Les perspectives des adultes atteints du syndrome de Down ont changé radicalement au cours des dernières décennies.
Autrefois, les adultes atteints du syndrome de Down n’avaient pas vraiment de chance. Au début des années 1900, une personne atteinte du syndrome de Down devait vivre moins de 10 ans. Aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de cette maladie génétique vivent jusqu’à la cinquantaine ou la soixantaine.(1)
« Il y a cette vieille idée qu’une personne atteinte du syndrome de Down ne sera pas capable de trouver un emploi ou de vivre de façon indépendante », dit Kishore Vellody, médecin, directeur médical du Centre du syndrome de Down à l’hôpital pour enfants de Pittsburgh de l’UPMC en Pennsylvanie.
Mais ce raisonnement ne tient plus vraiment, dit-elle. Aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down travaillent et sont indépendantes. Cela ne veut pas dire que l’âge adulte avec le syndrome de Down n’est pas accompagné de défis, ni qu’il ne ressemble pas nécessairement à l’âge adulte pour les personnes qui n’en sont pas atteintes. Voici quelques informations supplémentaires sur ce à quoi il faut s’attendre.
Certains adultes atteints du syndrome de Down peuvent vivre seuls, d’autres vivent en groupe
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont un large éventail de capacités, explique Brian Chicoine, médecin, directeur médical du centre pour adultes trisomiques de l’Advocate Lutheran General Hospital à Park Ridge, dans l’Illinois. Et cela signifie que les options disponibles pour certaines personnes atteintes ne seront pas nécessairement bonnes pour d’autres. Certaines personnes n’ont aucun problème à prendre le train ou le bus pour vaquer à leurs activités quotidiennes. Certaines se conduisent en voiture, tandis que d’autres sont plus difficiles.
Comme de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down se déplacent facilement, ces personnes peuvent être capables de vivre seules, qu’elles soient complètement indépendantes et autonomes ou qu’elles vivent en groupe avec des amis ou des membres de leur famille, explique le Dr Vellody. « Il existe aujourd’hui de nombreuses possibilités de conditions de vie [pour les personnes atteintes du syndrome de Down] que nous n’avions jamais connues auparavant, car elles n’ont jamais eu ces possibilités », explique le Dr Vellody.
Il existe de nombreuses organisations et agences dans tout le pays (comme The Arc) qui aident les adultes atteints du syndrome de Down à trouver des conditions de vie appropriées.(2) « Les options vont des foyers avec un personnel nombreux et supervisé 24 heures sur 24 à des situations de vie de soutien, où le personnel peut apporter son aide 15 à 20 heures par semaine », explique M. Higgins.
Le Dr Chicoine estime qu’environ la moitié des patients du centre pour adultes trisomiques où il travaille vivent dans une maison familiale avec des parents ou des frères et sœurs, et que l’autre moitié vit dans un environnement de vie de groupe avec soutien. « Nous avons une poignée de personnes qui vivent complètement seules, mais un plus grand nombre d’entre elles vivent avec leur famille ou une organisation professionnelle », explique Chicoine.
Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent aller à l’université et occuper un emploi
Après le lycée, les personnes atteintes du syndrome de Down ont la possibilité de poursuivre leurs études. Certains établissements d’enseignement supérieur, comme l’Université de l’Est du Nouveau-Mexique à Roswell, proposent des programmes conçus pour les personnes handicapées comme celles atteintes du syndrome de Down.(3)
D’autres personnes atteintes du syndrome de Down peuvent décider de trouver un emploi une fois qu’elles ont atteint l’âge adulte. Tout comme il existe des agences pour aider à trouver un logement, il existe des organisations qui se consacrent à aider les personnes atteintes du syndrome de Down à trouver du travail.
La National Down Syndrome Society (NDDS) classe les trois types d’emploi suivants, disponibles pour les personnes atteintes du syndrome de Down :(4)
- Emploi compétitif Ces postes sont similaires aux possibilités qu’aurait toute personne à la recherche d’un emploi. La différence réside dans le fait qu’une personne atteinte du syndrome de Down peut travailler en étroite collaboration avec un conseiller en emploi ou un spécialiste de l’emploi pour s’adapter lentement au poste. Souvent, la personne atteinte du syndrome de Down bénéficiera d’un suivi par un spécialiste qui vérifiera comment les choses se passent.
- Emploi assisté Ce type d’emploi est similaire à l’emploi concurrentiel, mais il comporte un système de soutien à long terme pour aider la personne à réussir dans son rôle. Remarque : la durée de l’aide peut être limitée dans le temps. Autre remarque : l’emploi compétitif et l’emploi assisté se déroulent tous deux au sein de la communauté, dans des lieux de travail réels.
- Emploi protégé Le fait d’être employé dans ce type de cadre implique généralement de travailler avec d’autres personnes handicapées pour effectuer des tâches administratives, telles que le remplissage d’enveloppes. Selon les critiques, ces cadres favorisent la ségrégation entre les personnes handicapées et celles qui ne le sont pas.
Comme pour tout le monde, la clé est de trouver le rôle qui convient à la personnalité de l’individu. Par exemple, une personne ayant des problèmes sensoriels ne sera pas très bien dans un bureau bruyant, et une personne qui a besoin de beaucoup bouger ne sera pas bien adaptée à un travail essentiellement sédentaire, selon le NDDS.
« Il est important pour les programmes d’emploi de découvrir les forces de l’individu et de trouver des opportunités qui le rendent heureux, qu’il peut réussir et qu’il a hâte d’atteindre », déclare Kathy Higgins, coordinatrice de la liaison familiale et de l’évaluation des interventions précoces à l’école pour enfants pour le développement précoce Arc Westchester à Hawthorne, New York.
Michelle Sie Whitten, directrice générale de la Global Down Syndrome Foundation à Denver, suggère de poser quelques questions de base pour aider à déterminer quel rôle convient le mieux à une personne : Comment vais-je y arriver ? Puis-je arriver à l’heure ? Suis-je à l’aise avec le type de travail ? Suis-je sûr de pouvoir le faire ? De quel autre soutien aurai-je besoin, et l’employeur me proposera-t-il ce soutien ?
Le travail bénévole peut également être une bonne option pour quelqu’un qui est plus intéressé par la formation que par le salaire net.
Les données d’une enquête publiée en avril 2015 dans le Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, qui a examiné la situation professionnelle de 511 Américains atteints du syndrome de Down, ont révélé qu’environ 57 % d’entre eux étaient employés à plein temps, mais que seulement 3 % environ étaient rémunérés. (1) Les types d’emplois les plus courants étaient dans les restaurants ou les services alimentaires (19 %), les bureaux (19 %), le nettoyage (14 %) et les épiceries (12 %).
Un domaine qui n’a pas été souvent mentionné est la technologie, même si 69 % des adultes atteints du syndrome de Down ont déclaré utiliser des ordinateurs. M. Vellody pense que c’est un domaine qui offre de futures opportunités d’emploi. Les personnes atteintes du syndrome de Down « réussissent très bien dans le travail informatique », dit-il. « Vous donnez un iPad à une personne trisomique, et elle peut comprendre plus rapidement la plupart du temps que la plupart d’entre nous.
Les services de soutien aux adultes atteints du syndrome de Down peuvent être limités ; les soins médicaux de routine sont importants
En grandissant, une personne atteinte du syndrome de Down a probablement une équipe de thérapeutes qu’elle rencontre régulièrement. Mais selon Chicoine, ces ressources disparaissent souvent avec l’âge.
« Les thérapies pour traiter le syndrome de Down en soi, comme on le voit chez un jeune enfant, ne sont généralement pas disponibles pour les adultes », dit-il. Selon lui, beaucoup de patients qu’il voit auraient besoin d’un soutien supplémentaire pour maîtriser les compétences de la vie courante, comme la cuisine et le nettoyage. Mais souvent, ils n’ont pas de chance, à moins qu’un autre problème médical ne surgisse, comme une fracture de la hanche, auquel cas l’assurance pourrait couvrir un thérapeute.
Avec le vieillissement des personnes atteintes du syndrome de Down, il est important de continuer à bénéficier de soins et d’examens médicaux de routine. Les personnes atteintes de cette maladie génétique courent un risque accru de complications, notamment des problèmes gastro-intestinaux, l’apnée du sommeil, l’obésité, la maladie d’Alzheimer, la leucémie et d’autres problèmes de santé. Le maintien d’un mode de vie sain et la consultation régulière d’un médecin sont parmi les meilleurs moyens de détecter précocement les complications et de les traiter.(5)
RéférencesSources éditoriales et vérification des faits