Conseils sur le mode de vie pour la spondylarthrite ankylosante
La spondylarthrite ankylosante, ou SA, est une affection articulaire inflammatoire qui peut provoquer des douleurs importantes dans le dos, les mains, les coudes, les genoux et les chevilles. Malheureusement, les symptômes de la SA peuvent se manifester 24 heures sur 24. « Ces symptômes peuvent affecter considérablement la qualité de vie, car ils peuvent perturber le sommeil, réveiller d’autres personnes pendant la nuit, et peuvent entraîner une invalidité pendant la journée si la raideur et le gonflement des articulations persistent », explique le docteur Apostolos Kontzias, rhumatologue à la Cleveland Clinic. « Parfois, si les symptômes chroniques de la spondylarthrite ankylosante ne sont pas diagnostiqués à temps, elle peut provoquer des changements d’humeur, une diminution de l’activité et une plus grande fatigue, qui à leur tour peuvent entraîner des complications supplémentaires telles qu’une prise de poids, une diminution de la libido et même une dépression ou une fibromyalgie ». Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif, le fait de suivre de près le traitement de la spondylarthrite ankylosante peut aider à prévenir les complications potentielles. Essayez ces conseils d’experts et de personnes vivant avec la SA pour gérer la maladie et mener une vie saine et active.
Faites régulièrement de l’exercice
Quand on vit avec une spondylarthrite ankylosante, il est essentiel de faire régulièrement de l’exercice pour bien vivre. En fait, les douleurs dorsales causées par la SA ont tendance à s’aggraver lorsque vous restez assis ou couché trop longtemps, mais l’exercice vous aide souvent. Les exercices d’aérobic à faible impact peuvent vous aider à gérer votre poids et les symptômes de la spondylarthrite ankylosante. « Soyez toujours à l’écoute de votre corps, et si vous ressentez de la douleur pendant un exercice ou une activité intense, cela signifie probablement que vous avez dépassé vos limites », explique le Dr Kontzias. Ricky White, un blogueur basé à Londres, diagnostiqué avec la SA en 2007, est d’accord. « Ce que vous faites pour faire de l’exercice n’a presque pas d’importance tant que cela n’aggrave pas votre douleur en général », dit-il. « Ce qui compte, c’est que vous le fassiez régulièrement. Pour moi, je marche beaucoup ».
Travailler avec un kinésithérapeute
Un kinésithérapeute peut être un membre précieux de votre équipe de traitement de la spondylarthrite ankylosante. Lorsque vous vivez avec la SA, un kinésithérapeute peut vous guider vers le régime d’activité physique le plus approprié, ainsi que vous donner des conseils sur la gestion de la douleur et l’amélioration des fonctions, avec des pratiques quotidiennes comme la mobilisation des tissus mous et des articulations et la thérapie par la chaleur et le froid. « La thérapie physique de la spondylarthrite ankylosante met principalement l’accent sur l’éducation pour aider les gens à gérer leurs symptômes à long terme », explique Andrew Lui, PT, DPT, professeur clinique associé au département de physiothérapie et de sciences de la réadaptation de l’université de Californie, à San Francisco.
S’étirer et se renforcer
Kontzias recommande des étirements et du yoga réguliers pour soulager les symptômes de la spondylarthrite ankylosante, améliorer la posture et accroître la flexibilité. Travaillez avec votre médecin ou votre kinésithérapeute pour créer un programme d’étirement et de renforcement individualisé qui répond à vos besoins à long terme, dit M. Lui. « Comme une alimentation saine, la constance et la longévité avec l’exercice physique rapportent beaucoup », dit-il.
Apporter des changements au travail
Un travail physiquement exigeant, avec beaucoup de levage de charges lourdes, des mouvements répétitifs ou le travail sur des machines à vibrations soutenues, ne convient pas aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, explique M. Lui. Essayez de trouver un emploi qui correspond aux limites de votre corps, ou voyez si vous pouvez faire des ajustements à votre emploi actuel. « En général, les emplois devraient idéalement impliquer une certaine variété et flexibilité dans les postures et les positions et laisser du temps pour le mouvement », dit-il. Quel que soit votre travail, essayez de vous lever et de faire de courtes promenades et des pauses d’étirement tout au long de la journée. Si vous avez un emploi de bureau, demandez à votre kinésithérapeute d’évaluer votre espace de travail afin que le fait de rester assis longtemps ne vous cause ni tension ni douleur.
Pratiquez une bonne posture
Avec le temps, les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante risquent d’avoir une courbure accrue de la colonne vertébrale. « Il est très important de maintenir une bonne posture », explique M. Kontzias. Il faut adopter une bonne posture en s’allongeant face contre terre sur une surface ferme, comme le sol ou un lit ferme, ou en se tenant le dos contre le mur pendant quelques minutes à la fois, dit-il. Il souligne l’importance d’une bonne flexibilité et d’une bonne force centrale pour maintenir une bonne posture, ce qui est un autre avantage de l’exercice régulier.
Prendre le bon médicament
Bien qu’un mode de vie sain soit essentiel, les médicaments jouent un rôle essentiel dans la gestion des symptômes et de la douleur liés à la SA, et il est important de trouver le traitement qui vous convient le mieux. « Il est très important d’établir une bonne relation avec votre médecin, car les médicaments et autres approches doivent être adaptés à chaque individu pour de meilleurs résultats », explique M. Kontzias. Travaillez en étroite collaboration avec votre médecin pour trouver le bon médicament pour le traitement de votre spondylarthrite ankylosante.
Dormez bien
La fatigue est un problème courant quand on vit avec une spondylarthrite ankylosante, et White, qui se décrit lui-même comme un ancien insomniaque, a trouvé quelques astuces pour la combattre. « Je peux dire avec conviction qu’il est impératif de maintenir une routine de sommeil régulière », dit-il. « Peu importe à quel point je suis fatigué, je ne dors jamais pendant la journée. » M. Kontzias recommande d’investir dans un matelas ferme, mais pas dur, pour s’assurer de maintenir une bonne posture sans courber la colonne vertébrale pendant la nuit. Il suggère de mettre un oreiller sous la tête pour aider à maintenir un bon alignement, ainsi que d’utiliser des coussins entre les jambes et sous les bras.
Ayez un plan contre la douleur
Un bon contrôle de la douleur peut faire une grande différence en termes de bien-être et de fonctionnement si vous souffrez de SA, et White note que la douleur peut être très difficile à gérer si elle devient incontrôlable. « Il faut de bons outils pour gérer efficacement la douleur », dit-il. « S’en tenir à une seule stratégie ne fonctionnera pas tout le temps ». Il utilise un mélange de routines d’étirement ciblées et de sacs de glace lorsque la douleur commence à s’enflammer. M. Kontzias recommande de mener un mode de vie sain, de maintenir un poids santé et d’essayer des traitements complémentaires et alternatifs, tels que le massage et l’acupuncture, pour maîtriser la douleur de la spondylarthrite ankylosante. Essayez différentes stratégies pour voir ce qui vous convient le mieux.
Restez positif
La bonne attitude peut faire toute la différence lorsque vous vivez avec l’AS. « Il peut être facile de voir les choses de manière négative, mais trouver le positif dans certaines situations m’a aidé à gérer mes attentes face à la spondylarthrite ankylosante et à garder ma santé mentale », explique M. White, qui remarque que les jours plus heureux, sa douleur est réduite. « La prochaine fois que vous serez déprimé parce que vous ne pouvez pas faire quelque chose à cause d’une spondylarthrite ankylosante, pensez plutôt à quelque chose que vous pouvez faire. Assurez-vous que c’est quelque chose que vous appréciez. Concentrez-vous sur le positif, et non sur le négatif, dans votre vie ».