Plus d’une douzaine de médicaments modificateurs de la maladie sont approuvés par la FDA pour traiter les formes récidivantes de la sclérose en plaques (SEP). Plus précisément, ces médicaments aident à prévenir les rechutes et à ralentir la progression de la maladie.
Les médicaments modificateurs de la maladie sont également appelés « immunomodulateurs », car ils affectent le fonctionnement de votre système immunitaire.
« Toutes ces thérapies mettent en évidence l’augmentation des choix et des options pour les patients atteints de SEP et la capacité des médecins à sélectionner une thérapie en fonction des caractéristiques individuelles », explique le docteur Ari Green, directeur clinique adjoint du Centre de la sclérose en plaques de l’UCSF et directeur du Centre de neurodiagnostic de l’UCSF à San Francisco.
Mais tous les médicaments peuvent avoir des effets secondaires indésirables, et ceux associés aux médicaments contre la SEP vont de légers (tels que des symptômes de type grippal ou une irritation au point d’injection) à graves (tels que la leuco-encéphalopathie multifocale progressive [LEMP], une maladie virale du cerveau).
L’un des défis du traitement de la sclérose en plaques est de trouver un équilibre entre les risques et les avantages, explique le Dr Green. Des médicaments plus puissants pourraient être plus efficaces pour ralentir la progression de la maladie, mais ils pourraient aussi être associés à plus de risques.
Discuter des effets secondaires des médicaments contre la sclérose en plaques avec votre médecin
« Un médecin doit avoir une discussion franche et ouverte pour savoir ce qui est tolérable pour les patients », explique M. Green. « Certains effets secondaires disparaissent lorsque l’organisme s’habitue aux médicaments contre la SEP, mais d’autres, comme l’irritation à l’endroit où l’injection a lieu, ne disparaissent pas ».
Parce que les gens ressentent les effets secondaires différemment, chaque individu doit décider avec quels effets secondaires il peut vivre, ajoute-t-il.
Dans certains cas, ce que l’on pense être des effets secondaires des médicaments peut en fait être des symptômes de la SEP. La fatigue et les maux de tête, par exemple, peuvent être l’un ou l’autre.
Tenir un journal détaillé de vos symptômes peut aider votre médecin à déterminer si vous présentez un symptôme de sclérose en plaques ou un effet secondaire d’un médicament.
Notez le moment où votre symptôme a commencé, sa durée, ce qui a pu le déclencher et si quelque chose que vous avez fait a atténué le symptôme.
« Plus les patients s’engagent à suivre les choses, plus ils peuvent s’engager de manière positive et appropriée dans la gestion de leurs propres soins », explique M. Green. Ces informations peuvent également aider votre prestataire de soins à choisir les thérapies appropriées à l’avenir.
Gestion des effets secondaires des médicaments contre la SEP
Quelques mesures simples peuvent souvent vous aider à gérer les effets secondaires les plus courants des médicaments contre la SEP :
Risque d’infection Certains médicaments immunomodulateurs augmentent le risque d’infections courantes. Il est donc important de pratiquer des stratégies de prévention telles que le lavage fréquent des mains et la limitation des contacts avec les personnes malades.
Symptômes pseud o-grippaux La fièvre, les frissons, les courbatures et la sensation d’intempérie en général ne sont pas rares à la suite d’injections d’interféron bêta, ce qui pousse certains utilisateurs à arrêter le traitement. Les médicaments à base d’interféron bêta comprennent Betaseron, Extavia, Avonex, Rebif et Plegridy.
Selon des infirmières spécialisées dans les soins de la SEP, les étapes suivantes peuvent aider à gérer ces effets secondaires :
- Rester hydraté
- Manger sainement
- Prendre des médicaments avant de dormir
- Réchauffement des médicaments injectables à la température du corps avant l’injection
Vous pouvez également prendre une petite dose d’Advil, de Motrin ou de Nuprin (ibuprofène) une heure avant et une heure après votre injection. Le Tylenol (acétaminophène), l’Aleve (naproxène) ou le Benadryl (diphenhydramine) peuvent également contribuer à atténuer ces effets secondaires, indique M. Green.
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Irritation au point d’injection L’application de glace sur les points d’injection avant les injections, et d’une compresse chaude après, peut aider à atténuer toute irritation.
Certaines personnes peuvent également bénéficier d’un recyclage sur les points les plus délicats des injections, note M. Green. C’est particulièrement vrai parce que la plupart des gens apprennent à s’auto-injecter juste après leur diagnostic – une période où ils absorbent beaucoup d’informations sur la maladie.
Si vous avez des difficultés à vous injecter votre médicament contre la SEP, demandez à votre médecin de vous proposer de travailler avec une infirmière spécialisée dans la SEP pour vous former à l’auto-injection.
Santé cardiaque Le médicament Gilenya (fingolimod) est connu pour ralentir le rythme cardiaque de certains utilisateurs dans les six premières heures suivant la première dose. Pour cette raison, votre médecin peut vous conseiller de prendre votre première dose dans un environnement clinique, où votre pouls et votre tension artérielle peuvent être surveillés.
Distinguer les effets secondaires des médicaments des symptômes de la SEP
Les effets secondaires immédiats des médicaments contre la SEP peuvent être plus apparents une fois que vous les ressentez. Les effets secondaires immédiats, tels que les symptômes grippaux et les frissons, sont faciles à discerner, explique M. Green. Même les douleurs musculaires qui peuvent survenir immédiatement après la prise de médicaments modificateurs de la maladie diffèrent des douleurs associées à la sclérose en plaques.
Le seul effet secondaire rare des médicaments qui pourrait être difficile à distinguer d’un symptôme de la sclérose en plaques est la LEMP, qui a été liée à l’utilisation du médicament Tysabri (natalizumab). La LEMP, cependant, progresse beaucoup plus rapidement que la sclérose en plaques – une bonne raison de suivre de près vos examens médicaux.
Surveillance continue des médicaments
La plupart des médicaments prescrits pour la SEP nécessitent des analyses sanguines régulières afin de suivre les effets du traitement sur votre corps, y compris votre foie.
Le médicament Lemtrada (alemtuzumab) nécessite un contrôle sanguin et urinaire avant, pendant et pendant quatre ans après le traitement afin de surveiller les maladies auto-immunes graves associées au médicament.
En plus de la surveillance des effets secondaires, vous et votre médecin devez également surveiller les effets positifs des médicaments. Selon M. Green, un changement de traitement est nécessaire si vous avez plus d’une poussée de sclérose en plaques par an, si de multiples nouvelles lésions cérébrales sont visibles sur votre IRM ou si vos symptômes progressent malgré le traitement. Changer de médicaments est une décision que vous et votre médecin devez prendre ensemble.