Felicia Lopez, une avocate de 46 ans vivant dans la région de Washington, D.C., a reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente en juillet 1999. À l’époque, Lopez vivait à Asheville, N.C., et exerçait un travail physiquement exigeant, qui peut aggraver les symptômes de la sclérose en plaques.
Comme Lopez, de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques sont diagnostiquées dans la fleur de l’âge, c’est-à-dire entre 20 et 50 ans. La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques avaient un emploi rémunéré avant leur diagnostic, mais seulement 20 à 30 % d’entre elles ont un emploi cinq ans plus tard.
Sachant qu’elle ne voulait pas abandonner le travail de sa vie, Lopez a commencé à planifier. Elle a élaboré et mis en œuvre un processus en plusieurs étapes pour rechercher le bon emploi et les bons employeurs. Grâce à une planification et une divulgation réfléchies, Lopez a découvert que les personnes atteintes de SEP peuvent non seulement survivre, mais aussi s’épanouir sur le lieu de travail.
Voici ce que vous pouvez faire pour rester dans le jeu :
1. Contactezvotre système de soutien. La première étape de Lopez a été de retourner dans la région de Washington, où elle disposait déjà d’un réseau de soutien personnel et professionnel. « J’ai concentré ma recherche d’emploi dans une zone urbaine avec des transports en commun accessibles, au cas où je ne pourrais pas conduire ou marcher pour aller au travail », a-t-elle déclaré. L’accessibilité du lieu de travail était également importante. « Les bâtiments de Washington ont tendance à être bien équipés en rampes, ascenseurs et escaliers roulants », a ajouté Mme Lopez, ce qui facilite l’accès au travail une fois qu’on a été embauché.
2. Évaluez vos options. Dans un premier temps, M. Lopez est retourné chez un ancien employeur. Après avoir examiné ses besoins en matière de santé, ses capacités physiques actuelles et potentielles et ses rêves personnels, elle a déterminé qu’une éducation et une formation supplémentaires seraient nécessaires pour lui permettre d’accéder à un emploi qui lui apporterait les ressources économiques, la souplesse d’horaire et la satisfaction intellectuelle qu’elle apprécie. « Réévaluez où vous êtes et où vous aimeriez aller, puis prenez des mesures pour que cela se produise, aussi infimes que soient ces mesures », a déclaré Mme Lopez.
3. Fixer des objectifs et changer de direction. Mme Lopez est retournée à l’école de droit en 2005, six ans après son diagnostic. En restant ouverte aux nouvelles idées et expériences, Lopez a pu décrocher son emploi de rêve en 2007 grâce au programme de recrutement sur le campus de son université. « N’ayez jamais, jamais peur de vous recycler », a déclaré Mme Lopez. Et vous n’avez pas besoin de retourner à l’école à plein temps pour réaliser vos rêves. Consultez les cours du soir, les cours en ligne et les programmes de formation.
4. Trouvez le bon employeur. Le choix du bon employeur est aussi important que le poste lui-même. Demandez-vous si un employeur est prêt à répondre aux besoins personnels de ses employés, convaincu que des employés heureux font de bons employés. Des politiques et des procédures sont-elles en place pour promouvoir la non-discrimination et l’intégration ? La direction valorise-t-elle et récompense-t-elle le travail et la créativité ? M. Lopez conseille aux demandeurs d’emploi de faire leurs devoirs lorsqu’ils recherchent des employeurs potentiels. « L’exploitation des ressources pendant ma recherche active d’emploi a été cruciale », dit-elle, « non seulement pour entrer en contact avec des personnes qui peuvent connaître les postes disponibles, mais aussi pour connaître la culture des employeurs potentiels ».
5. Éduquezvos collègues. Une fois que Mme Lopez a trouvé un emploi, il était essentiel d’éduquer son employeur et ses collègues. Son approche générale consistait à aborder les problèmes de EM au fur et à mesure qu’ils se présentaient après avoir évalué la pertinence de la situation et la réceptivité du public. « Je n’évoquais pas le sujet lors d’une présentation à mon avocat général, mais si un collègue m’arrêtait dans le hall pour me demander si je boitais, je l’attribuais à la SEP et j’étais alors ouverte à ce que la conversation nous amène ».
« Il y a beaucoup d’idées fausses sur la SEP », dit-elle. « Lorsqu’on me demande plus d’informations, j’ai trouvé que la National MS Society est la source d’information la plus utile pour obtenir des informations fiables et compréhensibles sur les effets physiques et cognitifs de la SEP ».
6. Gérer les symptômes sur le lieu de travail. Gérer les symptômes sur le lieu de travail peut être un défi, mais cela peut se faire avec des aménagements appropriés, selon M. Lopez. « Parce que les symptômes de la SEP sont si divers et que l’évolution de la maladie varie, avoir un seul plan n’est pas suffisant », a-t-elle déclaré. « Le plan A peut fonctionner dans certaines situations ; le plan B peut ne pas suffire. Vous avez besoin des plans C, D, E et F. »
« J’ai révélé très tôt à mon employeur que j’avais la sclérose en plaques, et nous avons mis en place un plan qui serait déclenché en cas de poussée nécessitant des aménagements supplémentaires. Le fait de savoir à quoi m’attendre et de me préparer à l’avance a minimisé mes propres angoisses, ainsi que beaucoup de craintes et d’incertitudes pour mon employeur », a déclaré M. Lopez. Au fil des ans, avec la bénédiction de son employeur, elle a profité du télétravail et des horaires flexibles lorsque ses symptômes l’exigeaient.
Le travail d’abord, la sclérose en plaques ensuite
Mme Lopez a souligné que le fait de travailler lui permettait de détourner son attention de sa maladie. « Je trouve mon travail profondément satisfaisant. C’est agréable de venir travailler tous les jours, pas seulement pour l’aspect social, mais aussi pour être dans un environnement où l’attention n’est pas centrée sur ma SEP », a-t-elle déclaré. Le travail lui rappelle qu’elle n’est pas définie par la SEP.
« Pour moi, mon travail me donne la liberté d’exprimer mon intelligence, de contribuer à la conversation, de vivre de façon indépendante, de m’engager dans la communauté, de prendre soin de ma famille – d’être entière malgré la perte d’une ou deux cellules nerveuses », a déclaré Mme Lopez.
Lauren Strober, Ph.D.. est chercheuse en neuropsychologie et neurosciences à la Fondation Kessler et professeur adjoint de médecine physique et de réadaptation à la Rutgers New Jersey Medical School. Elle est également neuropsychologue à l’Institut de réadaptation Kessler. Le Dr Strober a reçu une bourse de développement de carrière en recherche axée sur le patient (K23) du National Center for Medical Rehabilitation and Research. Strober reçoit également un financement de la National Multiple Sclerosis (MS) Society.