Il a fallu 12 médecins pour résoudre le mystère de mes doigts qui picotent

Le bout de mes doigts a commencé à picoter comme s’ils sortaient d’un sommeil profond. Cette sensation, une légère sensation de picotements, n’était pas douloureuse mais suffisamment persistante pour que je sache que cela signifie quelque chose.

Comme je n’avais pas de médecin, j’en ai choisi un sur le site de mon assureur et je suis allée le voir. Elle a passé cinq minutes avec moi avant de m’adresser à un neurologue, qui m’a accordé 15 minutes de son temps et de son attention.

Le neurologue m’a fait passer des examens coûteux et m’a renvoyé chez moi. Quelques jours plus tard, lorsqu’il a eu les résultats des tests, il m’a appelé chez moi pour m’annoncer la nouvelle. Pas de bavardage, pas de réconfort et pas de questions. Il a commencé par une déclaration audacieuse, « sclérose en plaques », et a ajouté que si je voulais en parler, je pouvais venir le voir.

Il m’a donné des nouvelles qui ont changé ma vie comme si ce n’était rien. Mon corps, cependant, savait le contraire. Les picotements, autrefois subtils et contenus, ont rapidement pris du volume et de l’ampleur jusqu’à devenir une expérience de plein corps, à plein régime.

J’en avais envie, alors je suis allé à son bureau. Il m’a appelé Jody et je l’ai appelé docteur. Il portait une blouse de laboratoire impeccable, tandis que j’essayais de ne pas pleurer. Pour lui, il n’y avait pas grand-chose à dire. Je n’avais qu’un seul choix à faire et c’était celui entre quatre protocoles de médicaments similaires.

Plus un art qu’une science

Je suis rentré chez moi, j’ai pleuré, j’ai paniqué, j’ai parlé à des amis et j’ai pleuré encore. Finalement, quelques jours plus tard, j’ai commencé à me souvenir de choses que je connaissais autrefois. Je me suis souvenu que les gens cherchent souvent à avoir un deuxième avis et qu’une blouse blanche ne rend pas un homme infaillible.

En médecine, comme dans le reste de la vie, les erreurs ne sont pas impossibles. Des études montrent que jusqu’à 20 % de tous les diagnostics sont en fait des erreurs. Et la sclérose en plaques présente des défis spécifiques. La maladie se manifeste de dizaines de façons différentes et il n’existe pas de test définitif. Les experts auxquels j’ai parlé plus tard m’ont dit que la sclérose en plaques est un diagnostic clinique – ce qui signifie que le médecin doit passer du temps à examiner et à interroger le patient – et qu’elle relève plus de l’art que de la science.

Au début, j’ai pensé que mon seul choix était de prendre l’un des médicaments qui me sont présentés. J’ai commencé à faire des recherches sur ces médicaments et ce que j’ai appris m’a fait peur. Les chances qu’ils m’aident – environ une sur trois – étaient plus faibles que les chances qu’ils me fassent du mal. La liste des effets potentiels et indésirables comprenait des maux de tête, des nausées et une insuffisance hépatique.

Terrifiée, j’ai trouvé un autre médecin pour un deuxième, un troisième, puis un quatrième avis. À la fin de mon voyage, j’avais vu 12 médecins différents. En passant de l’un à l’autre et à un autre, en parcourant le paysage médical américain, on m’a dit que j’avais des carences nutritionnelles, une toxicité aux métaux lourds, la maladie de Lyme et une dépression. Il ne semblait pas possible que j’aie toutes ces choses en même temps.

Les picotements n’ont jamais empiré et aucun nouveau symptôme n’est apparu. J’ai lâché ma panique petit à petit. J’ai recueilli des informations par morceaux, un peu ici et un peu là. J’étais en train de faire une chasse au trésor, de rassembler les indices qui permettraient d’expliquer les picotements, d’exclure la SEP et de me rendre ma parfaite santé.

Naviguer dans la division médecin-patient

En apprenant à connaître le corps humain, j’ai aussi appris à connaître les médecins. Certains, semblait-il, préféraient parler des résultats des tests plutôt que de me parler à moi ou de me parler. D’autres, comme le premier neurologue, ne mentionnaient pas les options sans ordonnance.

Mais heureusement, chaque conversation était différente. Au cours de certaines de ces conversations, la division rigide entre le médecin et le patient a disparu et j’ai ressenti un lien humain. Dans les meilleures conversations, il y avait deux adultes dans la pièce qui se respectaient mutuellement. L’un, le médecin, avait une grande connaissance du corps en général et l’autre, moi, avait une grande richesse d’informations sur un corps en particulier : le mien.

Dans ces conversations, chacun de nous pouvait poser des questions et y répondre, confiant que l’autre avait quelque chose de précieux à apporter. Ensemble, nous pouvions commencer à voir une image plus complète de ce qui se passait pour créer la sensation de picotement.

J’ai parcouru le pays pour parler aux médecins et j’ai fini par en trouver deux qui se trouvaient à proximité et en qui je pouvais avoir confiance. L’un est un ostéopathe qui connaît bien la pensée systémique et l’autre est un médecin qui a également suivi une formation en médecine ayurvédique, un système de guérison holistique.

Avec chacun de ces médecins, j’ai pu me détendre et apprendre. Ensemble, nous avons élaboré un plan qui comprenait un régime d’élimination. On m’a fait passer des tests et on m’a dit que je n’avais pas la maladie cœliaque, mais lorsque j’ai évité le gluten pendant plusieurs semaines et que je l’ai réintroduit, mon corps a mal réagi. J’ai ce qu’on appelle officiellement et maladroitement une sensibilité au gluten non cœliaque. Les picotements, que le premier médecin croyait être un signe de SEP, sont un symptôme assez courant de la sensibilité au gluten.

J’ai arrêté de manger des protéines à base de céréales et mes médecins m’ont appris à respirer plus, à moins stresser et à faire de l’exercice différemment. J’ai changé mon alimentation et mon mode de vie, et j’ai guéri.

Je ne dirais pas que mon parcours chez une douzaine de médecins est le bon pour tout le monde sauf pour moi. Ce fut une très longue année. En même temps, la relation que vous avez avec votre médecin est tellement essentielle à la guérison. Je crois que chacun d’entre nous, du côté des patients, peut décider du type de relation qu’il veut et travailler à la trouver.

J’aime à penser que tout le monde peut guérir, mais je ne sais pas si c’est vrai. Je sais, cependant, que j’ai commencé à guérir par des moyens petits et puissants lorsque j’ai commencé à discuter avec mes médecins et à faire des choix qui étaient plus efficaces pour mon corps.

Jody Berger est l’auteur de Misdiagnosed : One Woman’s Tour of-And Escape From-Healthcareland. Elle a écrit pour des magazines et des journaux nationaux et a obtenu une bourse Knight à l’université de Stanford. Suivez la sur twitter @jodyberger.