Les maladies auto-immunes sont très rares chez les enfants, mais si votre enfant ou un membre de votre famille en est atteint, vous aurez naturellement des inquiétudes. De nombreux parents s’inquiètent de savoir s’il existe un lien entre la grossesse et le risque de maladie auto-immune chez l’enfant, et de l’impact du traitement des maladies auto-immunes sur leurs enfants.
Troubles auto-immuns courants pendant l’enfance
« Le trouble auto-immun le plus courant que je connaisse chez les enfants serait la maladie coeliaque », déclare Jane M. El-Dahr, MD, professeur de pédiatrie clinique et chef de la section d’immunologie, d’allergie et de rhumatologie pédiatrique à la faculté de médecine de l’université Tulane de la Nouvelle-Orléans. « La maladie cœliaque (sensibilité au gluten ou au blé) touche 1 à 3 % de la population et est terriblement sous-diagnostiquée. Il est difficile d’en imaginer une autre qui serait aussi fréquente que 1 % de la population ».
Parmi les autres maladies auto-immunes qui se produisent pendant l’enfance, on peut citer
- l’arthrite juvénile, qui touche environ 1 enfant sur 1 000
- Le diabète de type 1 (juvénile), qui touche 1 à 2 enfants sur 10 000
- Le purpura thrombocytopénique immunitaire (ou idiopathique), qui touche 3 à 8 enfants sur 100 000.
Grossesse et risque de troubles auto-immuns chez les enfants
En tant que mère, il est naturel de se demander si vous pourriez transmettre votre maladie auto-immune à votre enfant ou si vous pourriez, d’une autre manière, provoquer une maladie auto-immune chez votre enfant. « Si une femme enceinte souffre d’une maladie auto-immune, par exemple un lupus, ces anticorps peuvent être transmis par le placenta au nourrisson, qui aura alors les mêmes anticorps pendant quatre à six mois et pourra présenter des symptômes… que l’on appelle dans cet exemple le lupus néonatal », explique M. El-Dahr.
À proprement parler, les femmes enceintes ne transmettent pas de façon permanente leurs maladies auto-immunes à leurs enfants. Mais lorsque vous êtes enceinte, vous devez vous assurer que vos médecins connaissent à la fois votre statut de maladie auto-immune et vos antécédents familiaux pour les raisons suivantes :
- Vous devrez peut-être changer les médicaments que vous utilisez pour gérer votre maladie auto-immune pendant la grossesse.
- Les mères qui ont des anticorps contre leurs propres plaquettes peuvent provoquer des problèmes de saignement chez leurs enfants. Pour cette raison, les bébés sont généralement mis au monde par césarienne avec des précautions pour éviter les saignements ou les blessures.
- En général, on sait que les maladies auto-immunes ont une composante génétique. Si vous souffrez d’une maladie auto-immune ou si elles sont courantes dans votre famille, votre progéniture court un risque accru de développer une maladie auto-immune. Toutefois, vous et vos enfants ne développez pas forcément les mêmes troubles.
Préoccupations concernant le traitement des enfants atteints de maladies auto-immunes
Dans le passé, l’impact des médicaments tels que les stéroïdes sur la croissance était l’une des préoccupations majeures des médecins et des parents qui essayaient d’aider les enfants atteints de maladies auto-immunes.
« La plus grande préoccupation du traitement serait l’utilisation de stéroïdes affectant la croissance pour ceux qui prennent de la prednisone, mais plus encore l’impact psychologique d’avoir un trouble chronique grave », explique M. El-Dahr. Les médicaments modernes sont beaucoup plus ciblés, en fonction du trouble auto-immun en question, donc l’impact sur la croissance est moins préoccupant.
Aujourd’hui, les parents et les médecins reconnaissent que l’impact émotionnel et psychologique d’un trouble auto-immun nécessite une attention particulière. Les enfants et les adolescents peuvent avoir besoin d’aide :
- Faire face au diagnostic d’une maladie chronique qui dure toute la vie.
- Faire face aux tensions familiales. M. El-Dahr note que les divorces rendent la situation plus compliquée, surtout lorsque les parents ne sont pas sur la même longueur d’onde quant à la manière de gérer le trouble auto-immun de leur enfant.
- Faire face à ses pairs. Selon la maladie, les enfants peuvent être victimes de taquineries ou d’ostracisme à l’école. Par exemple, les enfants atteints de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse sont souvent victimes de taquineries parce qu’ils doivent souvent aller aux toilettes ou parce que leurs camarades pensent à tort que leur maladie est contagieuse.
M. El-Dahr recommande de trouver des groupes de soutien pour les aider à faire face à ces problèmes et à d’autres. Les groupes de soutien sur Internet permettent aux familles qui ont été confrontées à une maladie auto-immune rare dans leur enfance de trouver d’autres personnes dans la même situation sur de grandes distances.