Une gestion réussie de la sclérose en plaques (SEP) nécessite souvent une équipe de professionnels de la santé, et cette équipe devrait comprendre un neurologue.
« La SEP est une maladie chronique qui affecte le système nerveux central, et il est donc important d’avoir quelqu’un qui connaisse la physiopathologie de la SEP, ses conséquences et ses résultats, ainsi que le nouveau profil de traitement de la SEP », explique Aliza Ben-Zacharia, infirmière praticienne et professeur adjoint de neurologie à l’hôpital Mount Sinai de New York.
« La SEP n’est pas une maladie temporaire », dit Ben-Zacharia. « Vous devez être suivi par le neurologue pour le reste de votre vie. Il est important que le neurologue s’adapte à votre vie et communique correctement avec vous ».
Vous devrez peut-être rencontrer plusieurs neurologues pour trouver quelqu’un qui correspond à vos besoins individuels.
« Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic de sclérose en plaques, le médecin m’a remis un papier avec des options pour différents médicaments et m’a dit d’en choisir un », raconte Michael Weiss, qui a reçu son diagnostic de sclérose en plaques en 2004. « Puis il a quitté la pièce ».
Weiss a continué à chercher jusqu’à ce qu’il trouve un médecin qui a pris le temps de faire sa connaissance.
« Elle a passé deux heures avec moi lors de ma première visite », dit Weiss. « Elle m’a posé des questions sur mon mode de vie, mes enfants et mon travail. Elle a pu se faire une bien meilleure idée des médicaments [qui seraient] les mieux adaptés à mes besoins ».
Grâce à cela, Weiss a pu bien gérer ses symptômes de SEP et mener une vie active.
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Questions à poser à votre futur neurologue
Organiser une consultation pour rencontrer et interroger un médecin et son personnel est un bon moyen de savoir si vous pouvez faire confiance et compter sur un médecin particulier tout au long de votre traitement contre la sclérose en plaques.
« Les besoins des patients atteints de sclérose en plaques sont très variés », explique Adrienne Boissy, médecin, responsable de l’expérience à la Cleveland Clinic dans l’Ohio. Le Dr Boissy suggère de poser les questions suivantes aux futurs neurologues :
- Êtes-vous formé à la sclérose en plaques ? Les bourses exigent une à trois années d’études supplémentaires dans le domaine de la sclérose en plaques. Les neurologues qui suivent de tels programmes sont généralement plus à l’écoute des besoins d’un patient atteint de sclérose en plaques.
- Combien de temps consacrez-vous aux patients atteints de sclérose en plaques par rapport aux patients en neurologie générale ? Bien que la réponse à cette question varie selon le cabinet, c’est un bon signe si la majorité des patients du médecin sont atteints de SEP.
- Participez-vous à des essais cliniques liés à la SEP ? Les essais cliniques peuvent permettre aux personnes atteintes de sclérose en plaques d’avoir accès à des thérapies plus récentes et potentiellement bénéfiques. Bien que tous les neurologues ne mènent pas eux-mêmes des essais cliniques, ils peuvent aider activement leurs patients à s’inscrire aux essais auxquels ils sont admissibles.
- Combien de vos patients suivent actuellement de nouveaux traitements contre la sclérose en plaques ? Cela vous permet de savoir si le médecin se tient au courant des nouveaux traitements de la SEP. Cela peut également vous indiquer dans quelle mesure le médecin est agressif ou conservateur à l’égard des traitements expérimentaux.
- Votre cabinet propose-t-il des perfusions ? Certains médicaments contre la SEP, y compris les stéroïdes utilisés pour traiter les rechutes de la SEP, sont administrés par voie intraveineuse (directement dans une veine). Traditionnellement, les perfusions sont administrées dans les hôpitaux. Les perfusions en cabinet pourraient donc vous éviter un voyage à l’hôpital ou dans un autre établissement.
- Êtes-vous à l’aise pour intégrer des thérapies alternatives dans un plan de traitement de la SEP ? Si vous pensez que vous pourriez vouloir explorer des traitements alternatifs pour la SEP, vous voudrez être sûr que votre médecin est disposé à examiner les options avec vous.
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Communiquer avec votre médecin spécialiste de la SEP
En plus de recevoir des soins médicaux appropriés, le développement d’une relation de travail avec votre médecin est une partie importante de votre traitement contre la SEP.
« Votre médecin doit vous donner le sentiment d’être pris en charge et écouté », déclare M. Boissy. « Si vous ne ressentez pas de lien, passez à autre chose. »
Vous devriez vous sentir à l’aise de dire à votre médecin vos objectifs de traitement, de lui demander une explication si vous ne comprenez pas un terme ou une instruction particulière, et de lui demander combien de temps vous devriez attendre les résultats des tests.
Faites attention aux nuances, ajoute M. Ben-Zacharia. « Est-ce qu’ils vous regardent dans les yeux ? Est-ce qu’ils vous écoutent ? Répondent-ils à vos questions de manière exhaustive ou vous sentent-ils pressés ?
Vous devez également vous sentir à l’aise pour obtenir un deuxième avis si vous le souhaitez. Si jamais vous avez l’impression que vous et votre médecin n’êtes tout simplement pas compatibles, n’ayez pas peur de faire un échange. Votre santé et votre bonheur sont ce qu’il y a de plus important.
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Où commencer votre recherche d’un médecin spécialiste de la SEP
Lorsque vous êtes prêt à commencer à chercher un neurologue spécialisé dans la sclérose en plaques, commencez par demander à votre médecin traitant de vous orienter. Vous pouvez également contacter un groupe de soutien pour la sclérose en plaques afin d’obtenir des recommandations d’autres personnes traitées pour cette maladie.
En outre, vous pouvez utiliser les outils « Trouver un neurologue » sur les sites de l’Académie américaine des neurologues et de la Société nationale de la sclérose en plaques.
L’expertise médicale est importante, mais les compétences en matière de communication le sont aussi. Comme le dit M. Boissy, « vous devez aussi vous fier à votre instinct » pour décider si un neurologue particulier vous convient.
Rapport complémentaire de Susan Jara.