La paralysie cérébrale (PC) est un groupe de troubles neurologiques qui affectent le tonus musculaire, le mouvement et les capacités motrices. Elle est causée par une lésion ou une anomalie cérébrale qui survient avant, pendant ou immédiatement après la naissance d’un enfant.
Les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale ont généralement une mauvaise coordination musculaire et des difficultés à contrôler certains mouvements du corps. Cependant, certaines personnes présentent plus de symptômes invalidants que d’autres. Les effets de la paralysie cérébrale peuvent être aussi légers qu’un léger boitement ou aussi étendus qu’une paralysie des jambes ou des mains, des troubles de l’élocution et parfois des handicaps intellectuels.
Le traitement de la paralysie cérébrale peut comprendre l’orthophonie, la physiothérapie et l’ergothérapie pour améliorer le fonctionnement physique et apprendre à accomplir les tâches quotidiennes. Des médicaments peuvent également être utilisés pour traiter des affections liées à la PC telles que la spasticité (muscles anormalement contractés), les problèmes digestifs et les troubles de l’humeur.
L’utilisation d’appareils fonctionnels pour la mobilité, la communication, la vision et l’audition peut également constituer une partie importante du traitement de la PC.
La plupart des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale vivent jusqu’à l’âge adulte, et le fait d’être atteint de paralysie cérébrale n’empêche pas une personne de vouloir vivre pleinement sa vie. Les personnes présentées ici sont toutes atteintes de paralysie cérébrale et nombre d’entre elles s’efforcent de sensibiliser le public à la paralysie cérébrale, en plus de jouer la comédie, de se divertir, d’écrire, de peindre et d’élargir l’éventail des possibilités offertes aux autres personnes handicapées.
Reportage supplémentaire d’Ingrid Strauch
Josh Blue, comédien
Josh Blue est un comédien américain de stand-up qui est surtout connu pour avoir remporté la quatrième saison de l’émission de téléréalité de NBC Dernière bande dessinée debout en 2006. Il utilise son sens de l’humour autodévalorisant, mettant les autres au défi de dépasser les idées préconçues sur les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Blue a déclaré que le but de son apparition dans l’émission était de « faire prendre conscience aux gens du fait que les personnes handicapées peuvent avoir un impact ». Blue continue à faire des stand-up et à enregistrer des émissions spéciales de comédie.
Abbaye Nicole Curran, lauréate du concours et fondatrice
Diagnostiquée de paralysie cérébrale à l’âge de 2 ans, Abbey Nicole Curran est entrée dans l’histoire en devenant la première concurrente handicapée de Miss USA, représentant l’Iowa en 2008. Depuis lors, elle a fait une apparition mémorable sur L’Ellen DeGeneres Voiret elle a fondé le spectacle Miss You Can Do It Pageant pour les jeunes filles ayant des besoins spéciaux. Le concours a été présenté dans la série de documentaires d’été de HBO en 2013.
Dan Keplinger, artiste et conférencier
Il figure dans le court métrage documentaire qui a remporté l’Oscar 2000 Roi GimpDan Keplinger est un artiste accompli et un orateur motivant. Il a développé une infirmité motrice cérébrale à la suite de complications à la naissance. Après avoir suivi des cours d’éducation spécialisée dès son plus jeune âge, il est passé à l’école publique au lycée, où il a découvert l’art. Il a ensuite obtenu une licence en communication et une maîtrise en beaux-arts à l’université de Towson, dans le Maryland. Il est représenté par la Phyllis Kind Gallery à New York, et son art a été exposé dans des galeries à travers le pays.
Geri Jewell, comédienne, actrice, auteur et conférencière
Geri Jewell est une actrice, un comédien, un auteur et un conférencier motivateur qui a reçu une reconnaissance nationale pour avoir été la première personne atteinte d’infirmité motrice cérébrale à être choisie pour une série télévisée aux heures de grande écoute, jouant dans The Facts of Life sur NBC et dans Deadwood sur HBO. Sa paralysie cérébrale est liée à sa naissance prématurée de trois mois, avec un poids d’un kilo, après que sa mère ait été renversée par une voiture alors qu’elle était assise sur le porche de la famille. En 2011, elle a publié son autobiographie, Je marche aussi droit que possibleElle a également fait part de ses expériences de navigation à Hollywood avec un handicap.
Christy Brown, peintre, poète et auteur
Christy Brown était une peintre, poète et auteur irlandaise née avec un cas sévère de paralysie cérébrale. Pendant des années, il a été incapable de bouger ou de parler, jusqu’à ce qu’il reprenne le contrôle de son pied gauche. Avec l’aide de sa mère, il a appris à parler, à lire et à écrire. Il est surtout connu pour son autobiographie de 1954, Mon pied gaucheet d’avoir été représenté par Daniel Day Lewis dans un film du même nom. Il a ensuite écrit un roman autobiographique à succès, En bas tous les jourspublié en 1970. Brown est mort à 49 ans en 1981.
RJ Mitte, acteur, producteur, mannequin et activiste
Roy Frank « RJ » Mitte est un acteur surtout connu pour son rôle de Walter « Flynn » White Jr, un personnage atteint de paralysie cérébrale, dans la série télévisée AMC Breaking Bad. Mitte lui-même a été diagnostiqué comme atteint de paralysie cérébrale à l’âge de 3 ans et a utilisé des attelles et des béquilles pendant la plus grande partie de son enfance. À l’adolescence, en partie grâce à un exercice régulier, il n’en a plus eu besoin. Mitte est une voix importante dans la sensibilisation à la paralysie cérébrale, servant de porte-parole pour les acteurs handicapés pour la Screen Actors Guild et d’ambassadeur pour United Cerebral Palsy. Il s’est également prononcé contre l’intimidation et, en 2018, il a organisé le gala annuel de la Runway of Dreams Foundation, appelant l’industrie de la mode à développer davantage de vêtements pour les personnes handicapées.
Bonner Paddock, athlète et défenseur
Les parents de Bonner Paddock ont remarqué très tôt qu’il avait déménagé différemment des autres enfants, et ils savaient qu’il était né avec son cordon ombilical enroulé deux fois autour du cou. Pourtant, ce n’est qu’à l’âge de 11 ans qu’on lui a diagnostiqué une infirmité motrice cérébrale. Avant le diagnostic, il avait du mal à suivre ses frères sportifs, et après le diagnostic, il a continué à se surpasser physiquement. En 2008, il est devenu la première personne atteinte de paralysie cérébrale à atteindre le sommet du mont Kilimandjaro sans assistance. Son parcours a été présenté dans le documentaire Au-delà des limites. En 2012, il a battu un autre record, devenant la première personne du CP à terminer le triathlon Ironman. Il a écrit le mémoire Un pas de plus sur ses aventures. Il est également le fondateur et le président de la Fondation OM, qui collecte des fonds pour construire des centres d’apprentissage précoce offrant différents types de thérapies aux enfants handicapés.
Jhamak Ghimire, écrivain
Jhamak Ghimere est un écrivain népalais qui est né avec une infirmité motrice cérébrale et qui écrit avec son pied gauche. Elle est chroniqueuse au journal Kantipur, publié dans plusieurs villes du Népal, ainsi que poète et nouvelliste. En 2011, elle a reçu le prix Madan Puraskar pour son autobiographie Jiwan Kada Ki Phool (traduite de différentes façons : Is Life a Thorn or Flower ? et A Flower in the Midst of Thorns). Selon WikiPeaceWomen, elle ne peut pas parler, est entièrement autodidacte et écrit sur les questions relatives aux enfants et aux femmes dans sa chronique.
Maysoon Zayid, comédienne et activiste
Maysoon Zayid est une actrice et comédienne américaine d’origine palestinienne. D’après son discours TEDWomen de 2013, ses parents ne pouvaient pas lui payer une thérapie physique lorsqu’elle était enfant, alors ils l’ont envoyée suivre des cours de claquettes à la place. L’une des importantes ruptures de Zayid dans le show business est venue lorsqu’elle a été invitée à participer à l’émission télévisée » Countdown With Keith Olbermann« . Elle a ensuite été invitée à devenir une collaboratrice régulière. Cependant, c’était aussi sa première exposition à la cyberintimidation et aux commentaires cruels sur son handicap. Zayid a tout de même poursuivi sa carrière d’artiste et se produit régulièrement, notamment au New York Arab-American Comedy Festival, qu’elle a cofondé avec Dean Obeidallah en 2003.