À 16 ans, j’étais un des meilleurs skieurs alpins au niveau international et je dirais que j’avais, entre autres, une forte volonté. En me mettant à la tâche, j’ai souvent réussi. Mon corps et mon esprit étaient coordonnés. J’étais tellement capable de relever des défis que j’ai dit : « Je peux faire tout ce que je veux ».
À 17 ans, cependant, j’ai commencé à perdre le contrôle d’une manière que je n’avais jamais prévue. Lorsque je m’entraînais pour les compétitions sportives mondiales, je me suis retrouvé à courir beaucoup plus lentement ; j’étais étourdi et non coordonné. Lorsque mon esprit me « disait » de faire quelque chose de physique, le résultat attendu ne se produisait pas.
À l’époque, j’étais loin de me douter que mon esprit se détériorait. Et dans ce processus, il n’y avait pas seulement des symptômes physiques, mais mes pensées et mes émotions aussi perdaient leur normalité. J’avais beau essayer, je ne pouvais pas faire disparaître les symptômes. À l’âge de 23 ans, j’avais déjà développé un trouble schizo-affectif.
Six ans de vie avec un diagnostic erroné
Je me suis sentie perdue et effrayée à l’adolescence, en écrivant dans mon journal que quelque chose n’allait pas avec ma « chimie ». Mon père, un médecin, m’a montré une brochure qui décrivait la « dépression » comme étant d’origine biologique. J’ai volontairement consulté un psychiatre, qui pensait que je pouvais être du type bipolaire et dépressif. Il m’a prescrit un antidépresseur et du lithium. Les médicaments n’ont pas semblé aider, mais j’étais déterminé à m’adapter à une post-adolescence difficile.
Sentant que si je m’asseyais, je ne me relèverais pas, je me suis accroché à l’université pendant deux ans. En suivant un cours de psychologie anormale, j’étais suffisamment conscient pour croire que j’avais développé une schizophrénie et une dépression. Je délirais, pensant que Harriet Tubman et Emily Dickinson étaient mes meilleures amies. Je pensais que les gens pouvaient entendre mes pensées. Mes états d’âme se modifiaient avec leur propre esprit. Ma maladie affectait ma vision, mon audition, ma parole, mes pensées, mes sentiments, mon sommeil, mes soins personnels et mes mouvements. Le centre de mon cerveau était littéralement brisé.
En dernière année, je vivais dans ma voiture. Si quelqu’un savait, il passait devant. Je me suis moi-même caché derrière des A et des scores élevés aux tests. Je craignais qu’obtenir de l’aide ne me fasse atterrir dans un hôpital d’État pour la vie.
Pourtant, ma volonté était suffisamment déterminée pour que je puisse terminer mes études dans l’Utah et faire du ski. Une fois diplômé, j’ai rendu visite à mes parents, qui me connaissaient bien et qui ont vu les signes de quelque chose d’extrêmement grave. Ils m’ont aidé à retrouver le même psychiatre qui, à ce moment-là, avait correctement diagnostiqué que j’étais atteint de troubles schizo-affectifs. Il m’a prescrit un antipsychotique et du lithium.
Les personnes atteintes de cette maladie ne font pas d’études supérieures
Une fois stabilisé par les médicaments, j’ai revu ma déclaration sur le fait de faire tout ce que je voulais. J’ai réalisé que la volonté seule ne suffisait pas pour me permettre de guérir. Les médicaments, j’ai réalisé que les médicaments jouaient un rôle énorme. Cependant, je me suis efforcé de me fixer des objectifs réalistes et j’étais déterminé à devenir aussi sain que possible.
Je me suis heurté à une certaine résistance lorsque je me suis fixé des objectifs. Un psychologue m’a dit que je ne pourrais jamais aller à l’école supérieure. C’est là qu’est apparu le stéréotype du trouble schizo-affectif : Les personnes atteintes de ma maladie ne font pas d’études supérieures.
De mon point de vue, j’avais en fait les notes et les résultats des tests pour être candidat. Cela valait la peine d’essayer. J’ai travaillé extrêmement dur sur deux points : Obtenir le diplôme et m’occuper de ma maladie. À 30 ans, j’ai obtenu un doctorat en psychologie clinique à l’université Vanderbilt.
Jusqu’à présent, j’ai travaillé 24 ans comme thérapeute et j’ai aidé à développer et à diriger un centre de traitement des troubles concomitants pendant plus de 10 ans. J’ai également écrit un livre sur ma vie, What a Life Can Be.
Je n’ai pas besoin d’y aller seul
Pour moi, la psychothérapie avec un thérapeute de soutien m’a énormément aidé. J’ai également développé une conscience de soi qui a été vitale pour mon rétablissement. Je me suis attaquée à la honte et à la faible estime de soi qui sont à l’origine de la stigmatisation. Mon rétablissement passe par la prise de médicaments, l’exercice physique, une alimentation saine, un sommeil suffisant, la surveillance de mon niveau de stress, l’établissement de limites et le travail. Tout ce que je fais pour promouvoir ma santé mentale a un effet positif sur mon état de santé général.
Pour une raison quelconque, j’ai été mis dans une situation qui m’a obligé à porter une très lourde charge pendant la plus grande partie de ma vie. J’ai appris que je n’étais pas obligée de faire cavalier seul ; j’ai une excellente équipe de traitement, une famille attentionnée et de bons amis.
Je ne veux pas donner l’impression qu’il est facile d’être malade mentalement. Il est vrai que c’est assez difficile et apparemment impossible parfois. C’est carrément douloureux.
Un aspect de l’esprit humain est la « volonté » – de telle sorte qu’une personne choisit délibérément une ligne de conduite. La volonté a été vitale, mais la chance aussi. Je me sens chanceux d’être là où je suis maintenant, mais ce n’est encore qu’un jour à la fois.
Carolyn Dobbins, docteur, vit actuellement à Knoxville (Tennessee), a un cabinet privé et est une professionnelle de la santé mentale agréée dans le Tennessee et le Missouri. Elle a reçu une bourse de la NIMH et deux bourses cliniques de deux ans. Son mémoire « What a Life Can Be : One Therapist’s Take on Schizo-Affective Disorder » a été écrit dans l’espoir qu’il puisse aider tout lecteur.