La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) sont diagnostiquées entre 20 et 50 ans, bien qu’elle puisse se manifester chez les enfants comme chez les personnes âgées, selon la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
Environ 85 % des personnes atteintes de sclérose en plaques reçoivent un diagnostic initial de forme récurrente de la maladie, qui se caractérise par des périodes de symptômes actifs – parfois appelés poussées ou exacerbations – alternant avec des périodes de symptômes moins graves.
Finalement, jusqu’à 90 % de ces personnes atteignent un stade connu sous le nom de SEP progressive secondaire, dans lequel des poussées de symptômes peuvent continuer à se produire, de nouveaux symptômes peuvent apparaître et la maladie peut montrer des signes de progression, comme en témoigne l’augmentation des niveaux d’invalidité.
« La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques récurrente reçoivent un diagnostic de SEP progressive secondaire entre 5 et 15 ans », explique le docteur Tanuja Chitnis, professeur associé de neurologie à la faculté de médecine de Harvard et directeur du centre pédiatrique de sclérose en plaques Partners à l’hôpital général du Massachusetts pour enfants à Boston.
Âge au moment du diagnostic et évolution de la sclérose en plaques
On pensait autrefois que la sclérose en plaques progressait plus rapidement chez les personnes diagnostiquées à un âge plus avancé. En effet, une étude publiée en février 2013 dans le Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry a révélé que les enfants diagnostiqués avec la SEP mettaient plus de temps à développer une maladie secondaire progressive (32 ans) que les adultes diagnostiqués avec la SEP (18 ans), et qu’ils mettaient également plus de temps à atteindre les étapes d’invalidité.
Mais les auteurs de l’étude notent que les enfants diagnostiqués atteignent les seuils d’invalidité à un âge plus précoce et peuvent donc être considérés comme ayant un pronostic moins favorable.
Helen Tremlett, titulaire d’une chaire de recherche du Canada en neuroépidémiologie et sclérose en plaques et professeur associé à l’université de Colombie-Britannique à Vancouver, déclare que ses travaux depuis 2006 ont montré que l’apparition tardive de la SEP ne signifie pas nécessairement « une issue plus défavorable pour le patient ».
Le Dr Tremlett a participé à une étude publiée en avril 2015 dans le Journal européen de neurologiequi a examiné si l’utilisation des médicaments largement prescrits contre la SEP, connus sous le nom d’interférons bêta, retarde l’apparition de la SEP progressive secondaire, et a constaté que ce n’était pas le cas.
Mme Tremlett est également co-auteur d’unerevue systématique de la recherche sur la sclérose en plaques,publiée en avril 2016 dans la revue Neurotoxicology, qui a examiné les facteurs de risque associés à l’apparition, aux poussées et à la progression de la sclérose en plaques. Cette revue s’est concentrée sur les facteurs modifiables, et parmi ceux-ci, le tabagisme semblait accélérer la progression de la maladie.
La sclérose en plaques chez les enfants
Jusqu’à 10 % des cas de sclérose en plaques sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents, selon le groupe d’étude international sur la sclérose en plaques pédiatrique. La SEP chez les enfants est généralement considérée comme la même maladie que la SEP chez les adultes.
« Les enfants présentent des symptômes de la SEP similaires à ceux des adultes, y compris des symptômes moteurs et une faiblesse, mais les enfants ont tendance à avoir plus de rechutes que les adultes », explique le Dr Chitnis.
« La progression est plus lente et les enfants sont moins handicapés au début de la maladie », ajoute-t-elle.
Néanmoins, selon le Dr Chitnis, il est important de noter qu’une personne de 30 ans atteinte de sclérose en plaques pédiatrique sera plus handicapée qu’une personne de 30 ans atteinte de sclérose en plaques adulte. « De meilleures stratégies de traitement sont nécessaires chez les enfants », dit-elle.
Récemment, de nouvelles initiatives ont été prises pour mener des essais cliniques chez les enfants atteints de SEP, afin de mieux comprendre les options de traitement efficaces dans cette tranche d’âge.
La SEP après 50 ans
Seul un faible pourcentage des personnes atteintes de la SEP reçoivent leur diagnostic après l’âge de 50 ans. Dans certains cas, ces personnes sont atteintes d’une sclérose en plaques à apparition tardive. Mais pour certaines, le diagnostic représente une identification tardive de symptômes non reconnus pendant des années – voire des décennies.
Les changements mentaux et physiques associés au vieillissement peuvent être similaires ou se superposer aux symptômes de la SEP. Ces symptômes peuvent comprendre une faiblesse musculaire, des problèmes d’équilibre, de la fatigue, des changements visuels, des troubles cognitifs (tels que des problèmes de réflexion et de mémoire) et des troubles du sommeil.
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Selon le NMSS, les personnes âgées atteintes de SEP sont également plus sujettes aux infections urinaires, à la pneumonie, à la septicémie (infection du sang) et à la cellulite (infection bactérienne de la peau) que leurs pairs qui n’en sont pas atteints.
La combinaison du vieillissement et des symptômes liés à la SEP peut exacerber n’importe quel problème de santé d’une personne. Par exemple, les personnes ayant des problèmes de mobilité dus à la SEP peuvent avoir des difficultés à se rendre à leurs rendez-vous médicaux et à en revenir, et peuvent donc renoncer à ces voyages et manquer les soins nécessaires, tant pour leur SEP que pour toute autre maladie.
Une mobilité réduite peut également être difficile pour le cœur : Le fait d’être moins actif est un facteur de risque connu pour les maladies cardiaques.
Les recherches sur les effets émotionnels de la sclérose en plaques sur les personnes âgées sont mitigées. Une étude publiée en septembre 2015 dans la revue Psychology, Health & Medicine a trouvé des preuves suggérant que les personnes âgées atteintes de SEP éprouvent moins de détresse psychologique en réponse à une altération de leur fonctionnement physique que les personnes plus jeunes atteintes de SEP.
Mais une étude publiée en avril 2014 dans le Journal of Psychosomatic Research a révélé que les personnes âgées de 65 ans et plus atteintes de SEP étaient quatre fois plus susceptibles d’avoir des pensées suicidaires que les personnes plus jeunes atteintes de SEP.
À tout âge, la dépression et les pensées suicidaires ne doivent pas être ignorées. Si vous, ou un ami ou un membre de votre famille atteint de SEP, présentez des signes de dépression ou pensez au suicide, demandez l’aide de votre médecin ou d’un professionnel de la santé mentale.
Effet sur la durée de vie
En fin de compte, la sclérose en plaques est une maladie chronique, et non une maladie en phase terminale. Bien qu’elle puisse réduire légèrement la durée de vie, M. Chitnis estime que la réduction est peu importante : « J’ai vu de nombreux patients atteints de SEP qui vivent jusqu’à 70 ou 80 ans », dit-elle.
Une étude publiée en mai 2015 dans la revue Neurology, qui a utilisé des données sanitaires du Manitoba, au Canada, confirme l’observation de Mme Chitnis. Elle a constaté que dans la population étudiée, les personnes atteintes de SEP avaient une durée de vie médiane de 75,9 ans, alors que pour les personnes non atteintes de SEP, elle était de 83,4 ans.
Selon l’étude, « Les causes de décès les plus fréquentes dans la population atteinte de SEP étaient des maladies du système nerveux et des maladies du système circulatoire. Les taux de mortalité dus aux maladies infectieuses et aux maladies du système respiratoire étaient plus élevés dans la population atteinte de SEP ».
Beth W. Orenstein a également contribué à cet article.