Chaque année aux États-Unis, environ 60 000 personnes apprennent qu’elles sont atteintes de la maladie de Parkinson, selon l’Association américaine de la maladie de Parkinson. Cette maladie dégénérative frappe le système nerveux central, entravant entre autres les mouvements et l’équilibre.
Si vous ou un de vos proches avez été récemment diagnostiqué, ces dix choses que les patients qui vivent avec la maladie de Parkinson depuis plusieurs années auraient aimé savoir au moment du diagnostic – ce que leur médecin ne leur a pas dit – peuvent faciliter la gestion de la maladie.
1. Les effets secondaires des médicaments contre la maladie de Parkinson peuvent être aussi graves que les symptômes. Dans la maladie de Parkinson, la dopamine, substance chimique du cerveau, diminue, ce qui affecte les mouvements. Bien qu’une association carbidopa-lévodopa comme Sinemet ou Rytary soit le principal traitement pour reconstituer la dopamine et améliorer la rigidité et les tremblements qui marquent la maladie de Parkinson, de nombreux patients prennent divers médicaments pour traiter tous les symptômes qui peuvent se manifester. N’oubliez pas de vous renseigner sur les effets secondaires possibles chaque fois qu’un nouveau médicament est prescrit.
« Les effets secondaires des médicaments peuvent être aussi graves que les symptômes », explique Marilyn Garateix, 50 ans, directrice exécutive d’une organisation à but non lucratif et journaliste indépendante à Miami, qui a été diagnostiquée à l’âge de 42 ans. À un moment donné, Marilyn Garateix dit qu’elle a eu des problèmes de sommeil à cause d’une « insomnie folle ».
Comme elle prenait plus d’un médicament, il était difficile de déterminer lequel était le coupable. Elle a donc demandé à son médecin d’ajuster ses médicaments, car elle a également appris à mieux dormir, ce qui a amélioré son insomnie.
Outre l’insomnie, les patients sous carbidopa et levodopa peuvent avoir des contractions ou des mouvements incontrôlés et répétitifs des bras, des jambes, du visage et d’autres parties du corps. Les douleurs, les problèmes urinaires ou le manque d’appétit sont moins fréquents.
Un autre effet secondaire potentiel lié aux agonistes de la dopamine, tels que Requip (roponirole) et Mirapex (pramipexole), est le comportement obsessionnel-compulsif, qui peut inclure le jeu, un comportement hypersexuel ou des dépenses excessives. Les patients disent qu’il est important d’en être averti.
2. La recherche du meilleur traitement peut prendre un certain temps. Bien que la combinaison lévodopa-carbidopa soit le médicament le plus couramment prescrit, de nombreux autres médicaments qui agissent de différentes manières sont également des options pour le traitement de la maladie de Parkinson, selon la Cleveland Clinic.
« Trouver le meilleur traitement peut prendre un certain temps », explique Terri Reinhart, 58 ans, enseignante de maternelle à la retraite près de Denver, qui partage sur son blog son parcours dans la maladie de Parkinson. Elle a été diagnostiquée en 2007, et pour elle, « les cinq premières années ont été plutôt difficiles ». Elle a eu des problèmes respiratoires sous un médicament, dit-elle, et une insomnie sévère pendant deux semaines sous un autre.
Mais elle et ses médecins ont finalement trouvé une combinaison qui a fonctionné pour elle. Les choses se sont arrangées, et la patience a aidé : Elle a appris que trouver la bonne combinaison prend souvent du temps. « Il est bon de comprendre que c’est le processus », dit-elle, ajoutant qu’elle aurait aimé être mieux conseillée sur le fonctionnement des médicaments.
3. Les neurologues ne sont pas tous spécialistes de la maladie de Parkinson. Les neurologues sont les médecins qui traitent souvent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais « tous les neurologues ne sont pas des spécialistes de la maladie de Parkinson », déclare Bev Ribaudo, 56 ans, retraitée de Yuma, en Arizona, qui a été diagnostiquée à l’âge de 47 ans et qui blogue maintenant sur son état sur Parkinson’s Humor. Elle suggère d’envisager un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement.
Un spécialiste des troubles du mouvement, selon la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson, « est un neurologue qui a reçu une formation complémentaire sur la maladie de Parkinson et d’autres troubles du mouvement, notamment la dystonie, la chorée, les tics et les tremblements ». Comme ces spécialistes se concentrent sur les patients souffrant de troubles du mouvement, il est probable qu’ils connaissent mieux les symptômes et les traitements de la maladie de Parkinson. La fondation dispose d’un outil pour aider les patients à trouver un spécialiste.
4. L’exercice physique est essentiel au maintien de la qualité de vie. « Beaucoup de médecins ne parlent toujours pas de l’exercice aux patients », déclare Larry Kahn, 55 ans, avocat fiscaliste à la retraite à Atlanta, dont le diagnostic a été posé fin 2010. « Je suis allé voir trois médecins, et aucun ne m’a parlé d’exercice vigoureux », dit-il.
Kahn s’est rendu dans un groupe de soutien, où les membres lui ont suggéré de faire de l’exercice intense pour gérer sa maladie de Parkinson. Cela a fait une énorme différence. « J’ai augmenté le nombre d’exercices et mon attitude mentale s’est beaucoup améliorée », dit-il, ajoutant qu’avec les médicaments et l’exercice, il se sent plus en contrôle. Sa routine comprend le yoga, le tai chi, la boxe, la zumba et la musculation. En 2014, M. Kahn a fondé le PD Gladiators, une association à but non lucratif qui se consacre à la lutte contre la maladie de Parkinson grâce à des exercices vigoureux (il est le PDG du groupe).
Des études étayent ses affirmations en matière d’exercice : Une revue d’études publiée dans le Journal of Aging and Physical Activity a montré que faire de l’exercice pendant une heure deux à quatre fois par semaine a des effets positifs sur la qualité de vie.
5. Trouver le bon groupe de soutien pour la maladie de Parkinson peut s’avérer inestimable. Le médecin de Garateix lui a suggéré de trouver un soutien, ce qui, selon elle, devient important. Elle n’avait que 42 ans lorsqu’elle a été diagnostiquée. Elle dit donc qu’il lui a fallu un certain temps pour trouver un groupe qui lui convienne et avec lequel elle puisse s’identifier. De nombreuses personnes sont diagnostiquées après 60 ans, et dans un groupe, leur principale préoccupation était de savoir comment aller chercher leurs petits-enfants facilement, se souvient-elle. Elle ne voulait pas écarter cette préoccupation, mais elle ne pouvait pas s’y identifier.
« Maintenant, je fais partie d’un groupe de soutien avec des femmes de mon âge », dit-elle. « Cela fait toute la différence ». Elles comprennent ses difficultés, comme ses préoccupations concernant sa carrière, par exemple, alors que beaucoup de retraités plus âgés ne le comprenaient pas.
Voici des détails sur la façon de commencer si vous cherchez un groupe de soutien.
6. La physiothérapie peut aider à soulager les symptômes de la maladie de Parkinson. « Beaucoup de médecins réservent la kinésithérapie aux patients qui ont déjà des déficiences », déclare Kahn, le défenseur de l’exercice physique. Mais il ajoute qu’un bon kinésithérapeute peut aider à concevoir un programme d’exercice et à surveiller les symptômes.
Les recherches sur la physiothérapie et ses effets sur les symptômes de la maladie de Parkinson ont donné lieu à des conclusions contradictoires, en partie parce que différents chercheurs étudient un large éventail de programmes de physiothérapie. Dans une série de recherches récentes, les experts de la Fondation nationale pour la maladie de Parkinson affirment qu’ils continuent de penser que la thérapie physique a des effets bénéfiques. Certaines études récentes qui n’ont trouvé aucun bénéfice ont étudié le PT à faible dose, entre autres limites, de sorte qu’il n’était peut-être pas assez fréquent ou intense pour en tirer des bénéfices, selon les experts.
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7. Informer la famille et les amis sera utile à long terme. « J’ai gardé [mon diagnostic] de mes parents pendant un an », dit Garateix. « Je ne voulais pas être un fardeau pour ma famille. » Elle appréciait également son indépendance. Mais comme elle et d’autres l’ont appris, le fait d’avoir un cercle de famille et d’amis bien informés les aide à se préparer à des situations futures lorsque vous avez besoin d’aide. « Vous devez apprendre à négocier votre indépendance », dit-elle. Son père emmenait toujours ses bagages à la voiture, par exemple, et elle voulait le faire elle-même. Ils ont finalement eu un tête-à-tête et elle lui a dit : « Tu dois me laisser gérer et me laisser trouver ce que je peux et ne peux pas faire ». Elle a également appris à choisir ses batailles. Maintenant, elle amène parfois ses bagages à la voiture, mais elle dit « la plupart du temps, je le laisse faire ». Elle a également appris qu’il est important que les membres de la famille aient le sentiment d’aider.
8. Votre médecin peut informer votre famille et vos amis de votre état de santé. « Je pense que les médecins doivent avoir une séance avec la famille », dit Garateix. « Le médecin peut donner à la famille un aperçu de ce qui l’attend ».
Par exemple, elle dit que si les membres de la famille sont informés à l’avance des problèmes de jeu et autres problèmes obsessionnels-compulsifs qui peuvent survenir comme effets secondaires de certains médicaments contre la maladie de Parkinson, ils peuvent être avertis des signes avant-coureurs.
9. Les symptômes de la maladie de Parkinson ne sont pas tous neurologiques. La maladie de Parkinson « est bien plus qu’une simple poignée de main ou une raideur », explique M. Ribaudo. Elle peut affecter de nombreuses parties du corps. Selon la Fondation Michael J. Fox, il peut y avoir de nombreux symptômes non moteurs, notamment des problèmes d’élocution et de déglutition, de la constipation et des troubles de l’humeur et du sommeil.
10. Prenez votre diagnostic en main et sentez-vous mieux. Prenez votre situation en main en vous informant sur la maladie de Parkinson et sur la façon dont vous pouvez bien vivre avec elle », déclare Kirk Hall, 67 ans, un retraité de Denver qui écrit le blog Shaky Paws Grampa.
S’informer présente de nombreux avantages. « Cela vous permettra, à vous et à votre partenaire de soins, de jouer un rôle actif dans la gestion de votre maladie », dit-il. Cela implique de connaître les symptômes, de discuter des changements et des médicaments, et de toujours poser des questions à vos prestataires de soins.
Les médecins disent que beaucoup de personnes meurent avec la maladie de Parkinson, et non pas à cause de celle-ci. Mais lorsque les symptômes s’aggravent, ils peuvent causer des problèmes qui mettent la vie en danger. Prendre la situation en main est donc un excellent conseil, déclare Betsy Vierck, 70 ans, de Denver, une défenseure des patients et rédactrice médicale qui a été diagnostiquée en 2006. « Une fois qu’on a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, c’est l’engagement de toute une vie », dit-elle, « à s’adapter et à changer selon les besoins », ce qui peut être très payant.
La maladie « va changer, donc vous devez changer la façon dont vous vous adaptez, le type de médicaments que vous prenez, et une grande partie de votre environnement social et familial pour vous adapter à tous ces changements », dit-elle. « J’ai dû réapprendre la mécanique de la marche. »