« Le plus dur, c’est que souvent Ellen ne se souvient pas de ce qu’elle fait », a récemment déclaré Richard Friedman, 42 ans, au groupe de soutien de sa femme pour la sclérose en plaques (SEP) à San Francisco. « Elle laisse une casserole en train de cuire et n’y pense jamais jusqu’à ce que le détecteur de fumée se déclenche. Elle vous parlera et oubliera complètement ce qu’elle disait. C’est difficile pour nous deux ».
Ellen, 45 ans, est une ancienne institutrice.
La perte d’attention d’Ellen s’appelle un « déficit cognitif ». Parmi les autres déficits cognitifs (de la pensée), citons la difficulté à apprendre de nouvelles informations et à s’en souvenir, un traitement ralenti de l’information et des problèmes de planification et d’organisation.
Selon un article publié dans le numéro d’octobre 2018 du Multiple Sclerosis Journal et approuvé par le National Medical Advisory Board de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) ainsi que par l’International Multiple Sclerosis Cognition Society, les déficits cognitifs touchent jusqu’à 65 % des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Comme pour les autres symptômes de la sclérose en plaques, les déficits cognitifs peuvent aller de très légers à graves. Le dépistage précoce et continu des changements cognitifs peut aider à identifier les problèmes et les stratégies de gestion à la maison et au travail.
Tout comme les symptômes physiques de la SEP, les symptômes cognitifs résultent de la détérioration de la myéline qui recouvre les fibres nerveuses du cerveau et des fibres nerveuses elles-mêmes. Les zones endommagées étant différentes selon les personnes, les effets sur la cognition varient d’une personne à l’autre.
En fonction des symptômes cognitifs que vous ressentez et de leur gravité, les suggestions suivantes peuvent vous aider à gérer vos symptômes, à minimiser leur impact sur votre vie et à prévenir de nouveaux symptômes.
Pour rester concentré, évitez le multitâche
Nicholas LaRocca, PhD, psychologue et consultant pour la NMSS, déclare : « Dans la SEP, les tâches d’attention divisée, ou le fait de prêter attention à plus d’une chose à la fois, sont fréquemment affectés ».
Pour améliorer votre capacité à vous concentrer sur une seule tâche, ne faites pas de multitâches !
Ellen a appris à appliquer cette règle pour éviter de brûler des choses. « Je reste dans la cuisine jusqu’à ce que tout soit terminé et éteint », dit-elle. « Ou si je ne peux pas le faire, je règle un minuteur pour me rappeler de me présenter, même si je ne fais que faire bouillir de l’eau ».
Quand Ellen conduit, elle dit : « Je laisse la radio éteinte et je ne parle pas aux gens. S’il y a des passagers, je leur demande de se taire. Je règle mon GPS pour chaque voyage afin de me rappeler où je vais. Je dois garder les choses simples, mais ça marche ».
Les conversations se déroulent généralement mieux si les participants sont concentrés sur ce qui est dit. Rosalind Kalb, PhD, psychologue et consultante pour le NMSS à New York, recommande de « placer les conversations dans un endroit calme, de garder un contact visuel avec les personnes avec lesquelles vous parlez, d’éteindre la télévision et de supprimer les autres stimuli distrayants ».
Même lorsque vous n’essayez pas de faire deux ou plusieurs choses à la fois, les bruits ou les activités qui vous entourent peuvent vous distraire de votre tâche, et la distraction est un tueur d’attention.
Lorsque vous avez besoin de vous concentrer sur quelque chose, pensez à porter des bouchons d’oreille pour éliminer les bruits de fond. Si possible, faites des « pauses intellectuelles » dans un environnement sombre et calme lorsque vous en avez besoin.
Écrivez pour vous en souvenir
Louise Fletcher, 61 ans, bibliothécaire de Vallejo, Californie, est atteinte d’une sclérose en plaques progressive depuis 20 ans. Elle dit que sa mémoire est « pas très bonne, mais je suis très organisée ». Elle conserve de petits carnets de notes pour les différentes parties de sa vie. Elle a des livres pour chaque enfant et petit-enfant, et pour les courses, les réparations, le nettoyage et ses projets artistiques. Elle consulte ses carnets régulièrement et écrit tout ce dont elle a besoin de se souvenir dans le carnet approprié.
Mme Fletcher applique également sa pratique de « l’écriture » à la cuisine. Elle oublie les recettes et oublie ce qu’elle a déjà fait pour un plat, c’est pourquoi elle a fait de nombreuses copies de ses recettes préférées. Pendant qu’elle cuisine, elle raye chaque étape des instructions jusqu’à ce que tout soit fait.
Autres conseils pour gérer les symptômes cognitifs
Le NMSS recommande de prendre un certain nombre d’autres mesures d’auto-assistance, ainsi que d’en discuter avec votre prestataire de soins, pour vous aider dans d’autres tâches mentales si vous avez des difficultés :
Organiser votre environnement Nous ne sommes pas tous des organisateurs naturels comme Fletcher. Mais en ayant une place pour tout et en étant cohérent dans la manière dont vous placez les choses, il sera plus facile de trouver ce que vous voulez.
Faites attention à votre humeur La dépression, qui est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques, peut avoir un impact sur votre cognition. La National MS Society recommande un dépistage précoce et continu de la dépression afin d’identifier et de traiter les changements d’humeur importants.
Sedétendre Moins vous êtes stressé, mieux vous vous concentrez. Essayez de méditer, de prier, de pratiquer le yoga, de caresser un animal ou de faire des exercices de relaxation pour réduire votre niveau de stress. Selon la clinique Mayo, les techniques de relaxation peuvent réduire la fatigue et améliorer la concentration et l’humeur.
EN RELATION : Réadaptation pour les personnes atteintes de sclérose en plaques
Dormir suffisamment Dormir suffisamment protège vos réserves d’énergie. La fatigue entraîne des problèmes cognitifs, alors gardez vos réflexions pour des périodes de repos plus longues. Faites des pauses fréquentes dans vos tâches mentales.
Entraîner votre cerveau L’exercice de l’esprit est un élément important pour rester en bonne santé avec la SEP, et il y a des preuves, selon une étude publiée en juillet 2018 dans la revue Disability and Health Journal, que les programmes d’entraînement cognitif assistés par ordinateur peuvent aider.
Mais ces programmes ne sont pas les mêmes que les jeux d' »entraînement cérébral » disponibles dans le commerce et vendus en ligne, dont certains peuvent aider, et d’autres non. Les créateurs de Lumosity, par exemple, ont accepté en janvier 2016 de payer 2 millions de dollars pour régler les frais de la Federal Trade Commission, alléguant qu’ils avaient trompé des clients en prétendant sans fondement qu’ils réduisaient ou retardaient le déclin cognitif.
D’autre part, une étude publiée en juin 2015 dans la revue Neurorehabilitation and Neural Repair qui s’est concentrée sur le jeu Nintendo Brain Age a suggéré qu’il pourrait améliorer les fonctions cognitives et la fatigue cognitive.
S’engager dans une variété d’activités mentales non informatiques, comme lire, jouer au Scrabble ou faire des calculs dans sa tête peut également aider à garder son esprit sain.
Recherche d’une réadaptation cognitive Demandez à votre médecin de consulter un spécialiste de la réadaptation pour une évaluation. En fonction des résultats, vous pourrez être orienté vers un neuropsychologue, un ergothérapeute ou un orthophoniste pour un traitement.
Rapport complémentaire de Brian P. Dunleavy.