Q1. J’aimerais savoir quels sont les symptômes de la sclérose en plaques au stade final. Ma mère est atteinte de sclérose en plaques depuis environ 34 ans maintenant. Elle est atteinte d’une sclérose en plaques chronique progressive et est en fauteuil roulant depuis 20 ans. Ces deux derniers mois, elle a perdu la fonction de ses deux bras et ne peut plus parler à voix haute. Elle a perdu sa mémoire à court terme et souffre terriblement chaque jour. Elle est maintenant alitée à cause de cette douleur. Je me demandais simplement si elle allait avoir certains symptômes avant de perdre cette bataille contre la sclérose en plaques.
Je suis désolé pour la souffrance de votre mère. Ce que vous décrivez, malheureusement, ce sont les symptômes d’une personne atteinte de sclérose en plaques depuis de nombreuses années, avec de graves dysfonctionnements cérébraux en conséquence. Bien que cela puisse arriver, il est rare qu’une personne meure de la maladie de la sclérose en plaques elle-même. Lorsqu’un patient meurt, c’est généralement à la suite de complications d’un handicap physique provoqué par la sclérose en plaques, comme des infections ou des caillots de sang. Ces complications sont d’autant plus probables que la personne est alitée et immobile.
Il semble que votre mère souffre des effets dévastateurs à long terme de la SEP, et qu’elle est susceptible de développer à un moment donné l’une des complications que j’ai mentionnées plus tôt, et qui pourrait potentiellement entraîner la mort. Il est possible que, si ce n’est déjà fait, il soit temps d’envisager des soins palliatifs pour aider à traiter la douleur et la souffrance de votre mère.
Q2. Ma mauvaise fatigue liée à la SEP est-elle la même que le syndrome de fatigue chronique ? Ces syndromes sont-ils liés ou identiques, et avez-vous des recommandations à faire ?
La fatigue est un symptôme presque universel de la sclérose en plaques, survenant chez au moins 80 % des personnes. Ce symptôme peut entraver de manière significative votre capacité à fonctionner à la maison ou au travail. En fait, la fatigue représente une source majeure d’invalidité dans la sclérose en plaques et est l’une des principales causes de départ précoce du travail. Il est également important de réaliser que la fatigue invalidante peut survenir même chez une personne qui n’a pas de handicap physique évident ou substantiel.
Bien qu’il existe de nombreux facteurs pouvant contribuer à la fatigue, la cause de la fatigue liée à la SEP est actuellement inconnue. Parmi les facteurs communs qui contribuent à la fatigue, on trouve des conditions médicales telles que la dépression, les problèmes de thyroïde ou l’anémie, ainsi que les effets secondaires de divers médicaments, l’inactivité ou le déconditionnement, et l’obésité.
Le syndrome de fatigue chronique est un « syndrome », ou un ensemble de symptômes, qui n’a aucun lien avec la sclérose en plaques. Il se caractérise par une fatigue écrasante et d’autres symptômes, notamment des problèmes de concentration, des douleurs musculaires et des maux de tête. Bien que certains des symptômes qui affectent les personnes atteintes de sclérose en plaques soient similaires, il s’agit de deux troubles distincts.
En général, la meilleure façon de traiter la fatigue liée à la SEP est d’aborder le problème de manière globale. Apprendre à mesurer votre énergie et à vous rythmer est en tête de ma liste et constitue l’un des plus grands défis de la SEP. Cependant, c’est l’une des meilleures façons de vaincre la fatigue liée à la SEP. Apprendre à conserver votre énergie et à garder votre sang-froid va de pair avec cela, tout comme un programme d’exercices approprié basé sur votre propre niveau de fonctionnement.
Il est clairement important de traiter tous les autres problèmes qui peuvent aggraver votre fatigue – anémie, hypothyroïdie ou dépression. En outre, certaines personnes atteintes de SEP sont fatiguées, en partie parce que leur cycle de sommeil est perturbé par des réveils fréquents la nuit pour uriner, des spasmes nocturnes douloureux ou de la spasticité ou de l’apnée du sommeil. Si vous ne dormez pas bien, cela contribuera certainement à la fatigue diurne !
Enfin, un certain nombre de médicaments peuvent être utiles pour traiter la fatigue, notamment le Provigil (modafinil), le Symmetrel (amantadine) et les médicaments stimulants, qui doivent tous être prescrits en collaboration avec votre neurologue et votre équipe de traitement.
Q3. Mon père a une sclérose en plaques et les gens me disent que je suis hypocondriaque, mais j’ai peur de l’attraper aussi. Je ressens une douleur atroce dans le bas du côté gauche de ma tête environ trois ou quatre fois par an lorsque je lance une balle ou tourne la tête brusquement. Est-ce le signe de Lhermitte ? Elle ne se propage pas à mes membres. J’oublie aussi facilement des choses, comme les mots. J’ai peur de voir un médecin parce que si je l’ai, cela pourrait interférer avec mes projets d’avenir. Je n’ai que 18 ans. Aidez-moi, s’il vous plaît.
Le risque statistique qu’un enfant soit atteint de SEP si un parent en est atteint est de 4 %, donc votre risque est plus élevé que celui de la plupart des gens. Cela dit, ce que vous avez décrit n’est pas le signe de Lhermitte, qui est une sensation de choc le long des bras et des jambes avec une flexion ou une torsion du cou. De plus, l’oubli des mots est très courant et n’est pas un signe typique de la SEP. Bien que des problèmes de mémoire puissent survenir dans la SEP, c’est généralement après que la personne ait eu la maladie pendant de nombreuses années. Je pense donc qu’il est très peu probable – d’après la description de vos symptômes – que ce soit la SEP. Bien que je comprenne l’anxiété de voir votre médecin, c’est lui qui pourrait le mieux déterminer la cause de vos symptômes.
Q4. On m’a diagnostiqué la SEP il y a presque quatre ans. Ma mémoire est si faible que je ne me souviens pas où je suis en conduisant, à l’occasion. Est-ce dû à la sclérose en plaques ou pourrais-je avoir la maladie d’Alzheimer ou la démence ?
Les troubles de la mémoire sont fréquents dans la sclérose en plaques. Je discuterais de vos préoccupations avec le médecin qui gère votre SEP. Si votre médecin pense que vos symptômes ne sont pas typiques de la sclérose en plaques, il ou elle peut vous adresser à un test et une évaluation cognitive.
Q5. J’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2004. La fatigue a toujours été l’un des principaux symptômes, accompagnée d’une névrite optique, de problèmes de vision et de vertiges. Il y a environ trois mois, mon neurologue m’a prescrit de l’Adderall (amphétamine) pour la fatigue. Il semble que cela aide, mais à un prix élevé. Mes pensées sont plus aiguisées, mais mes émotions sont incontrôlables. J’ai été déprimé, j’ai pensé à me faire du mal et je suis devenu paranoïaque. Est-ce que cela peut être l’Adderall ? J’ai subi beaucoup de stress et j’ai commencé à consulter un conseiller, mais je crains vraiment que mon corps ne soit en train de paniquer à cause de tous ces produits chimiques. Je prends également du Prozac (fluoxétine) à raison de 60 mg par jour et je reçois une perfusion mensuelle de Tysabri (natalizumab). Mon médecin pense que ces traitements me conviennent, mais mon corps semble dire que quelque chose ne va pas.
Cela ressemble à une situation compliquée qui n’a probablement pas de réponse simple. Il est certainement possible que l’Adderall soit en cause, et avec l’autorisation de votre médecin et de votre conseiller, vous pourriez essayer de diminuer et de retirer ce médicament afin que vous et votre équipe de traitement puissiez porter un meilleur jugement. Je vous recommande de continuer à travailler en étroite collaboration avec votre neurologue et le conseiller, de partager tous ces sentiments et de signaler tout nouveau symptôme que vous pourriez avoir ou développer. La dépression est un symptôme courant chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, et les facteurs qui y contribuent sont souvent nombreux.
dans le centre de santé quotidien de la sclérose en plaques.