Lorsque Nicole Schalmo s’est couchée le 2 mai 2018, ce fut une nuit comme une autre. L’actrice, alors âgée de 31 ans, a éteint les lumières et s’est endormie, se rappelant qu’elle avait rendez-vous chez le dentiste le lendemain.
Mais quand elle s’est réveillée, elle n’était pas dans son lit, ni même dans son appartement : Elle était à l’intérieur d’une machine à IRM à l’hôpital.
« J’ai appris plus tard par mon fiancé de l’époque, maintenant mari, que j’avais eu une crise dans mon lit », rapporte-t-elle. « J’ai ensuite eu deux autres crises – une dans l’appartement, une dans l’ambulance. L’hôpital a fait un scanner [tomographie informatisée], qui a trouvé une masse dans mon cerveau, puis ils m’ont mise dans l’appareil IRM, qui a montré une tumeur de la taille d’une balle de tennis ».
Les médecins du Centre médical Irving de l’Université de NewYork-Presbytère/Colombie ont effectué une craniotomie d’urgence, en retirant un morceau d’os du crâne afin de découper la tumeur. Un échantillon de tissu a été envoyé au laboratoire pour une biopsie. « J’étais tellement sûre qu’il ne s’agirait pas d’un cancer », dit Nicole. « J’ai continué à le dire aux gens, j’ai surmonté le plus dur, maintenant j’ai juste besoin que quelqu’un me dise que ce n’est pas un cancer ».
Une semaine environ après sa sortie de l’hôpital, elle a appris la nouvelle : La tumeur était un glioblastome – le type de cancer du cerveau le plus agressif et le plus difficile à traiter, avec une espérance de vie moyenne de 13 mois.
Nicole a reçu une bonne nouvelle. Les tests de laboratoire ont révélé que sa tumeur était mutante à l’IDH, ce qui signifie qu’elle présentait une mutation spécifique (une altération génétique) qui la rendait plus sensible aux traitements par radiation. La mutation IDH est présente dans environ 10 % des cas de glioblastome, principalement chez les jeunes. Pour ces patients, l’espérance de vie moyenne est de 31 mois.
Lorsque Nicole a entendu son pronostic, elle n’a pas commencé à planifier ses funérailles – elle a continué à planifier son mariage. Et elle a beaucoup réfléchi aux autres choses qui comptaient vraiment pour elle dans sa vie. Elle a notamment joué la comédie, même si la mémorisation de lignes pouvait devenir plus difficile en raison de la perte de mémoire à court terme, qui est un effet secondaire courant du cancer du cerveau et de son traitement.
Elle a également décidé de se battre pour sa vie. Malheureusement, le langage utilisé par mon médecin est « quand la tumeur réapparaît », dit Nicole, qui a maintenant reçu 12 mois de traitement. Mais je refuse d’accepter « quand » comme un fait. Je m’attends à dépasser toutes les chances, et j’ai dit à ma famille que le cancer n’a évidemment aucune idée de qui il touche ».
Ce que les médecins savent sur le glioblastome
Nicole, qui a aujourd’hui 32 ans, est beaucoup plus jeune que le patient typique atteint d’un glioblastome, mais ce type de cancer du cerveau n’est pas inconnu à son âge. « Si vous tracez l’âge médian sur un graphique, il atteint un pic au début des années soixante, mais il a une queue qui s’étend assez loin », explique Manish Aghi, MD, PhD, neurochirurgien et scientifique à l’université de Californie à San Francisco et membre du réseau de recherche des anciens de l’American Brain Tumor Association. « Un centre médical à grand volume pourrait même recevoir deux ou trois patients pédiatriques par an ».
Le père de Nicole est mort d’un cancer de l’estomac à l’âge de 14 ans, mais cela ne montre pas nécessairement un lien génétique héréditaire. « C’est certainement un sujet sur lequel un clinicien poserait plus de questions », dit le Dr Aghi. « Cela dit, la plupart des cas de glioblastome sont sporadiques plutôt que familiaux » – ce qui signifie qu’ils surviennent spontanément, sans raison connue.
Environ 25 à 30 % des personnes atteintes de glioblastome apprennent qu’elles ont la maladie à cause d’une crise, tout comme Nicole. « D’autres symptômes peuvent être des maux de tête dévastateurs », explique M. Aghi. « Chez les patients plus âgés, il peut s’agir d’oublis et de difficultés à accomplir les tâches quotidiennes ».
Le glioblastome est un cancer particulièrement difficile à traiter chirurgicalement. Alors que d’autres cancers se développent de manière assez « circonscrite », le glioblastome se propage davantage comme une bactérie se développe. Aghi le décrit comme « une contamination du cerveau ». La chirurgie, dit-il, « ne peut enlever que la masse primaire – le cerveau est encore contaminé quelques centimètres plus loin ». Les cellules de glioblastome ont également de puissantes défenses contre les médicaments, développant très rapidement une résistance aux traitements.
La mutation IDH donne un avantage aux personnes atteintes de glioblastome : « Si vous regardez les patients qui atteignent l’âge de cinq ans, il y a de fortes chances qu’ils aient subi une mutation IDH », explique M. Aghi.
Un certain nombre de sociétés étudient des médicaments ciblant les mutations de l’IDH, mais aucune percée n’a encore été réalisée. Pour l’instant, M. Aghi est surtout intrigué par la recherche axée sur les mutations plus omniprésentes du promoteur TERT (le gène TERT augmente la longévité des cellules), que l’on trouve dans près de 80 % des glioblastomes de type sauvage et près de 20 % des glioblastomes mutants de l’IDH, selon l’Organisation mondiale de la santé. « Il y a des entreprises qui travaillent activement à cibler cette mutation, mais les essais cliniques sont probablement dans deux ou trois ans », dit-il.
Vivre avec le cancer du cerveau – à sa façon
Après son diagnostic, Nicole a immédiatement commencé un régime de radiothérapie combiné à une chimiothérapie. Sa mère a pris l’avion depuis la Californie pour l’aider au début du traitement. Puis, lorsque sa mère a dû rentrer chez elle, son fiancé a pris congé du travail pour être avec elle.
« Bien sûr, c’est effrayant d’avoir un cancer du cerveau, mais d’une certaine manière, je suis tellement reconnaissante d’avoir eu beaucoup plus de temps à consacrer à ma famille et à l’organisation de mon mariage », dit Nicole. « Tout le monde pensait que nous allions reporter, mais j’ai pris la décision d’aller de l’avant ».
Son mariage a eu lieu le 3 novembre 2018, six mois et un jour après cette nuit aux urgences. « J’étais une mariée chauve ! » dit Nicole. « Quand j’ai perdu mes cheveux pendant les radiations, tout le monde m’a dit, ne t’inquiète pas, tu peux porter une perruque à ton mariage, et j’ai dit, absolument pas ! Je suis une actrice et je sais combien les perruques sont inconfortables. Je me suis dit que je ne voulais pas être mal à l’aise à mon mariage – je préfère être chauve. Devenir chauve m’a fait sentir très puissant aussi ».
Contrôler ce qu’elle peut est devenu une caractéristique de sa vie avec le cancer. « Avec mon mari, j’ai formé notre propre petite approche holistique », dit-elle. « Je suis un régime végétalien complet depuis que j’ai été diagnostiquée. Nous faisons des jus de fruits pressés à froid. C’est très apaisant de se concentrer sur les choses que je peux contrôler – ça peut être aussi simple que de boire mon petit jus le matin. Je peux aller à mes cours de yoga, je peux méditer de temps en temps, je peux prendre mes vitamines ».
Quant à ses aspirations d’actrice, elle décrit son diagnostic de cancer comme un réveil. Auparavant, elle s’était battue pour réussir dans cette profession notoirement instable tout en travaillant neuf à cinq pour payer les factures, et se demandait si elle avait choisi la bonne voie. « Mais quand j’ai appris que j’avais un cancer, j’ai commencé à penser, oh mon Dieu, il ne me reste que deux ans : Qu’est-ce que je fais de cette vie ? Je savais que la comédie était ma passion et que dès que je le pourrais, je reviendrais sur scène ».
Poursuivre ses rêves, prendre son avenir en main
Et puis une opportunité s’est présentée presque de nulle part. Blake Allen, un dramaturge qu’elle avait rencontré en 2017, l’appela pour l’inviter à auditionner pour une production qu’il préparait pour le New York City Theater Festival, un thriller intitulé Kelly [1955].
« Et je lui ai dit : ‘C’est une histoire drôle, je n’ai pas de cheveux!' » Mais il lui a quand même demandé de venir lire pour le rôle. « Et c’était une belle audition, juste parce que j’étais si présente et dans le moment – et je l’ai réservée ! »
Elle a découvert que mémoriser des lignes n’était pas aussi difficile qu’elle le craignait. « J’ai fait comme toujours, et il doit y avoir une sorte de cheminement neural qui contourne la mémoire à court terme, parce que j’ai pu apprendre les répliques exactement comme avant – ça a juste pris un peu plus de temps ».
Elle a terminé une série de séances de chimio la veille de l’ouverture de la pièce. Elle a réalisé une cicatrice de craniotomie sans perruque, en plein écran. Après, elle se souvient : « Je me suis sentie incroyable ! Je me sentais épuisée ! »
Dans les mois à venir, Nicole prévoit de terminer ses dernières séances de chimio, de se remettre à courir (elle a récemment participé à une collecte de fonds de 5 000 dollars pour l’Association américaine des tumeurs cérébrales) et de rechercher toutes les opportunités de jouer la comédie qui se présenteront. Elle partage ses hauts et ses bas sur CaringBridge, un site où les gens peuvent partager des mises à jour sur le déroulement de leur traitement, où son surnom est Titanium Cranium.
J’ai toujours été « la jolie brune », et maintenant c’est très différent – et je sens qu’un poids a été enlevé », dit-elle. « Je ne ressens pas la pression d’être une autre personne que celle que je suis exactement, et c’est le meilleur cadeau que cette expérience aurait pu me faire. J’aimerais qu’il n’ait pas fallu un cancer pour y parvenir, mais j’espère qu’en racontant mon histoire, je pourrai aider d’autres personnes à y parvenir également ».