problèmes. « Je le tiens pour responsable de son comportement, mais je dois trouver la cause du problème », a déclaré Mme Baldassari. « Je surveillerai les premiers signes qu’il se met en colère et qu’il est sur le point de perdre le contrôle, et je l’aiderai à se calmer et à sortir de son environnement. »
D’une certaine manière, Beau a fourni à ses parents de bonnes pratiques. Son frère cadet, Julien, a également été diagnostiqué comme souffrant de TDAH et d’autisme. « Il faut vraiment être un super-parent absolu. Il faut pratiquement avoir soi-même un diplôme en psychologie », a déclaré M. Baldassari. « J’ai moi-même étudié leurs particularités de manière si intense que je suis peut-être beaucoup plus à jour que ces médecins ».